Stjórn ME félags Íslands lýsir yfir áhyggjum vegna mögulegrar aukningar á ME-sjúkdómnum í kjölfar COVID-19 faraldursins, en helstu áhættuþættir fyrir ME eru slæmar veirusýkingar.

Mikilvægi réttra sjúkdómsgreininga og meðferða


Það er afar mikilvægt að ME-sjúklingar eigi kost á snemmbærri greiningu og réttri meðferð til þess að fyrirbyggja frekari veikindi og því hvetjum við heilbrigðisyfirvöld til að koma á skimun fyrir ME hjá þeim sjúklingum sem sýna einkenni örmögnunar, því að ME-sjúklingar þola ekki sömu meðferðir og aðrir sjúklingahópar með mikil þreytueinkenni. ME-sjúklingar á Íslandi eiga þess almennt ekki kost innan íslenska heilbrigðiskerfisins að fá rétta greiningu og meðferð. Í stað þess að skimað sé fyrir ME með þeirri greiningaraðferð sem helstu vísindamenn í læknavísindum mæla með – Kanadísku greiningunni sem Bruce M. Carruthers og Marjorie I van Sande settu fram árið 2003, fá ME-sjúklingar rangar greiningar eins og t.d. vefjagigtargreiningu og/eða þunglyndisgreiningu og fá í kjölfarið rangar meðferðir eins og fyrirmæli um að hreyfa sig meira og leggja meira á sig, geðlyf, hugræna atferlismeðferð og/eða aðrar hugrænar meðferðir.

Algengt er að líðan ME-sjúklinga versni verulega við rangar meðferðir og þær geta valdið því að þeir sem eru í vinnu verða óvinnufærir, námsmenn neyðast til að hætta námi og þeir sem eiga fjölskyldu geta illa sinnt börnum sínum og heimili.

​Rannsóknir hafa sýnt að fara þarf mjög varlega í að auka hreyfingu eða álag á ME-sjúklinga. Aukin hreyfing veldur oft bakslagi og veikindaköstum sem geta varað mánuðum eða árum saman og haft verulega slæm áhrif á lífsgæði. Þessi óvenjulega og skaðlega örmögnun eftir álag hjá ME-sjúklingum kallast á ensku post exertional malaise (PEM).

Í PEM-kasti upplifa flestir sjúklinganna flensueinkenni, ljósnæmi og heilaþoku sem lýsir sér með erfiðleikum með minni og einbeitingu. Ýmis önnur hamlandi sjúkdómseinkenni geta komið fram í þessum köstum og eru þau mismunandi eftir einstaklingum.

Þessi köst geta varað mánuðum og jafnvel árum saman og haft verulega slæm áhrif á lífsgæði. Stundum kemur það fyrir að fólk nær ekki upp fyrri getu eftir veikindaköstin sem veldur þeim þá aukinni fötlun.

Mannréttindi ME-sjúklinga

Brotið er á réttindum ME-sjúklinga samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, þegar þessir sjúklingar fá ekki viðeigandi aðgang að heilbrigðisþjónustu, nákvæma sjúkdómsgreiningu og viðeigandi stuðning (25.-26. gr.) til þess að einstaklingurinn geti tekið fullan þátt í mannlífinu á öllum sviðum (8.-9. gr.) og geti lifað sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu (19. gr.) og búið við viðunandi lífskjör og félagslega vernd (28.-30. gr.)

Ísland hefur viðurkennt Heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna en hefur ekki unnið að því að uppfylla þau með tilliti til þarfa og hagsmuna ME-sjúklinga.

Hvatning til ráðamanna

Við hvetjum ráðamenn til að sjá til þess að gerðar verði úrbætur á greiningum og meðferðum ME-sjúkra. Úrbætur sem hafa það að markmiði að börnum og fullorðnum ME-sjúklingum verði hlíft við meðferðum sem eiga ekki við þeirra sjúkdóm og að boðið verði upp á meðferðir og heilsugæslu, sem viðurkenndar rannsóknir hafi sýnt að geti borið einhvern árangur. Öllum sjúklingum ætti að standa til boða að læra virkniaðlögun sem hefur reynst mörgum ME-sjúklingum vel til að ná betri lífsgæðum.

Lækning við sjúkdómnum er ekki enn þá komin fram en ýmislegt er þó hægt að gera til að heilsa ME-sjúklings versni ekki og hann nái mögulega einhverjum bata og bættum lífsgæðum. Það er mikið í húfi því að börn og fullorðnir ME-sjúklingar vilja fá að lifa eðlilegu lífi til jafns við annað fólk.

Á heimasíðu félagsins eru frekari upplýsingar um ME.

Guðrún Sæmundsdóttir er formaður ME félags Íslands.