Úrræðaleysi stjórnvalda í málefnum yngri hjúkrunarsjúklinga hefur verið okkur ofarlega í huga að undanförnu. MS-félag Íslands og Parkinsonsamtökin eru bæði með skjólstæðinga yngri en 67 ára sem eru í mikilli og bráðri þörf fyrir hjúkrunarrými en gengur erfiðlega að fá pláss.

Í gegnum tíðina hafa birst fréttir og umfjöllun um þessi mál en ekki er hægt að sjá að gripið hafi verið til aðgerða sem hafa leyst þann vanda sem uppi er. Það verður að segjast eins og er að stefnuleysi ríkir í málefnum yngri hjúkrunarsjúklinga og í Heilbrigðisstefnu fyrir íslenska heilbrigðisþjónustu til ársins 2030 er ekki minnst einu orði á þann hóp.

Um hjúkrunarheimili fer skv. lögum um málefni aldraðra nr. 125 frá 1999. Hjúkrunarheimili eru hönnuð og rekin sem úrræði fyrir aldraða lasburða einstaklinga. Með einfaldri lagabreytingu frá 2018 voru einstaklingar yngri en 67 felldir undir úrræðið án nokkurrar aðlögunar á aðstöðu, þjónustu, tekjum eða kostnaðarþátttöku, þrátt fyrir að það megi vera öllum ljóst að yngra fólk sem á jafnvel ung börn og maka er í allt annarri stöðu en aldraðir. Það er ljóst að fara þarf fram greining á þörfum þessa hóps og hvernig þeim verður best mætt þannig að hann geti notið réttrar þjónustu á réttum stað.

Vandinn sem okkar skjólstæðingar standa frammi fyrir í dag er tvíþættur. Í fyrsta lagi hentar núverandi kerfi ekki yngri hjúkrunarsjúklingum enda var það hannað fyrir aldraða lasburða einstaklinga. Í öðru lagi geta verið takmarkanir á möguleikum á að komast inn á hjúkrunarheimili vegna reglna um inntöku á hjúkrunarheimili og daggjaldagreiðslna.

Nauðsynlegt er að breyta og þarf þá að horfa til margra atriða, þar á meðal þörf á húsnæði fyrir yngri hjúkrunarsjúklinga auk breytinga á lögum og reglugerðum. MS-félagið og Parkinsonsamtökin eru í samstarfi um að vinna þessum breytingum framgang.

Í reglugerð nr. 466 frá 2012 um færni- og heilsumat kveður á um að þegar hjúkrunarrými losni á stofnun skuli stofnunin fá aðgang að upplýsingum um tvo einstaklinga sem óskað hafa eftir að dvelja þar og eru metnir í mestri þörf fyrir slíkt rými. Ákvörðun um þessa tvo einstaklinga skal byggð á stigafjölda samkvæmt færni- og heilsumati, einnig skal höfð hliðsjón af því hvort viðkomandi hafi legið lengur en 6 vikur á sjúkrahúsi án möguleika á útskrift nema í hjúkrunarrými eða hvort viðkomandi hafi beðið lengi í mikilli þörf fyrir dvöl.

Ekki virðist að finna nein ákvæði í þessum lögum eða reglugerðum sem ver rétt einstaklinganna, t.d. með hámarki á fjölda hafnana eða að tímafrestur sé settur um útvegun hjúkrunarrýmis að fenginni niðurstöðu úr færni- og heilsumati. Heilbrigðisráðherra hefur það t.d. á sínu valdi að setja slík ákvæði í reglugerðina um framkvæmd á lögum um málefni aldraðra. Einnig hefur Heilbrigðisráðherra það á sínu valdi að semja við hjúkrunarheimilin um hærri daggjöld fyrir þennan hóp til að koma til móts við auknar þarfir um hjúkrun og margvíslega þjónustu, sem gæti liðkað fyrir inntöku.

Þann 8. júní síðastliðinn sendum við ákall til heilbrigðisráðherra, Embættis landlæknis og velferðarnefndar Alþingis vegna skjólstæðinga í neyð en þegar þetta er skrifað, rúmum mánuði síðar, höfum við enn ekki fengið nein efnisleg svör og skjólstæðingar okkar enn á vergangi í kerfinu.

Að okkar mati er úrvinnsla mála skjólstæðinga okkar klárt mannréttindabrot og krefjumst við þess enn og aftur að úr málum þeirra verði leyst hið fyrsta þar sem þessir einstaklingar og aðstandendur þeirra búa við mikla neyð.

Í dag eru 146 einstaklingar yngri en 67 ára á hjúkrunarheimilum, 91 karl og 55 konur, skv. upplýsingum frá Landlækni og 33 eru á biðlista eftir hjúkrunarrými. MS-félag Íslands og Parkinsonsamtökin telja mikilvægt að stjórnvöld leggi áherslu á að mæta þörfum yngri hjúkrunarsjúklinga og horfa til þess hvernig hægt sé bregðast við þeirri neyð sem uppi er.