Foreldrar, aðstandendur og fagaðilar sem annast fötluð börn, börn með ýmsar þroskaraskanir eða langvinn veikindi standa frammi fyrir aðstæðum sem geta margar hverjar verið jákvæðar, gefandi og þroskandi, en einnig krefjandi. Í flestum tilvikum eru stuðningsþarfir einstaklings með skerta færni auknar, miðað við það sem almennt gerist. Þrátt fyrir að okkar samfélagi hafi auðnast að bæta úr ýmsum þáttum varðandi umgjörðina í málaflokknum, þá þarf stöðugt að vinna í því að gera betur og aðlaga þjónustu eftir aðstæðum hverju sinni. Aðstæður í samfélaginu okkar nú á tímum Covid-19 kalla á slíka aðlögun.

Um verndarsóttkví

Foreldrar og aðrir aðstandendur barna sem eru í þörf fyrir meiri stuðning eru oft í erfiðari stöðu en aðrir foreldrar. Mörg langveik eða fötluð börn eru í skilgreindum áhættuhópi vegna Covid-19. Hvorum hópi sem þau tilheyra þá hafa mörg verið í verndarsóttkví ásamt foreldrum sínum undanfarnar vikur. Slík sóttkví hefur oft verið gerð að tilmælum lækna barnanna, en önnur hafa verið að frumkvæði foreldranna. Ýmsar ástæður geta legið að baki ákvörðun umsjáraðila barns um að beita verndarsóttkví.

Atvinnuþátttaka og tekjur

Margir foreldrar fatlaðra og langveikra barna eru í þeirri stöðu að geta ekki unnið fulla vinnu samhliða umönnun barnanna. Við skerta þjónustu versnar staða þessa hóps. Foreldrar hafa í mörgum tilfellum þurft að ganga á sitt orlof til að geta sinnt börnum sínum, undanfarið, m.a. vegna viðveru í verndarsóttkví eða skerts skóladags og kemur það í kjölfar verkfallsaðgerða fyrr á árinu. Foreldrar í þeirri stöðu neyddust til að nota orlofsdaga sína í að sinna börnum heima. Því er ljóst að fjölmargir foreldrar sem hér er vísað til ganga inn í sumarið með rýran orlofsrétt.

Foreldrar af erlendum uppruna

Foreldrar fatlaðra barna, barna með þroskaraskanir eða langvinn veikindi, sem jafnframt eru af erlendum uppruna, standa í mörgum tilvikum enn hallari fæti. Í mörgum tilvikum er stuðningsnetið í kringum fjölskylduna lítið, eða alls ekki til staðar. Óöryggi getur skapast í meira mæli ef foreldrar skilja ekki vel íslenskt tungumál. Ákvarðanir geta verið teknar á grunni ónógra upplýsinga eða misskilnings. Það hefur borið við að fjölskyldur fylgja fremur leiðbeiningum sem þau fá frá heimalandi sínu. Óttinn við Covid-19 smit er stundum mikill. Foreldrar eru þá ekki bara að hugsa um viðkvæm börn sín, heldur líka til þess að það er enginn annar náinn til staðar til að hugsa um börnin ef foreldrarnir veikjast sjálfir. Undirrituð hafa því skilning á að fjölskyldur hafa kosið að vera heima í verndarsóttkví síðustu vikur.

Hvað er til ráða?

Huga þarf sérstaklega að fjárhagsaðstoð fyrir allar fjölskyldur í ofangreindum sporum. Við mælum því með því að foreldrar sem hafa kosið sjálfir eða verið gert að fara í verndarsóttkví og orðið fyrir tekjutapi, fái það bætt. Markviss þjónusta í sumar er mikilvæg fyrir hópinn. Sú staðreynd að á nokkrum stöðum er gert ráð fyrir að loka skammtímavistunum í fjórar vikur í sumar, veldur áhyggjum. Auk þess gætu sumarlokanir leikskóla valdið álagi, ekki síst þegar börnin eru nýbúin að aðlaga sig að hefðbundnu leikskólastarfi á næstu vikum. Stór hópur barnanna hefur ekki fengið þann sértæka stuðning og markvissu sérkennslu sem þau hafa þurft á að halda á síðustu vikum. Ekki ósjaldan verður vart við stöðnun eða afturför í færni barna, eftir löng hlé frá íhlutun. Þannig má í raun færa rök fyrir að þörf sé fyrir viðbótaríhlutun og þjónustu á næstu vikum. Börn með raskanir í taugaþroska og/eða veikindi af ýmsu tagi hafa þörf fyrir að halda skipulagi og rútínu á sinni dagskrá. Að því leyti væri líka ákjósanlegt að rútína þeirra fengi að halda sér nokkuð vel í sumar og áfram með samfellu inn í næsta vetur. Við mælum með að sveitarfélög og aðrir þjónustuveitendur loki síður, eða stytti lokunartíma úrræða sinna í sumar, til að viðhalda færni barna sem á því þurfa að halda, og til að létta undir með viðvarandi þungu álagi á foreldra um þessar mundir. Einnig mætti tryggja börnum á grunnskólaaldri viðeigandi sumarúrræði og námskeið til að veita þeim kost á virkni og samfélagslegri þátttöku. Huga mætti að atvinnuskapandi leiðum í þessu sambandi.

Ingólfur Einarsson, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins

Sigrún Birgisdóttir, Einhverfusamtökin

Bryndís Snæbjörnsdóttir, Landssamtökin Þroskahjálp

Ragna Marinósdóttir,Umhyggju, félag langveikra barna