Markmið ÖBÍ réttindasamtaka er að íslenskt þjóðfélag verði samfélag jöfnuðar og réttlætis þar sem allir einstaklingar, óháð líkamlegu og andlegu atgervi, njóti mannsæmandi lífskjara og jafnra möguleika til sjálfstæðs lífs og virkrar samfélagslegrar þátttöku.

Í orðabók er máttur skilgreint sem afl eða styrkur en vanmáttur skortur á því sama.

Í áranna og aldanna rás hefur fatlað fólk iðulega átt erfitt uppdráttar í því samfélagi sem það hefur búið í, bæði vegna neikvæðrar orðræðu og viðhorfa. Á síðari árum hefur verið gerð gangskör að því að valdefla fatlað fólk. Það er þó fjarri því að það sé alls staðar þó svo að 15% mannkyns sé fatlað eða um 1 milljarður.

Sagan af mætti ömmu

Amma mín, Unnur Hrefna, sem ég er skírð höfuðið á fékk lömunarveikina í síðasta stóra faraldrinum sem reið yfir landið um miðjan sjötta áratuginn. Hún var þá 32 ára gömul. Það hafði hellirignt dagana á undan, svo mikið að það lak inn í kjallaraíbúð ömmu og afa. Dóttir hennar, sem þá var 7 ára, man eftir að móðir hennar hafi fundið fyrir sívaxandi máttleysi í fótum, svo mjög að hún skreið til að þurrka vatnið upp af gólfinu.

En veikindin voru alvarlegri en þau virtust i fyrstu og amma lamaðist upp að brjósti og var ekki langt frá því að þurfa að nota svokölluð stállungu en þau voru notuð til að hjálpa fólki að anda. Amma var í tvö ár á spítalanum, Heilsuverndarstöðinni við Barónsstíg, þangað sem flestir sem fengu lömunarveikina fóru.

Hún þurfti því að yfirgefa heimilið sitt, fjögur börn og eiginmann, snéri til baka í hjólastól og gat varla haldið á saumnál.

Mikill var máttur hennar

Ég man hvað mér fannst máttur ömmu alltaf vera mikill og vilji hennar til sjálfstæðs lífs áberandi. Eina mynd, klippta út úr dagblaði, á ég af ömmu og afa í samstöðugöngu fyrir réttindum fatlaðs fólk, sennilega tekin um 1970. Jafnvel þótt það væri eitt og annað sem hún gat ekki gert vegna lömunarinnar naut hún þess því betur að gera það sem hún gat. Hún varð miðjan sem hélt öllu saman.

Fjölskyldan var henni allt og var aflið sem hvatti hana áfram. Lömunin rénaði og með stífum æfingum gat hún haldið á saumnál og saumaði eftir sem áður öll föt á börnin auk annarra heimilisstarfa.

Ég bar ávallt mikla virðingu fyrir þessari máttugu ömmu minni sem steikti kleinur og bakaði flatbrauð eftir kúnstarinnar reglum – löngu áður en hugtakið valdefling varð til. Þá þótti mér ekkert athugavert við að þessi amma mín væri í hjólastól og að hin færi um á tveimur jafnfljótum. En auðvitað rakst hún oft á hindranir, hvort sem það var lélegt aðgengi eða skortur á ferðaþjónustu hvað þá að netverslanir væru komnar til sögunnar.

En í stað þess að sýta það, pantaði hún jóla- og afmælisgjafir upp úr vörulistanum Quello og afi bar hana út í hina rússnesku og rúmgóðu Volgu og plantaði hjólastólnum í skottið. Saman fóru þau síðan í Fjarðarkaup eða Hagkaup Skeifunni sem voru einu verslanirnar á höfuðborgarsvæðinu með gott aðgengi fyrir hjólastóla. Enn fremur ferðuðust þau vítt og breitt um landið.

Í fjöldanum og fjölbreytileika sínum er fatlað fólk samfélag innan samfélagsins án þess þó að loka á aðra og í því er máttur þess falinn. Fatlað fólk er oft máttugt, enda reynir á að vera þolgóður á raunastund. Þrátt fyrir að við eigum ekki að líta á það sem eitthvert náttúrulögmál. Fatlað fólk á sína góðu daga en líka síðri daga. Við erum engar hetjur. Á Íslandi er talið að fatlað fólk sé um 57.000. Rödd fatlaðs fólks þarf því að heyrast hátt og skýrt. Aðeins þannig getur þjóðfélagið orðið samfélag jöfnuðar og réttlætis.

Sýnum hvers við erum megnug sem einstaklingar og samfélag og lögfestum samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Pistlahöfundur er blaðamaður