Dag­bók Sæ­vars Daníels: Ég er í neyðar­á­standi

Kæru vinir.

Mig langar deila með ykkur hugleiðingu.

Í síðustu viku fór ég og hitti Boga Jónsson hryggjarskurðlækni. Hann stóð sig mjög vel. Tók niður einkenni rétt, fór vandlega yfir söguna frá mínu sjónarhorni, tók við gögnum og sinnti málinu í samhengi við alvarleika þess og augljóst var að hann ætlaði sér að gera sitt ítrasta til að finna lausn. 

Hann samþykkti einnig að mér yrði leyft að leggja fram kenningu um hvað væri að, og við ræddum lauslega og opið um hvernig slíkt er gert. Við ræddum einnig um menntunarmál, röntgenfræði og vandamál sem komið hafa upp við röntgengreiningar á íslandi, og hina ýmsu hluti.

Ingveldur hjúkrunarkona, eða Inga eins og hún vill láta kalla sig, tók á móti okkur og sá um að það væri til kaffi og vatn og að allt gengi vel fyrir sig og var æðisleg í alla staði.

Heimsóknin var augljóslega vel skipulögð, búið að taka frá tíma, enginn að flýta sér. 

Þetta var í fyrsta skipti sem læknisheimsókn stenst samanburð bæði við almenna skynsemi og vísindi í fjögur ár.

Eins ánægjulegt og það var þá er annað sem mig langar að ræða.

Boga og starfsfólki landspítalans er ekki boðið umhverfi þar sem þau geta sinnt öllum neyðartilfellum. Það eru fullt af skurðstofum lokaðar. Það vantar húsnæði, starfsfólk, rúm, tíma. Hann reyndi að gera sitt besta meðal allra annarra neyðartilfella sá ég, og reyndi koma mér að eftir viku eða tvær fyrir næstu skref í málinu. Honum stóð ekki annað til boða. Ég lendi í smá klípu því það er alls óvíst það sé tími sem ég hef.

Ég er í neyðarástandi. Neyðarástand er þannig að staða þín þarfnast aðhlynningar strax. Neyðarástand er t.d. eins og opið sköflungsbrot, fara úr axlarlið, fá hjartaáfall. Sumt neyðarástand er þannig að þú deyrð ef þú færð ekki aðhlynningu strax. Sumt neyðarástand er þannig að þú mögulega deyrð ekki (strax) af því, en þú hlýtur svo mikla örkumlun og þjáningar ef ekki er gripið inn í, að slíkt er óforsvaranlegt í siðmenntuðum ríkjum. 

Þó að týna dildónum lengst upp í þitt innra svarthol drepi þig ekki, þá væri það að sinna ekki slíku fyrr en eftir vikur, mánuði eða ár, í raun ekki réttlætanlegt í neinu samhengi. Sama gildir um hin ýmsu meiðsl. Neyðarástand þitt myndi ekki minnka þó tíminn liði, heldur versna. Þú værir ófær um að halda áfram lífi þínu að neinu leiti, og staða þín myndi versna og flækjast með hverjum deginum.

Manneskja sem brýtur illa á sér sköflunginn eða fer úr lið þarfnast aðhlynningar strax. In theory væri kannski hægt að lifa farinn úr lið, en þú værir í þannig ástandi að það myndi varla taka því til lengri tíma litið. Ég er að nota þessar myndlíkingar því almennt hefur fólk ekki hugmynd um eða skilning á alvarleika stöðu minnar og þessum minna þekktum áverkum.

Ég er með áverka þar sem hryggurinn á mér er slitinn frá mjöðm og á sjö öðrum stöðum. Öll hreyfing skemmir mig meira. Ekki ósvipað og handleggurinn á þér myndi togast útúr öxlinni alltof langt. Danglaði bara útúr henni og þú þyrftir að halda henni í stað með hinni hendinni þangað til hjálp bærist.

Það er staðan á hryggnum á mér. Hann er rifinn öðru megin frá mjöðminni og er því orðinn töluvert lengri þeim megin, það mikið að mjúkvefir eru sífellt að rifna meira, ekki ólíkt því þú myndir vera stöðugt að toga handlegginn sem er úr axlarlið stöðugt.

