Reynslusaga mín sem hef tvisvar á sex árum upplifað dánaraðstoð við náinn aðstandanda.

Ég hef áður tjáð mig um ferð fjölskyldu minnar til Sviss árið 2013 þegar við fylgdum eiginmanni mínum sem leitaði til Dignitas samtakanna til að fá aðstoð við að deyja en samtökin aðstoða útlendinga sem ekki geta fengið aðstoð við að deyja í heimalandi sínu. Maðurinn minn var með heilaæxli sem var ólæknandi.

Á meðan ég var í sumarfríi í Sviss leitaði faðir minn til samtakanna Exit Sviss um dánaraðstoð. Í annað sinn var ég viðstödd þegar einstaklingur sem mér þótti mjög vænt um valdi að binda enda á líf sitt á meðan hann var enn sjálfstæður og áður en hann missti stjórn á ákvarðanatökunni.

Mismunandi upplifun

Á þessum tveimur upplifunum er þó reginmunur. Allur undirbúningur hjá Dignitas fór fram án þess að heilbrigðisstarfsmenn hérlendis og jafnvel nokkrir vinir og vandamenn vissu af því. Þar sem ekki er möguleiki á dánaraðstoð á Íslandi og að því er virðist töluverð andstaða gegn því í heilbrigðiskerfinu vorum við hrædd við að einhver kæmi í veg fyrir áætlun mannsins míns.

Að hjálpa föður mínum í Sviss var allt önnur upplifun. Hann hafði verið lagður inn á öldrunar- og lyflækningadeild. Við erum að tala um 94 ára mann sem missti konuna sína í fyrra eftir að hafa verið kvæntur henni í 69 ár. Fyrir tveimur árum greindist hann með húðkrabbamein en á síðasta ári var sjúkdómurinn í dvala í nokkra mánuði. Á þessu ári fór þó ástandið að versna og ljóst var að pabbi gat ekki lengur búið á eigin heimili. Krabbameinið dreifðist hægt og hafði alltaf meiri og meiri áhrif á lífsgæði hans.

Hann tjáði sig við starfsmenn deildarinnar um löngun sína til að fá Exit til að hjálpa sér að deyja. Þar sem hann treysti sér ekki til að hafa sjálfur samband við Exit vegna aldurs og sjónskerðingar var mér falið að aðstoða hann við að sækja þjónustu hjá samtökunum.

Skilyrði fyrir dánaraðstoð

Ferlið var ekki ólíkt því hjá Dignitas nema að hjá Exit er skilyrði að vera búsettur í Sviss. Skilyrðin sem þarf að uppfylla til að fá beiðni um dánaraðstoð samþykkta eru:

Að vera meðlimur í samtökunum. Að hafa lögheimili í Sviss. Að vera orðin(n) 18 ára. Að vera hæf(ur) til að meta stöðuna. Að vera annaðhvort með ólæknandi sjúkdóm, óbærilega þjáningu eða aldurstengd fjöleinkenni (polypathologies).

Fylgiskjöl sem þarf að skila inn eru:

Handskrifað bréf þar sem óskað er aðstoðar. Ef ekki er lengur mögulegt fyrir umsækjandann að skrifa bréfið handvirkt er hægt að fá það vottað af viðurkenndum lögfræðingi. Læknisvottorð sem vottar heilsufar einstaklingsins sem og hæfnina. Þessi skjöl verða að vera samin af lækni sem starfar á svissnesku yfirráðasvæði.

Pabbi skrifaði sjálfur bréfið og yfirlæknir á deildinni tók að sér að kalla til sérfræðing í verkjateyminu auk geðlæknis. Eftir mat þeirra skrifaði hann matsskýrslu til Exit.

Meðan á öllu umsóknartímabilinu stóð var fullkomið samstarf milli föður míns, mín, lækningateymisins, starfsfólks deildarinnar og Exit. Engin tabú, engin hræðsla og ekkert leynimakk, bara skilningur, samvinna og hlýja.

