Ég fékk bráðabirgðagreiningu á MS í desember eftir að hafa farið í segulómun. Þá sást að ég uppfyllti allar skilgreiningar á MS. Í vor fékk ég svo endanlega greiningu, 39 ára gamall og búinn að glíma við þetta í næstum tíu ár.“

Ástæðan fyrir svo seinni greiningu segir Húni að hafi líklegast verið af því að hann hafi verið frekar flókið tilfelli. „Ég byrjaði að fá mikla verki á næturnar sem voru upphaflega greindir sem meltingarvandamál og ég flakkaði á milli meltingarlækna í heilt ár. Á þessum tíma var gallblaðran tekin þó svo engir gallsteinar hefðu fundist. Í heilt ár gat ég ekki sofið fyrir verkjum. Ég var hreinlega að missa vitið og á tímapunkti langaði mig ekki til að lifa lengur.“

Það var ekki fyrr en Húni tók ferlið í eigin hendur að eitthvað fór að breytast. „Þegar ég lít til baka sé ég að ég gerði fullt af hlutum fyrir sjálfan mig sem ég var í raun ómeðvitaður um að væru að hjálpa mér. Það fyrsta var að huga betur að bæði andlegri og líkamlegri heilsu. Ég tók duglega til í mataræðinu og fór að stunda líkamsrækt. Ég fór á ofnæmisútilokunarmataræði, sem virkar þannig að ég tók fyrst allt út úr mataræðinu og bætti svo smám saman við aftur. Ég skráði allt sem ég borðaði samviskusamlega niður í matardagbók og líka hvernig mér leið eftir á. Upp frá því hætti ég að neyta glútens og mjólkurvara. Þá stundaði ég reglulega hreyfingu í Mjölni og í sjö til átta ár var ég alveg einkennalaus.“

Það var svo fyrir einu og hálfu ári síðan sem bæði gömul og ný einkenni fóru að gera vart við sig hjá Húna. „Ég var nýbyrjaður í nýrri vinnu og fór að slaka aðeins á í mataræðinu. Ég er líka fjögurra barna faðir og var farinn að finna fyrir auknu stressi svona almennt sem lýsti sér í taugakippum við augun en hendur og fætur áttu það til að verða ískaldar. Í dag veit ég að þetta var líkaminn að reyna að senda boð í gegnum skemmdar taugar, sem eru einmitt afleiðingar MS-sjúkdómsins.“

Hvað er eiginlega MS?

MS er afar fjölbreyttur sjálfsónæmissjúkdómur og lýsir sér ólíkt hjá hverjum og einum. MS orsakar skemmdir á taugafrumum sem verða til þess að boð á milli tauga og vefja líkamans brenglast og jafnvel stöðvast. Þetta gerist af því að himnan á taugafrumunni, sem tengir hana við aðrar frumur líkamans, skaddast. Það fer eftir því hvar skemmdirnar eiga sér stað, hvaða áhrif þær hafa. Skemmdir á taugahimnum í heila geta orsakað sjónmissi, en einnig er hægt að missa mátt í útlim ef skemmdirnar eru annars staðar. „Síðustu átta mánuði hef ég ekki fengið neinar nýjar skemmdir en er nú þegar með skemmdir á taugum í heila og tvær skemmdir í taugum við mænuna sem leiða út í meltingarveginn. Þegar ég les gamlar læknaskýrslur frá fyrstu einkennum, kemur þar einmitt fram að „sjúklingur finnur fyrir sársauka við mænu sem leiðir út í meltingarveginn“. Þetta hefur valdið vöðvakrömpunum sem ég fann á milli rifbeina og í kring sem og áhrif á marga mismunandi staði í líkamanum eins og þarmana og fleira.“

Húni hefur náð að halda einkennum niðri með mataræði sem hentar honum og með því að stunda líkamsrækt hjá Mjölni. Hann vill þó vara fólk við að treysta um of á tilbúna matarkúra. Fréttablaðið/Ernir