Nú, ef þú prufar að rífa liðböndin í hryggnum á þér svona muntu komast fljótlega að því að vegna þyngdaraflsins sjálfs þá er engin leið fyrir þig að vera til án þess að svæðið togist í sundur. 

Að setjast niður veltir mjöðmum og hrygg frá hvort öðru. Leggjast og slaka á, ganga, standa gerir slíkt hið sama. Að sofa gerir það sama. Líkt og þú værir stöðugt að toga handlegginn sem er úr axlarliðnum í burt frá líkamanum. Að vera til skemmir líkama minn meira.

Í gær hringdi vinur minn í mig. Hann fór með kærustuna sína upp á bráðamóttöku. Hún kallar ekki allt Ömmu sína. Hún er með Endrómesíu og þaulvön því að vera drepast úr verkjum. Einu sinni gekk hún um með bólgin/sprungin botnlanga í tvo sólarhringa áður en hún leitaði hjálpar og það rétt tókst að bjarga lífi hennar. Svo hún fer ekki á bráðamóttöku vegna verkja nema það sé ólíft að gera það ekki. Sársauki hennar var 10/10.

Vinur minn er lífefnafræðingur, með háa greindarvísitölu, mikla reynslu af vísindavinnu, er flinkur að leita sér upplýsinga og með nægilega mikil tengsl til að geta spurt sérfræðinga óformlegs álits.

Til að gera langa sögu stutta var henni neitað um að taka með sér aðstandanda, þrátt fyrir að lög kveði á um það sé skýlaus réttur hennar og útskrifuð á þeim forsendum að hún væri með hægðartregðu. Hún vitandi það manna best, tjáði að hægðir hennar væru eðlilegar. Engu að síður gekk einhver hjá "hinu opinbera" með þá hugmynd, sama hvar hún á rætur sínar að rekja, að það væri í hans verkahring að vita það og hann væri betur til þess fallinn. Veit ekki með þann verkferil. 

Hún liggur nú í hnipri heima hjá vini mínum, meðan hann reynir að finna verkjalyf hjá vinum og ættingjum því bráðamóttakan neitaði, eða hefur ekki leyfi, til að skrifa út verkjalyf fyrir hana.

Endir.

Þetta er endirinn á sögunni. Það er ekkert meira. Hún á bara vera heima hjá sér í neyðarástandi hálfdauð. 

Ég er núna orðinn gjörsamlega örkumla því ég er í ástandi sem versnar. Ég hef farið úr því að vera mögulega með eitthvað slitið á einum stað yfir í að vera með sjö slitin liðbönd í baki, eitt rif úr lið, einn hálshryggjarlið úr stað, einn brjósthryggjarlið tilfærðan, aflögun á mjöðmum ásamt því að ég er verulega afmyndaður og afskræmdur. Ég get ekki haldið hausnum á öxlunum og mun kannski aldrei geta.

Hvernig get ég staðhæft svona hluti þó ég sé ekki "sér-fræðingur?" Það er því að orðið "sérfræðingur" er ekki náttúrulögmál um uppsprettu sannleikans, heldur vinnumarkaðsheiti. Það er nafn á starfi sem þú gegnir. Í vísindum er það nefnilega ekki "sérfræðingur" sem segir til um hvað er hvernig heldur reglustikan. Ekki sá sem heldur á henni.

Ég er búinn að vera í neyðarástandi, þar sem ekki er hægt að halda áfram með líf sitt að neinu leyti, í bráðri þörf fyrir læknismeðferð, í 5 ár.

Á þessum árum sem ég hef leitað læknis á íslandi, að reyna útskýra að ég sé í neyðarástandi, í hátt yfir hundrað skipti. Bæði hef ég haft innri skilning á því að það sé eitthvað mjög alvarlegt og brátt að, og svo seinna meir vísindaleg gögn.

Frá því ég byrjaði þetta samtal hef ég haft rétt fyrir mér með staðhæfingar mínar, jafnvel þegar þær voru bara eitt skref á leiðinni sem studdi mál mitt. Seinna meir hef ég getað sagt nákvæmlega hvað er að og sýnt fram á það.

