Skoðun

Hinn hljóði hópur

Ætla má að hátt í fimm þúsund Íslendingar séu haldnir einhvers konar heilabilunarsjúkdómi. Ekki er um öldrunarsjúkdóm að ræða þótt flestir þeir sem greinast séu komnir vel yfir miðjan aldur. En þetta er lúmskur sjúkdómur og oft á tíðum tekur langan tíma að komast að réttri læknisfræðilegri niðurstöðu. Þá er það þekkt að fólk hefur tilhneigingu til að leita seint til læknis svo tíminn í þessu samhengi er dýrmætur.

Það sem helst einkennir heilabilunarsjúkdóma er m.a. gleymni sem nýlega hefur orðið vart við, erfiðleikar við algeng viðfangsefni eins og innkaup eða matargerð, minnkandi félagsfærni og erfiðleikar við að nota einföld orð eða setningar rétt. Dómgreind slævist, hlutir eru ekki settir á réttan stað og vart verður við persónuleikabreytingar.

Aðstandandi einstaklings með heilabilunarsjúkdóm getur við þessar aðstæður, skyndilega verið kominn í hlutverk umönnunaraðila. Hann þarf ekki bara  að vera á varðbergi gagnvart því t.d. hvort slökkt hafi verið á eldavél eða kveikt á kerti því viðkomandi gæti hafa farið  út og ekki ratað heim aftur. Hann hefur áhyggjur af sínum nánasta og veit ekki hvað bíður þeirra.

Á meðan beðið er eftir sérhæfðum úrræðum eftir greiningu fær hinn veiki yfirleitt ekki þjálfun og aðstoð við hæfi né ráðgjöf um hvernig best er að lifa með sjúkdómnum og draga úr einkennum hans.

Oft er ástandið orðið eins og hér var lýst þegar loks er sótt um að komast í úrræði á borð við sérhæfða dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun þar sem unnið er markvisst með styrkleika hvers og eins og hvers konar virkni höfð í fyrirrúmi. Í dag bíða tæplega 170 manns á höfuðborgarsvæðinu eftir að komast að í sérhæfðri dagþjálfun og getur biðin orðið allt að því ár. Því miður er ástandið á landsbyggðinni ekki betra.

Biðin er sjúklingnum oft æði löng. Honum getur hrakað ört og það gengur á krafta aðstandandans. Orkan endist í daglegar athafnir og þá er lítið sem  ekkert eftir á tankinum sem nýst gæti til að þrýsta á um aðstoð og úrræði. Þetta er því oft hljóður hagsmunahópur með lítið baráttuþrek.

Bakhjarl og málsvari þessa hagsmunahóps eru Alzheimersamtökin sem standa fyrir fræðslu og ráðgjöf auk þess sem þau reka þrjár sérhæfðar dagþjálfanir á höfuðborgarsvæðinu. Til okkar leitar fólk sem býr við ólíkar aðstæður svo við teljum okkur þekkja býsna vel hvað það er að glíma við. Við vitum líka að það er hægt að lifa vel með heilabilunarsjúkdóm og að með viðeigandi aðstoð, ráðgjöf og réttum upplýsingum er hægt að lengja þann tíma sem allir geta notið þess að vera saman. Þar skiptir miklu máli að fólk geti búið sem lengst heima og þá hafa úrræði á borð við sérhæfðar dagþjálfanir leikið stórt hlutverk í því að það sé mögulegt.

Sem betur fer hefur viðhorf í þjóðfélaginu breyst og umræðan opnast. Fleiri eru tilbúnir til að ræða opinskátt um heilabilunarsjúkdóminn sinn sem eykur líkur á að viðkomandi fái greiningu á meðan hann er líklegri til að geta tekið afstöðu um hvernig hann vill haga lífi sínu og hvaða þjónustu hann getur hugsað sér að þiggja þegar fram líða stundir.

Stjórnvöld á Íslandi þurfa að vakna af Þyrnirósarsvefni þegar kemur að málefnum þessa hóps. Samkvæmt mannfjöldaspám mun aldurshópurinn 65 ára og eldri vaxa mjög ört á næstu áratugum og um leið fjölgar þeim sem greinast með heilabilunarsjúkdóma. Þeir sem bíða núna þurfa úrræði strax því eftir árs bið getur það verið orðið of seint. 

Vilborg Gunnarsdóttir
framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.

Athugasemdir

Auglýsing
Auglýsing

Tengdar fréttir

Skoðun

Látum okkur varða
Breki Karlsson

Skoðun

Hatursorðræða er ekki saklaust raus
Eyrún Eyþórsdóttir

Skoðun

Öflugra dagforeldrakerfi
Skúli Helgason

Auglýsing

Nýjast

Reykjavík til þjónustu reiðubúin
Þórdís Lóa Þórhallsdóttir

Laxeldið og leiga fyrir náttúruafnot
Þórólfur Matthíasson

Hjúkrunarheimilið LSH
Ebba Margrét Magnúsdóttir

Virkjum vináttuna! Ertu búin að skrá hópinn þinn?
Halla Þorvaldsdóttir

Tindátaleikur
Kolbeinn Óttarsson Proppé

Frankfurt við ána Main
Guðrún Vilmundardóttir

Auglýsing