„Við hjónin eigum að baki fimm meðferðir og fimm uppsetningar hér heima; þar af varð einn fósturmissir á níundu viku. Nú vorum við að klára þrjár meðferðir úti sem gengu ekki eins og við óskuðum. Ég er bara með einn eggjastokk og fæ því alltaf mun færri egg en flestir, en samanlagt höfum við varið tæpum sex milljónum í tæknifrjóvgunarmeðferðir. Sem betur fer höfum við fengið fjárhagslega aðstoð frá fjölskyldu og vinum; annars hefðum við aldrei komist út og erum innilega þakklát. Okkur langar í eina meðferð enn, en því miður erum við í þeirri ömurlegu aðstöðu að vita ekki hvort við höfum ráð á því, sem er auðvitað glatað. En þetta er svo kostnaðarsamt og því er framhaldið óráðið í augnablikinu.“

Þetta segir Erla Rut Haraldsdóttir, danskennari og stjórnarmaður í Tilveru, samtökum um ófrjósemi. Með henni í viðtalinu er Sigríður Auðunsdóttir, einnig stjórnarmeðlimur í Tilveru. Sigríður er leikskólakennari og hefur á sjö ára tímabili lagt út mikinn kostnað vegna tæknifrjóvgunarmeðferða sem ekki hafa borið árangur.

„Ég heyrði fyrst af Tilveru í Facebook-hópi fólks sem glímir við ófrjósemi. Það að hafa kaffihúsaspjall og Facebook-hópinn hafði mjög góð áhrif á mig, ekki síst í kringum meðferðir, að geta rætt við fólk sem hafði sömu reynslu og var í sömu sporum og ég,“ segir Sigríður.

Erla tekur í sama streng.

„Eftir að hafa gengið í gegnum margt vildi ég hjálpa öðrum og gefa af mér. Því gekk ég í stjórn félagsins því ég vildi bæði deila reynslu minni og læra af reynslu annarra, og leggja mitt af mörkum í baráttunni. Það er einfaldlega ómetanlegt að geta rætt við aðra í sömu sporum.“

Ófrjósemi að aukast í heiminum

Talið er að eitt af hverjum sex pörum á Íslandi glími við ófrjósemi.

„Samkvæmt nýjustu tölum frá glasafrjóvgunarstofunni Livio Reykjavík eru um 15 til 20 eggheimtur á viku, 10 til 15 uppsetningar á ferskum fósturvísum og 10 til 15 uppsetningar á frosnum fósturvísum. Þá eru ótalin þau sem leita erlendis, en fjöldi þeirra sem fara utan í meðferðir er mikill,“ upplýsir Sigríður.

Í þessari viku er líka vitundarvakning hjá Fertility Europe sem Tilvera er hluti af.

„Í Evrópu er talað um að 25 milljónir einstaklinga og para glími við ófrjósemi. Ástæðurnar eru margþættar, til dæmis PCOS og endómetríósa, gæði eggja og sæðis. Óútskýrð ófrjósemi er jafnframt stór hluti af þessum tölum og aðrir sjúkdómar geta valdið ófrjósemi. Að sögn CDC (Centers for Disease Control and Prevention) er ófrjósemi því miður að aukast í heiminum. Bæði eru konur að hefja barneignir síðar á lífsleiðinni og eignast færri börn, en vestrænn lífsstíll og umhverfisþættir hafa þar líka mikil áhrif,“ segir Sigríður.

Það er mikið álag á sambönd að takast á við þetta risaverkefni

Bera harm sinn í hljóði

Að sögn Erlu og Sigríðar ríkir enn almenn feimni um ófrjósemi.

„Með árunum hefur umræðan þó aðeins opnast en því miður berjast enn margir við ófrjósemi á bak við luktar dyr. Við hjá Tilveru leggjum áherslu á að þetta sé ekki feimnismál og að fólk standi ekki eitt í þessu og þurfi að bera harm sinn í hljóði. Við viljum meiri og opnari umræðu um þetta stóra vandamál svo hægt sé að berjast fyrir betri heimi og meiri aðstoð fyrir alla,“ segir Erla.