Það er búið að taka fjögur ár fyrir manneskju í neyðarástandi fjögur ár að láta taka mark á sér. 

Kærastan mín sagði við mig að sagan um Konu  vinar míns hefði verið fallegri ef það hefði komið engill og bjargað öllu í endann. 

Ég veit að lífeðlisfræðingurinn og ofurheilavísindakærastinn, ekki það að titilinn skipti máli, reyndi og skrifaði upp möguleikana sem hann var búinn að finna sem mögulegar orsakir til að láta starfsmenn til a hafa eftir að honum var ekki hleypt inn með henni. "Þeir hlustuðu náttúrulega ekkert á það", sagði hann. Skipti engu þó hann benti á að hann hefði þessar upplýsingar frá yfirlækni kvensjúkdóma í fleiri áratugi.

Ég hef velt rosalega mikið fyrir mér hvernig það varð samþykkt hugmynd að sam-tal væri ekki nauðsynlegt í öllum mannlegum samskiptum. Að það sé komið svona ein-ræðuverkferlar í alla innviði, það sé einhver einn sem á að ráða öllu samtalinu, til að spara tíma.

Ég veit að í mínu tilfelli stal það lífi mínu og heilum áratug nánast til þess eingöngu að skila mér inn í einhverja veruleikabrengluðustu atburðarás allra tíma og yfirvofandi örkumlun og dauðsfall. 

Núna sit ég með grátandi aðstandendur yfir mér að velta fyrir sér hvernig svona getur gerst.

Eftir þau fjölmörgu samtöl sem ég hef átt síðastliðna daga hef ég komist að ýmsu.

Samtalið við Boga Jónsson vakti með mér von. Ekki því hann eigi bara að redda þessu heldur virtist hann fatta grundvallarviðmið samfélags, og virtist eðlislægt ekki gera mannamun í samtalinu um lausnir.

Samtalið við einstaklinga innan heilbrigðiskerfisins gekk í fyrsta skipti vel. Það færir mér von um að hægt sé að breyta heiminum gegnum heiðarlegt samtal. Hinsvegar er ég mjög nálægt því að hrökkva í sundur, og það er vel mögulegt að síðustu liðbandatægjurnar sem halda mér saman slitni endanlega og ég lamist eða eitthvað slíkt. Ef miðað er við framgang ástandsins hingað til verður það að teljast líklegra en ekki. 

Ég á ekki marga daga inni. Ég er að missa getuna til að fara á klósettið, sem hefur verið síðasta daglega verkefnið sem ég hef þrjóskast við að sinna sjálfur. Líklega get ég ekki skrifað á símann lengur ef ástandi mínu verður ekki mætt í nánustu framtíð. Ég þarf að jafna mig á minnstu hreyfingu, eða hvílast heilan dag eftir að eiga eitt samtal sem ég þarf að snúa að viðkomandi. 

Hvort mér og Boga tekst einum að gera þetta samtal nógu vel, hratt og vísindalega þétt til að mögulegt sé að ég lifi þetta af, veit ég ekki. "Hið opinbera" hefur verið erfiður ljár í þúfu, þó augljóslega sé fullt af góðu fólki í vinnu fyrir það. Það væri óskandi að fá meiri hjálp.

Samtal mitt við aðra en Boga gefur mér þyngri tilfinningu. Hinar þúsundir sagna um samskipti við hið opinbera eins og mín sem segja þetta ástand virðist frekar regla en undantekning, afhjúpa að allir sem bera upp hugmyndir sem ekki samræmast núverandi heimsmynd "Hins opinbera", lendi í því að vera greindir í geðrofi, eða með einhverja röskun, eins furðulegt og það nú er. Þetta hefur skapað gríðarlegan ótta í fólki um að lenda undir í samfélaginu ef það talar of heiðarlega. Það er skammað og shame-að fyrir hluti sem í reynd eru mögulega gott innsæji eða nýr skilningur. 

Þau byrja að hugsa og trúa því að þau séu vandamál sem þarf að leysa. Hið opinbera kemur fram við þá eins og vandamál. Þeir þora ekki lengur að segja satt, hvorki sjálfum sér né öðrum. 

