Undanfarna daga hefur félagið Einstök börn staðið fyrir mikilvægu árveknisátaki undir slagorðinu „Fyrir utan ramma“, en markmið átaksins er meðal annars að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Hluti af átakinu hefur falist í því að foreldrar og forráðamenn barna í þessum hópi hafa stigið fram og lýst því að þeim hafi reynst erfitt að eiga við þau stuðningskerfi sem eiga að veita börnunum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega þjónustu. Þessi kerfi séu rekin af ólíkum aðilum, ríki og sveitarfélögum, og samskipti milli þessara aðila virðist ekki vera eins markviss og þau gætu verið. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu, lendi oft á veggjum og brenni út.

Mig langar að þakka Einstökum börnum fyrir starf þeirra og ekki síst fyrir þá mikilvægu brýningu sem árveknisátak þeirra er. Börn og fjölskyldur þeirra eiga ekki að þurfa að upplifa að þau þurfi að berjast við kerfi sem hafa það hlutverk að veita þeim stuðning og ég er sammála því að við, hið opinbera, þurfum að gera betur. Frá því ég tók við embætti ráðherra hefur það einmitt verið mér mikið hjartans mál að tryggja að kerfin okkar starfi saman í þágu barna og fjölskyldna, að þjónusta og stuðningur byggist upp kringum einstaklingana sem þjónustuna þurfa, en að kerfin okkar byggist ekki upp kringum sig sjálf. Í lok árs 2020, með þetta að markmiði, lagði ég fram lagafrumvarp á Alþingi um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna. Fái það frumvarp jákvæða afgreiðslu Alþingis verður vonandi stigið stórt skref í því að tryggja betri stuðning við börn og fjölskyldur þeirra sem geta þá, í stað baráttu við hin mismunandi kerfi samfélagsins, einbeitt sér að þeim áskorunum sem geta mætt börnum með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldum þeirra.