Staða einstaklinga og para hafi þó batnað með árunum þótt enn sé langt í land.

„Á Íslandi er langur biðlisti enda bara ein IVF-stofa. Aðgangur að erlendum IVF-stofum hefur opnast mikið og hópurinn sem leitar utan stækkar ört. Tækninni hefur líka fleygt fram og möguleikarnir aukist til muna. Meðferðirnar hafa líka batnað,“ upplýsir Erla.

Til að teljast glíma við ófrjósemi og þurfa aðstoð þarf einstaklingur eða par að hafa reynt að eignast barn í eitt ár án árangurs, nema aldur spili þar inn í; þá er mælt með að koma sem fyrst.

„Á Íslandi er Livio eina stofan sem sér um tæknifrjóvgunarmeðferðir. Í fyrsta viðtali er farið yfir hvaða meðferðum er mælt með. Stundum er byrjað á tæknifrjóvgun eða farið beint í glasameðferð. Sumir þurfa litla aðstoð til að koma þessu í rétt ferli og heppnast jafnvel í fyrstu tilraun á meðan aðrir þurfa meiri aðstoð og miklu fleiri meðferðir. Því leita margir út sem þurfa meiri aðstoð þar sem alls kyns rannsóknir og jafnvel aðgerðir eru framkvæmdar til að hjálpa til með ferlið og það getur haft mikinn aukakostnað í för með sér,“ greinir Erla frá.

Meiri niðurgreiðslu, takk

Tæknifrjóvgunarmeðferðir eru dýrar og baráttan iðulega löng með endurteknum og erfiðum meðferðum.

„Ein glasameðferð kostar 590 þúsund krónur. Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) niðurgreiða fyrstu fjórar meðferðirnar að hluta. Hluti sjúklings fyrir fyrstu meðferð er 566.000 krónur og fyrir meðferðir tvö til fjögur 278.000 krónur, en innifalin er aðeins ein uppsetning. Oft fær fólk fleiri en einn fósturvísi en SÍ taka ekki þátt í uppsetningu á frosnum fósturvísum og er kostnaður við hverja uppsetningu 250.000, en verðskráin hefur hækkað talsvert undanfarin ár,“ upplýsir Sigríður.

Ekki megi gleyma földum kostnaði eins og vinnutapi, lyfjakostnaði, sálfræðimeðferð, auka aðgerðum og fleiru.

„Ef fólk þarf að leita út fyrir landsteinana eykst kostnaðurinn enn, því það kostar flug, uppihald og meira vinnutap. Það sama á við um landsbyggðarfólk sem þarf að koma til Reykjavíkur með tilheyrandi kostnaði. Af þessu öllu hlýst að ekki er á allra færi að standa í þessu og því miður þurfa mörg að gefa upp draum sinn um að eignast barn því þau eiga hreinlega ekki fyrir því. Aðgengið er einfaldlega ekki jafnt fyrir alla,“ segir Sigríður.

Þær Erla og Sigríður kalla eftir meiri niðurgreiðslu hins opinbera.

„Í nágrannalöndunum eru niðurgreiðslur mun hærri og þar eru sömuleiðis ríkisreknar stofur sem fólk getur leitað til. Hér er einungis ein einkarekin stofa. Við viljum sjá meiri niðurgreiðslu frá ríkinu, betra utanumhald og meiri samkeppni.“

Erfitt fyrir líkama og sál

Bið eftir barni og barátta við ófrjósemi tekur á alla hlutaðeigandi.