Þessi valdsvipting þeirra, þeir eigi ekki lengur sinn hlut í samfélaginu, hefur að virst kæft í þeim lífsandann, veikir þá líkamlega og andlega. Þeir þora ekki lengur að standa með því sem er satt og eru í reynd orðin frekar þrælar en meðeigendur, sem trúa því ekki það sé neitt í þeirra valdi sem hægt sé að gera til að láta samfélagið endurspegla það sem við vitum öll að er satt og gott. Fara jafnvel að trúa þau séu bara biluð fyrir að finnast þetta ofbjóða sér.

Ég get bara sagt þetta: Þetta er þitt samfélag. Þú getur skapað það eins og þú vilt innst inni. Í reynd viljum við ykkur öll að borðinu. 

Samfélag þar sem fólk í neyðarástandi fær ekki hjálp hefur tapað tilgangi sínum. Sam-félag snýst um að hjálpast að. Það er það sem það þýðir. Ekki "berjast við hvort annað um hver á og ræður mestu." Við gerum okkur öll grein fyrir því við lifum ekki af öðruvísi en með samvinnu. Sam-félagið er skapað nákvæmlega til að hjálpa þeim sem lenda í neyð, sem gera svo hið sama til baka. Hjálpast að við að gera lífið betra fyrir alla.

Þegar allt er komið á hvolf, við skeytum ekkert um fólk í neyð en hlýðum öllu sem hið opinbera segir, líka þegar það ofbýður siðferðisvitund okkar og sérstaklega sam-visku, allt snýst um einstaklingsgróða en ekki sameiginlega velferð, þá hefur samfélagi okkar mistekist að uppfylla tilgang sinn. Þá er það ekki lengur samfélagið okkar, heldur einkahlutafélag fárra.

Um daginn las ég litla skrollu sem hét "The great inheritage of Iceland." Hún var skrifuð af bandaríkjamanni, vísindamanni miklum, sem stúderaði pýramítana í Giza og sagði þá varpa fram tveim spádómum um Ísland. Sá fyrri var sá að ísland yrði sjálfráða 1943, sem skeikaði í aukatriðum smá. Sá seinni hljómaði upp á að ísland yrði andlegur leiðtogi veraldarinnar, ljós þjóðanna í heim sem væri á brún algers myrkurs.

Meðan að hugmyndir fólks um að vera útvalin þjóð guðs hafa endað á því þær fremji þjóðarmorð, og því er ég ekki sannfærður um ágæti þess að telja sig útvalinn framyfir aðra, þá kveikti þetta engu að síður hugmynd hjá mér.

Væri ekki eitthvað tímabært að íslandi myndi takast að verða svo byltingarkennt að aðrar þjóðir myndu fylgja fordæmi okkar?

Við erum bara 400.000 og eitt ríkasta land í heimi með gríðarlegan mannauð og hugvit miðað við höfðatölu, ef við sammæltumst um það gætum við auðveldlega skapað mesta fyrirmyndarsamfélag allra tíma. Jafnvel samfélag af áður óþekktum gæðum. Vísindalega og efnislega er ekkert því til fyrirstöðu.

Samfélag þar sem börn, aldraðir, öryrkjar, fatlaðir, og þeir sem minna mega sín, fá að eiga líf sem snýst um þarfir þeirra en ekki baráttu við kerfið. Við gætum búið til samfélag þar sem það er ekkert systematískt ofbeldi og þrælahald. Þar sem fólk fær efnislegum og andlegum þörfum sínum fullnægt. Þar sem spítalinn fer jafnvel með alla sjúklinga og þeir gerðu í fyrsta skipti við mig fyrir viku síðan. Þar sem engin sveltur eða fær ekki læknisþjónustu. Þar sem það vantar ekki krónískt menn á sjúkrabíla. Þar sem það er engin fátækur. Þar sem geðdeildin hjálpar sjúklingum. Þar sem fíklar fá hjálp. Þar sem innviðir eru fullkomlega tæknilegir. Þar sem engin þarf að vinna sér til húðar fyrir laun sem duga ekki. Þar sem réttarkerfið er ekki bara fyrir ríka. Þar sem dæmið gengur upp fyrir alla. Þar sem fólk lifir í sátt.