Húni segist hafa verið svolítið reiður læknastéttinni fyrir ranga greiningu á sínum tíma. „Ég fór í gegnum sorgarferli við greiningu og var því reiður gagnvart heilbrigðiskerfinu. Ég var reiður út í lækna sem stóðu ráðþrota gagnvart mínu ástandi, skrifuðu á mig ruslakistugreiningar og sendu mig á milli sérfræðinga. Það hefði klárlega verið gott að greinast mun fyrr, en vonandi verður aukin vitundarvakning til þess að fólk sem þjáist af MS fái enn fyrr greiningu en ég. Ég veit í raun ekki hvort ég hafi nokkurn tíma verið með nokkur meltingarvandamál á þessum tíma. Samkvæmt ofnæmislækni þarf allt að þrjá mánuði til þess að sannreyna hvort glúten og mjólkurvörur hafi áhrif á meltingarkerfið, en enn þann dag í dag hef ég ekki þorað að byrja aftur að neyta þessara vara. Áhættan er einfaldlega of mikil og mér finnst ekki þess virði að taka hana eins og er.“

Þversagnakenndir kúrar

Í gegnum sína sjúkrasögu hefur Húni lagst í töluverðar rannsóknir og kynnt sér mismunandi matarkúra sem eiga að hjálpa til við ýmsa kvilla, til dæmis af völdum MS. „Ég rakst snemma á matarkúr Dr. Swank, yfirlæknis í Bandaríkjunum. Þetta er einn elsti matarkúrinn og hefur verið í gangi frá því á fjórða áratugnum. Kúrinn gengur út á að neyta einungis tíu gramma af mettaðri fitu á dag og sýndi á sínum tíma fram á ótrúlega framför sjúklinga. Þessi viðmið eru það ströng að þau koma í veg fyrir að maður geti nokkurn tíma farið á veitingahús eða mætt í matarboð. Annar matarkúr sem ég rakst á var svokallaður „Leaky Gut“-kúr sem var settur fram af Dr. Walsh. Þessi kúr er alger andstæða við hinn kúrinn, þar sem maður á að neyta sem mest kjöts en forðast korn, ávexti og náttskuggajurtir, sem er regnhlífarhugtak yfir meðal annars tómata, paprikur og eggaldin. Hvað var þá satt? Átti ég að neyta mikils kjöts eða átti ég ekki að borða neitt kjöt?“

Úreltir matarkúrar og óheiðarleg markaðstrikk

Þetta misræmi olli Húna miklu hugarangri þar til faðir hans benti honum á að í fjölskyldunni væri virtur meltingarfræðingur. „Bróðir pabba situr í meltingarráði Evrópu og er mjög virtur meltingarlæknir á akademíska sviðinu. Ég hafði samband við hann og við áttum mjög upplýsandi spjall. Hann þekkti inn á meltingarhliðina á MS og gat frætt mig heilmikið um það. Hann kannaðist við matarkúrana sem ég nefndi og rakkaði þá duglega niður. Dr. Swank-kúrinn sagði hann vera úreltan. Það væru miklu fleiri atriði sem þyrfti að taka með í reikninginn þegar kæmi að mataræði hvers og eins. Á sínum tíma kom fram að kúrinn hefði hjálpað mörgum. Aftur á móti hefðu engar nýjar rannsóknir komist að sömu niðurstöðu og þær upprunalegu. Einnig sagði hann við mig að ef ég rækist einhvern tíma á orðið „Leaky Gut diet“ ætti ég að hætta að lesa samstundis. Þetta væri fátt annað en markaðsfræðilegt svindl og það væri alls staðar verið að reyna að selja þetta sem töfralausn við öllum meltingarvandamálum.“