„Það er mikið álag á sambönd að takast á við þetta risaverkefni og mörg endast því miður ekki. Hormónarússíbaninn hefur nefnilega ekki bara áhrif á líkamann heldur tekur ferlið mikið á andlegu hliðina. Biðin eftir því að taka þungunarpróf, stanslaus nei og missir, er fólki þungbært. Kostnaðarhliðin tekur líka sinn toll en margir hafa þurft að taka pásur eða hreinlega gefast upp vegna peninga- eða andlegu hliðarinnar. Flest þyrftu á faglegum stuðningi að halda í gegnum svona ferðalag en því miður er sálfræðiþjónusta ekki allra vegna kostnaðar og svo er biðin löng. Því hefur verið gott að geta boðið félagsmönnum Tilveru ókeypis sálfræðiþjónustu og hún er líka vel nýtt,“ segir Erla.

Misjafnt er á milli stéttarfélaga og vinnuveitenda hvort fólk fái leyfi fyrir meðferðir sem taka yfirleitt fimmtán daga, eða fái að taka það sem veikindaleyfi.

„Mjög algengt er að fólk fái ekki að taka þetta af veikindarétti sínum og dragi þetta af orlofsrétti sínum eða noti sumarleyfin sín í meðferðirnar. Fólk sem fer utan í meðferð þarf að dvelja þar í minnst tíu daga fyrir örvun, eggheimtu og uppsetningu, og það er fljótt að telja fyrir fólk sem þarf að fara oftar en einu sinni,“ segir Erla.

Því miður vanti mikið upp á stuðning stjórnvalda.

„Þetta er svo miklu stærra og útbreiddara vandamál en þau gera sér grein fyrir. Hér þarf að bæta verulega í og sömuleiðis bæta aðstöðu þeirra sem hafa það verst í þessum aðstæðum, þá sem eru í fjárhagsvanda eða hafa þurft í margar meðferðir. Því það er ömurlegt að vera í þeirri aðstöðu að glíma við ófrjósemi og að peningar stjórni því hvort draumurinn um að eignast barn verði að veruleika,“ segir Erla.

Því fleiri, því sterkari

Nú um helgina ætlar Tilvera að kynna félagið í Kringlunni.

„Vitundarvakningin er til að kynna og efla félagið, og vekja athygli á stöðu fólks sem glímir við ófrjósemi. Yfirskrift vitundarvakningarinnar er „(Ó)frjósemisvegferðin mín“ og munum við selja lyklakippur eftir Hlín Reykdal og jólahappadrættismiða, sem er okkar helsta fjáröflun en ágóðann notum við til að styðja við félagsmenn,“ segir Sigríður og heldur áfram:

„Tilvera er félag fyrir alla sem glíma við ófrjósemi eða þurfa aðstoð við að eignast barn og aðra sem hafa áhuga á málefninu. Markmið félagsins er að vera málsvari þeirra sem eiga við ófrjósemi út á við, gagnvart heilbrigðisyfirvöldum og annars staðar sem þurfa þykir. Einnig er félagið málsvari þeirra sem þurfa að nýta sér tæknifrjóvgunarmeðferðir. Þá gætir félagið hagsmuna þessa hópa og veitir almenna fræðslu um mál sem varða skjólstæðinga þess. Við erum með kaffihúsaspjall einu sinni í mánuði, regluleg fræðslukvöld, sumargrill og páskaeggjaleit, bjóðum upp á frí símaviðtöl við sálfræðing og höfum verið með styrktarsjóð sem þau geta sótt um í sem eiga ekki rétt á niðurgreiddri meðferð. Það er alltaf pláss í Tilveru fyrir gott fólk og því fleiri sem við verðum, því sterkari verðum við,“ segir Sigríður.

Á vefsíðu Tilveru má sjá að til verða kraftaverkabörn.

„Þau hafa orðið til eftir glasafrjóvgunarmeðferðir eða komið undir óvænt, en flest hafa þau fæðst eftir mikla þrautseigju og baráttu foreldranna sem lögðu allt undir til að eignast kraftaverkabörnin sín.“

Nánari upplýsingar á tilvera.is.