Þar sem fólk er ekki ítrekað látið örkumlast og deyja því einhverjum finnst mikilvægt og sjálfsagt að vinir sínir eigi allan fiskinn í sjónum.

Ég veit að fæstir hafa hugleitt þetta í stóra samhenginu, en fyrir þá sem hafa skoðað hversu óendanlega sniðuga hluti er hægt að gera í samfélagsverkfræðinni, sem eru framúrstefnulegir og bæta lífsgæði allra, er auðséð hversvegna við ættum að breyta um stefnu.

Samfélag fyrir eigendur sína sem virkar er ekki til of mikils ætlast. En til þess það geti tekist, þurfum við að hugsa og vinna hlutina saman. Ég myndi glaður taka þátt í því og starfa að slíku en ég er alls óviss um að ég verði til samtals mikið lengur. 

Mitt mál skiptir kannski ekki öllu máli í stóra samhenginu, en það er frábær myndlíking fyrir það hvert kerfin okkar eru komin. Því langar mér bara segja aftur; þetta er þitt samfélag. Þú getur breytt því. Það fyrsta sem þú þarft að gera er að samþykkja ekki það sem ofbýður þér. Kerfi sem ítrekað henda fólki í neyð út á Guð og gaddinn eru andlegur aumingjaskapur.

Ef það er eitthvað sem íslendingar fíla ekki, þá er það aumingjaskapur. Af einhverjum ástæðum hefur öflunum sem hugsa bara um eigin gróða tekist að snúa þessu við, það sé aumingjaskapur að sligast undan því að bera uppi ríkidæmi þeirra og geta ekki lengur böðlað sér út fyrir það, jafnvel verða veikur vegna þess. Það sé aumingjaskapur að þurfa hjálp.

Alvöru aumingjaskapurinn er að hjálpa ekki þeim sem þurfa það, vera tilbúin til að leyfa þeim að deyja og kveljast að óþörfu til að halda í peninga og völd og pólitískar tengingar sjálfum sér til góða. Það er aumingjaskapur.

Ég vona, þó það náist ekki endilega í tæka tíð fyrir mig persónulega, það verði upp-reisn á Íslandi. Ég á ekki við að hálshöggva ráðamenn á torgum eða ofbeldisfull valdarán, heldur að allar þær raddir, sálir og lífsandar, sem krauma þögul í hjörtum íslendinga, sérstaklega þeim sem hafa verið sannfærðir um þeir séu einskis nýtir og eigi ekkert í samfélaginu, fái upp-reisn. Þeir rísi aftur upp fyrir því sem þeir vita að er satt. Þeim takist að kasta skömminni í baksýnispegilinn og skilji að þeir séu ekki bara velkomnir, heldur við þurfum þá nauðsynlega til að lifa af. Samfélagið okkar stendur og fellur með því.

Þeir þori að tala, dirfist að standa staðfastir með því sem er rétt, þó tímabundið reyni einhver að sannfæra þá um að þeir séu bara geðveikir eða þagga niður í þeim.

Þeir segi opinberlega frá samskiptum sínum við hið opinbera og frá ofbeldinu sem það hefur orðið fyrir, ekki til að hanka neinn sérstakan, heldur til að við vitum hverju við þurfum að gera betur í.

Samfélagið okkar á að vera gott, réttlátt og sanngjarnt og ég sé því ekkert til fyrirstöðu að setja fram skýlausa kröfu um það og ekki sætta sig við neitt minna. 

Þetta er eftir allt saman, samfélagið þitt. Hið opinbera skal starfa eftir mörkum fólksins í landinu, ekki öfugt.

P.s. ég að sjálfsögðu vonast eftir því þessi samtöl hreyfi við einhverju innra með fólki svo alheimurinn hreyfist á þann hátt það sé hægt að bjarga lífi mínu, allir breytist bara í englanna sem þeir eru, og ég geti haldið áfram að starfa að því sem ég hef óvart sogast inn í, en ef ekki, vona ég að orð mín snerti sem flest hjörtu svo dauði minn verði samfélaginu til góðs, en ekki tilgangslaus endurspeglun á hnignun þess.