Á áralöngum ferli sem fréttamaður og foreldri hefur sá sem þetta skrifar staðið agndofa frammi fyrir kerfinu. Ekki einu sinni. Og ekki tvisvar.
Ástæðan er einfaldlega sú að kerfið – sem á að heita mannanna verk – gerir ekki alltaf ráð fyrir fólki. Það vinnur gegn fólki. Það hafnar fólki.
Og meginhugsunin hefur alla jafna verið sú að falli almenningur ekki að regluverkinu skuli kerfið ávallt njóta vafans.
Af þessum sökum er það næsta kunnuglegt að lesa ummæli Sigurðar Hólmars Jóhannessonar í Fréttablaðinu í gærdag, en hann er faðir Sunnu Valdísar, sautján ára stúlku sem glímir við erfiðan og sjaldgæfan taugasjúkdóm.
„Krafa kerfisins,“ segir faðirinn, „er að börnin falli í þeirra kassa, jafnvel þó að þeir henti þeim alls ekki.“
Og hér talar foreldri sem alla ævi fatlaðrar dóttur sinnar hefur mætt raunalegu skilningsleysi af hálfu velferðarkerfis sem hefur misst forskeytið af eigin heiti, svo eftir stendur bara tómt og innihaldslaust kerfi.
Draumur fjölskyldunnar hefur verið að eignast sérútbúið þríhjól þar sem tveir sitja og báðir geta hjólað. En tölvan segir nei. Úrskurðarnefnd velferðarmála hefur nýverið synjað Sunnu um styrk til að kaupa umrætt hjól.
Umsagnir sjúkraþjálfara gilda einu, en þeir vilja meina að þríhjólið myndi hjálpa henni að takast á við umhverfi sitt.
„Neitunin er bara af því bara,“ segir pabbi Sunnu – og bætir því við að líf fjölskyldunnar hafi frá fæðingu dótturinnar einkennst af ítrekuðum neitunum frá kerfinu.
Svona sögur eru Íslandssögur. Því miður. Þær eru að gerast um allt land, allan ársins hring. Og flest af því fólki sem glímir við kerfið með þessum hættir ber harm sinn í hljóði, í þeirri veiku von að kerfið skipti einhvern tíma um skoðun.
En á meðan má það bara eiga sig.
Dæmigerð er sagan af Ástþóri bónda Skúlasyni á Melanesi á Rauðasandi, en hann lamaðist neðan mittis í alvarlegu bílslysi í upphafi aldarinnar. Eftir sem áður sinnir hann bústörfum, svo aðdáun vekur um allar jarðir, enda ekkert áhlaupaverk að fara um á höstum hjólastól á skreipum gólfum fjárhúsanna.
Ástþór hefur oftar en einu sinni óskað eftir því við hið opinbera að það styrki hann til kaupa á hjólastól með fjöðrun svo hann eigi auðveldara með að athafna sig við bústörfin. Svarið hefur alltaf verið nei.
Sama svarið barst honum þegar hann bað um styrk til að setja lyftu utan á traktor sinn.
Nei. Það er öll velferðin.