Þarmaflóran er einstök hjá fólki eins og fingrafarið

„Hann sagði einnig að mataræði eitt og sér hefði ekki áhrif á líðan fólks. Sambandið er töluvert flóknara enda er hver og einn einstaklingur með mismunandi þarmaflóru, sem gerir það ómögulegt að búa til einn matarkúr sem hentar öllum. Það svarar enginn eins við kúrum og það eina sem virkar er að fylgjast sjálfur vel með hvaða áhrif mismunandi matur hefur á mann. Það sem er svo enn mikilvægara er að vera alls ekki að stressa sig of mikið á þessu öllu, því stress hefur hræðileg áhrif á meltingarkerfið, líkamann og MS. Hann vildi samt meina að Miðjarðarhafsmataræðið sem slíkt væri almennt mjög heilsusamlegt fyrir flesta. Það er ekki of mikið af kjöti og sömuleiðis meira af fiski og grænmeti. Þá sagði hann að fólk ætti hiklaust að forðast einföld kolvetni og hvítan sykur, því það hefði almennt mjög neikvæð áhrif á langflesta sjálfsónæmissjúkdóma, sérstaklega hvítur sykur. Hann benti mér líka á að bætt meltingarflóra gæti hjálpað. Þá var hann jákvæður um „probiotics“- kúra, en benti á að enn betra væri að setja sig í snertingu við jákvæða gerla með því að borða lífrænan mat. Til dæmis væri hægt að týna bláber í náttúrunni og borða þau án þess að skola. Þannig kemst maður í snertingu við náttúrulega gerla sem geta bætt ‌þarmaflóruna. Þetta orsakar fjölbreyttari meltingarflóru, sem aftur leiðir að því að maður er ólíklegri til þess að fá sjúkdóma.“ Húni segir í gríni að hann stefni á að nappa öllum bláberjum Íslands í ár og fá sér þeyting í öll mál uns næsta bláberjatímabil hefst.

„Taugalæknir minn og sjúkraþjálfari, sem vinnur með MS- sjúklingum, var sannfærður um að líkamsræktin gerði mér mjög gott, og þá sérstaklega kickboxið sem gengur út á mikla tækni og líkamlega áreynslu. Rannsóknir frá Harvard hafa til dæmis sýnt fram á í músum með MS, að skemmdar taugahimnur lagist við aukna líkamsrækt. Þessu ferli er oft líkt við það að læra á trommur. Fyrst þarf að hafa þúsund atriði í huga. Samhæfing á milli takts, hve hátt skal lyfta kjuðunum, hve fast og hratt á að lemja húðina og margt fleira. Þú byrjar hægt en eykur svo hraðann. Eftir nógu langan tíma er hreyfingin komin í hreyfiminnið og þú þarft að hugsa um mun færri atriði. Því getur maður framkvæmt enn flóknari trommutakta og það sama á við um taugarnar. Fyrst þarf taugafruman að mynda um þúsund tengipunkta á milli sín og frumunnar. Eftir því sem líkaminn myndar fleiri nýjar tengingar á milli frumna getur hann fundið nýjar leiðir fram hjá skemmdu taugunum sem gefur líkamanum ráðrúm til að laga þær skemmdu.“

COVID setti strik í reikning

Til eru ýmsir lyfjakúrar við MS og almennt er um að ræða ónæmisbælandi lyf. COVID-faraldurinn setti strik í reikninginn hjá Húna því ekki þótti ráðlegt að setja hann á ónæmisbælandi lyf í miðjum faraldri.

Fyrirhugað er að Húni byrji í fyrstu lyfjagjöfinni í ágúst. „Ég er mjög bjartsýnn í dag eftir að hafa fengið greiningu. Þetta hefur þó verið mjög erfitt vor og sumar enda fylgir því mikið sjokk að fá svona greiningu.

MS er mjög falinn sjúkdómur því margir sem glíma við MS bera það alls ekki með sér. Þegar ég horfi í spegil þá sé ég til dæmis heilbrigðan mann í góðu líkamlegu formi. Það bendir ekkert í mínu útliti til þess að ég glími við þennan erfiða sjúkdóm og þannig er það með mjög marga. Ég vil líka benda á að þó svo það hafi virkað að taka út glúten og mjólkurvörur úr mínu mataræði, sem og að byrja að stunda líkamsrækt, þá er þetta alls engin galdralausn sem hentar fyrir alla sem eru með MS. Þetta er gífurlega fjölbreyttur sjúkdómur sem lýsir sér á svo marga vegu. Það er ekki til nein ein töfralausn sem virkar fyrir alla. En rauði þráðurinn er hreyfing og góður svefn og að stunda heilbrigt líferni og hentugt mataræði.“