Sykursýki týpa 1 getur verið lífsógnandi sjúkdómur og verkefni daglegs lífs geta sannarlega verið áskorun fyrir einstaklinginn og nánasta umhverfi hans. Rannsókn sem var gerð við Stanford-háskóla í Kaliforníu í Bandaríkjunum árið 2014 gaf til kynna að einstaklingur með sykursýki týpu 1 (hér eftir T1) tekur að meðaltali um 180 ákvarðanir vegna sjúkdómsins á degi hverjum. Einstaklingar með T1 þurfa að búa yfir góðri þekkingu á viðbrögðum eigin líkama og áhrifaþátta á eigin blóðsykurstjórnun til að geta viðhaldið eigin heilbrigði. Ótal þættir hafa áhrif á blóðsykurstjórnun, s.s. fæðuinntekt, hreyfing, insúlíngjafir, streita og veikindi. Framþróun í meðferð og meðhöndlun er hröð og hafa einstaklingar sem greinast með sjúkdóminn tækifæri á að viðhalda eigin heilbrigði með hjálp tækninnar umfram það sem áður þekktist.

Sykursýki er samheiti yfir sjúkdóma sem eiga það sameiginlegt að valda of háum blóðsykri. T1 veldur algjörum insúlínskorti, meðferð er insúlín í stunguformi ævilangt. Meðferð með insúlíndælu verður æ algengari. Dælan gefur insúlín stöðugt undir húð og veitir möguleika á blóðsykursíritun á 5 mínútna fresti. Nýjasta dælan á íslenskum markaði leitast við að halda blóðsykri stöðugum og lærir á einstaklingsbundnar sveiflur.

Einstaklingar með T1 geta verið mjög heilbrigðir þó þeir lifi með lífsógnandi sjúkdóm. Erlendis er talað um sykursýki sem ástand (e. condition) en ekki einstaklinga sem sjúklinga. Það er mikið afrek að lifa með T1 svo árum skiptir með jöfnum og góðum blóðsykri og langtíma blóðsykurgildum á pari við þá sem teljast heilbrigðir án fylgikvilla sjúkdómsins. Sanngjarnt væri að uppskera væri í samræmi við slík afrek.

Ung kona lauk grunnnámi í flugumferðarstjórn árið 2012 og fékk atvinnuflugmannsskírteini ári síðar. Þegar hún var í atvinnuleit sem flugmaður greindist hún með T1. Blóðsykurstjórnun hefur alla tíð verið nánast fullkomin. Blóðsykurinn viðráðanlegur og hún hefur aldrei misst meðvitund vegna of lágs blóðsykurs. Hár blóðsykur hefur ekki verið vandamál. Hún er ekki með afleiðingar af sjúkdómnum, er heilbrigð og hraust og stundar hlaup og lyftingar. En má ekki starfa við það sem hún hefur menntað sig til.

Í haust sótti 23ja ára kona um námspláss í lögreglufræðum. Heilbrigð og hraust kona sem hefur lengi dreymt um að starfa í lögreglunni. Greindist fyrir 13 árum með T1. Blóðsykurstjórnun hefur yfirleitt gengið mjög vel, unglingsárin áskorun eins og gengur. Hún stundar reglulega hreyfingu og er í góðu formi líkamlega og andlega. Hún hefur námið með mikla eftirvæntingu. Þegar nokkrar vikur eru liðnar af fyrstu önn bóklegs náms fer hún í læknisskoðun fyrir starfsnámið. Hún fær ekki að hefja starfsnám í lögreglufræðum þó að heilbrigðisskoðunin hafi komið vel út. Ástæðan er að „sykursýki sem meðhöndluð er með insúlíni og/eða öðrum blóðsykurlækkandi lyfjum er útilokandi fyrir þátttöku í náminu“. Með öðrum orðum „computer says no“!

Sykursýki sem krefst lyfjameðferðar er útilokandi þáttur fyrir ákveðin störf á Íslandi. Það á við um flugmenn, lögregluþjóna, sjúkraflutningamenn og slökkviliðsmenn. Það er þó ekkert því til fyrirstöðu að einstaklingar með sykursýki týpu 1 mennti sig til starfa á sjúkrahúsum landsins. Það er ekkert því til fyrirstöðu að einstaklingur með T1 sé heilaskurðlæknir á Íslandi á sólarhrings­vöktum svo dæmi sé tekið.

Hvaða faglegu gagnreyndu rök geta legið fyrir útilokun sem þessari árið 2019? Leitað hefur verið svara frá þeim aðilum sem bera ábyrgð á matinu hér á landi. Svarið sem fengist hefur er: svona er þetta á hinum Norðurlöndunum og hefur verið svona síðustu 10 árin.

Er ekki orðið tímabært að endurskoða reglurnar hér á landi?

Reglurnar eru sannarlega sambærilegar á hinum Norðurlöndunum. Þar hafa háværar raddir kveðið á um mikilvægi endurskoðunar á reglum og að draga úr mismunun. Í Bandaríkjunum, Ástralíu og Kanada eru reglur þessar ekki á eins alhæfandi hátt. Einstaklingar með T1 eru þar jafnvel í æðstu stöðum lögreglunnar. Þar er heilbrigði metið ef engir fylgikvillar ástands (e. condition) eru til staðar sem geta haft áhrif á hæfni til starfs. Í upphafi þessa mánaðar var brotið blað í sögu einstaklinga með T1 í Kanada þegar fyrsti atvinnuflugmaður með sjúkdóminn hóf störf sem atvinnuflugmaður. Reglur/leiðbeiningar hafa verið gerðar þar um hvernig blóðsykurstjórnun skuli háttað fyrir flugtak og á meðan á flugi stendur, endurmat á heilbrigði verður árlegt.

Mat á heilbrigði þarf að vera gert á ígrundaðan einstaklingsbundinn hátt og uppfært í takt við nútíma læknavísindi. Heilbrigðir einstaklingar sem takast á við verkefni hversdagsins á framúrskarandi hátt eiga rétt á tækifærum sem þeir hafa unnið fyrir með því að bera ábyrgð á þeim baldna lífsförunaut sem T1 getur verið. Það er hvatning fyrir unga fólkið okkar til að bera ábyrgð á eigin lífi og að sinna þessum auka farangri með glæsibrag.

Höfundur er sérfræðiljósmóðir og starfar með stjórn Dropans.