Viðbrögð fjölskyldunnar

Annað sem var öðruvísi núna var hversu erfitt fjölskylda mín átti með að styðja pabba. Fjölskyldumeðlimirnir höfðu ekki áttað sig á því hvernig væri að sleppa einhverjum sem þeim þætti vænt um. Þegar maðurinn minn valdi þá leið að fá dánaraðstoð höfðum við fjölskyldan oft rætt þennan möguleika án þess að hafa neinar vísbendingar um að það yrði einn daginn veruleiki okkar. Maðurinn minn var ákveðinn í að fá að deyja en það var erfiðara fyrir okkur að stíga það skref og vera sammála um að sleppa honum. Við þurftum tíma til að sættast við þessa ákvörðun og það gaf okkur rými til að hjálpa honum við að ná markmiðum sínum, tala um tilfinningar okkar, gráta, hlæja, rifja upp minningar og sýna ást.

Þegar faðir minn spurði okkur hvort við værum tilbúin að styðja hann var fjölskylda mín jákvæð en passíf. Enginn þorði sem dæmi að spyrja hann hvernig honum liði með að hafa tekið þessa ákvörðun. Hvort það væri tilhlökkun eða hvort hann hefði efasemdir. Fjölskyldumeðlimirnir fylgdust með á hliðarlínunni og biðu eftir stóru stundinni. Síðasta daginn náði einhver að opna sig og tjá væntumþykju. Annar valdi síðustu stundina til að vera með yfirborðslegan hressleika og brandara. Þrir af fjórum fyrir utan mig völdu að vera viðstaddir endalokin en allir voru hræddir við að tala um það. Fólkið mitt studdi pabba minn 100% en þau voru feimin, óörugg og hrædd.

Réttur til dánaraðstoðar virtur

Í Sviss á fólk rétt á að velja að deyja með aðstoð en það gerist aldrei á sjúkrahúsi. Pabba var ekið heim þar sem fjölskyldan og tveir starfsmenn frá Exit biðu. Hann hafði fyrir fram ákveðið að verja smá tíma með okkur og skála í hvítvíni, rifja upp sögur og minnast mömmu minnar sem lést í fyrra. Eftir um það bil 40 mínútur fór hann inn í svefnherbergið og drakk deyðandi vökvann. Við vorum með honum og kvöddum hann. Hann lést í friði.

Þegar öllu var lokið sagði fjölskylda mín að hún hefði stutt ákvörðun pabba míns en verið hrædd við endalokin allan undirbúningstímann. Eftir á voru þau ánægð með að hafa fengið að vera hjá föður mínum þegar hann dó í friði heima hjá sér, með fulla stjórn á atburðinum. Þau voru þakklát fyrir þjónustu Exit, sem felst í að hjálpa einstaklingi að deyja en einnig að hlúa að þeim sem eru viðstaddir.

Tölum um dauðann - C‘est la vie!

Við þurfum að tala um dauðann og ekki bíða eftir að hann birtist. Við munum öll þurfa að sleppa ástvinum og horfast í augu við okkar eigin dauða. C‘est la vie. Það var mjög erfitt að láta manninn minn fara en ég upplifði mig aldrei eina með tilfinningar mínar. Ég og börnin mín vorum saman, við vorum ein heild.

Í Sviss vorum við pabbi saman en hinir fylgdu. Mér fannst það erfitt vegna þess að faðir minn fól mér ábyrgð á því að ósk hans yrði uppfyllt. Sem betur fer voru heilbrigðisstarfsmenn viðstaddir og hjálplegir og ég fékk mikinn stuðning frá þeim. Kannski voru ekki allir sammála ákvörðun föður míns, en allir virtu vilja hans og ræddu opinskátt við bæði hann og mig.

Val um dánaraðstoð á Íslandi?

Ég óska þess innilega að á Íslandi muni koma sá tími þegar það er ekki svona mikið tabú að ræða um dauðann. Ég óska þess einnig að heilbrigðisstarfsfólk opni dyrnar fyrir umræðu um dánaraðstoð innan stofnana um allt land.