Sandra Lind Birgisdóttir, tæplega þriggja ára gömul stúlka frá Raufarhöfn greindist með beinasjúkdóminn Osteopetros­is aðeins sex mánaða gömul. Hún fór til Svíþjóðar í beinmergsskipti í byrjun árs 2019 þar sem hún dvaldi ásamt foreldrum sínum, Svanhildi Karen Júlíusdóttur og Birgi Erni Birgisson, í fimm mánuði.

Nú er Sandra farin í áframhaldandi stofnfrumumeðferð á Karólínska sjúkrahúsið Stokkhólmi. Fjölskyldan fór til Svíþjóðar fyrir rúmum tveimur vikum og verður þar næstu vikurnar eða mánuði. Foreldrar hennar eru nánast tekjulaus á meðan, en þau þurfa sjálf að bera kostnað af uppihaldi auk þess að standa skil á reikningum hér heima.

Sandra hefur nú dvalið í Svíþjóð í tæpar tvær vikur en hún á eftir að gangast undir aðalaðgerðina.
Fréttablaðið/aðsend

Sjónin nánast alveg farin

Sem fyrr segir greindist Sandra með sjúkdóminn aðeins hálfs árs gömul. Sjúk­dóm­ur­inn veld­ur því að bein­in stækka ekki eðli­lega og eru viðkvæm. Bein­in vaxa þannig að þau þykkna í stað þess að hún leng­ist og hún hef­ur lít­inn bein­merg í bein­un­um vegna þess að bein­in eru þykk og næst­um heil í gegn. Það veld­ur því að bein­merg­ur­inn get­ur ekki fram­leitt blóð eins og hann á að gera. Auk þess þarf Sandra að fara til talmeinafræðings, hálfs-, nef-, eyrna og augnlæknis, þar sem beinin eru óeðlilega stór og þrýsta því á taugar og æðar. Hún er með mjög takmarkaða sjón í dag.

Eftir fimm mánaða dvöl í Svíþjóð á síðasta ári kom í ljós að Sandra var ekki byrjuð að taka á móti mergnum sem hún fékk frá föður sínum í meðferðinni. Hún var í kjölfarið í stöðugu eftirliti en blóðrannsóknir í sumar sýndu að mergurinn hennar var hægt og rólega að taka yfir og því nauðsynlegt að hún færi í aðra meðferð.

„Fyrir tæplega tveimur mánuðum síðan fengum við þær fréttir að fyrri mergskipti hafi ekki tekist og vorum send út til Svíþjóðar fyrir tveimur vikum til að Sandra gæti farið í gegnum mergskipti aftur í formi stofnfrumna. Læknarnir vildu gera þetta eins fljótt og þeir gátu til að koma í veg fyrir að þessi litla sjón sem hún á eftir færi ekki alveg og aðrir kvillar sem sjúkdómurinn veldur myndu versna.“, segir Svanhildur.

Sandra Lind var aðeins sjö mánaða gömul þegar hún fór í beinmergsskipti í Svíþjóð í fyrsta skipti.
Fréttablaðið/aðsend

Vonast til að halda jólin heima

Í fyrstu stóð til að fjölskyldan myndi dvelja í Svíþjóð í þrjá mánuði. „Hún átti að fara í ansi stóra aðgerð en sökum álagsins á sjúkrahúsinu vegna Covid-19 þora læknarnir ekki að fara í svo stranga meðferð. Hún fer því í aðeins vægari meðferð sem þýðir að mögulega eru minni líkur á að hún takist. Meðferðin sjálf tekur um það bil mánuð ef allt gengur vel og mögulega mun eftirfylgnin fara fram heima á Íslandi vegna ástandsins hér."

Sandra er búin að fara í aðgerð til að setja upp æðalegg og í hormónameðferð áður en aðalmeðferðin hefst í næstu viku. Svanhildur segir að allt hafi gengið vel og enn sem komið er hafi Sandra ekki upplifað neinar aukaverkanir. „Við verðum mögulega komin heim í lok desember eða byrjun janúar. Hún mun þá fá ónæmisbælandi lyf og verður í einangrun heima.Vonandi náum við að halda jólin heima á Íslandi."

Að sögn móður hennar er Sandra er ótrúlega ákveðinn einstaklingur og veit vel hvað hún vil og er alltaf glöð.

Fjölskyldan hefur að mestu legið inn á sjúkrahúsinu frá því að þau komu til Svíþjóðar eða verið upp á hóteli. Vegna strangra reglna á sjúkrahúsinu vilja þau ekki taka neina óþarfa áhættu þrátt fyrir að hafa öll smitast af Covid-19 nú þegar. „Við fengum öll Covid-19 í mars. Sandra hafði þá verið hætt á ónæmisbælandi lyfjum í tæpar tvær vikur. Hún fékk sem betur fer væg einkenni og var þetta lán í óláni að hafa fengið þetta," segir Svanhildur. Sandra þarf að fara í Covid sýnatöku fyrir hverja innlögn og er að fara í sína fjórðu í dag á tveimur vikum

Tekjulaus á meðan meðferðinni stendur

Á meðan að fjölskyldan er úti eru þau Svanhildur og Birgir nánast tekjulaus. Svanhildur hefur ekki getað unnið frá því að Sandra greindist en Birgir Örn rekur sitt eigið fyrirtæki og því eru engar tekjur að koma þaðan eins og er. Foreldrar Söndru Lindar eiga því langt og strangt verkefni fyrir höndum í annað sinn með dóttur sinni. Styrktarreikningur hefur verið stofnaður í nafni Söndru Lindar til að létta undir með fjölskyldunni. Þeir sem hafa áhuga að leggja fjölskyldunni lið geta lagt inn á reikninginn : 0130-05-020001 kt: 030518-2250. Einnig er hægt að fylgjast með baráttu Söndru í Svíþjóð á Facebook-síðunni Svíþjóðarferð Söndru Lindar.