Ingibjörg Elsa Björnsdóttir fékk einhverfugreiningu 44 ára gömul. Þá fékk hún það staðfest að hún hefði alla tíð verið með ódæmigerða einhverfu. Ingibjörg bjóst við því að eftir greininguna myndi margt breytast og að ýmis stuðningsúrræði stæðu henni til boða. En svo fannst henni lítið gerast. Hún áttaði sig á því að hún yrði að gera eitthvað í málunum sjálf. Henni fannst vanta vettvang þar sem einhverfir gætu hist og talað saman. Það varð úr að hún hafði samband við Rauða krossinn og setti á fót einhverfukaffi.
„Það eru mjög góðir fundir í Reykjavík. Bæði kvennahópur og líka hópur sem heitir Út úr skelinni þar sem einhverfir hittast á Háaleitisbrautinni hjá Einhverfusamtökunum. En það var ekkert að gerast hér á Selfossi þar sem ég bý. Þá datt mér í hug að búa til einhverfukaffi,“ segir Ingibjörg.
Þar sem Ingibjörg hefur unnið lengi sem sjálf boðaliði hjá Rauða krossinum, bæði sem símavinur og heimsóknarvinur, lá beinast við að leita til Rauða krossins og athuga hvort hann vildi taka þetta upp sem eitt af sínum verkefnum.
„Ég lagði það fyrir stjórn Árnessýsludeildar Rauða kross Íslands hvort þau væru til í að styðja þetta og þau samþykktu það. Nú er einhverfukaffið orðið eitt af verkefnum deildarinnar,“ segir Ingibjörg. Einhverfukaffi var fyrst haldið í fyrra og er haldið einu sinni í mánuði að jafnaði að vetri til. Ingibjörg segir að þau fái afnot af sal Rauða krossins á Selfossi sér að kostnaðarlausu, auk þess sem Rauði krossinn býður upp á kaffi og með því og jafnvel pitsur eða eitthvað slíkt. Hún vinnur við verkefnið sem sjálf boðaliði hjá Rauða krossinum.
Allir sem elska einhverfa velkomnir
„Rauði krossinn er með það á sinni dagskrá að rjúfa félagslega einangrun, það er eitt af stóru markmiðum Rauða krossins í heiminum. Þess vegna eru til heimsóknarvinir og símavinir og allt þetta sem á að rjúfa félagslega einangrun hjá til dæmis öldruðum og fólki sem á erfitt. Einhverfukaffið samræmist markmiðum Rauða krossins um að rjúfa félagslega einangrun,“ segir Ingibjörg.
Mætingin í einhverfukaffi hefur verið góð. Að jafnaði hafa 12-15 manns mætt, sem Ingibjörg segir gott miðað við stærð sveitarfélagsins. Ungt fólk hefur verið að mæta sem fer jafnvel ekki mikið út úr húsi og sem hefur jafnvel einangrað sig við tölvuna.
„Þau koma í einhverfukaffi og þeim finnst gott að hitta annað ungt fólk með einhverfu, okkur finnst svo gott að hitta einhvern sem er eins og við. Það finnst það öllum, öllum finnst gott að hitta einhverja sem eru á sömu bylgjulengd. Það er misskilningur að einhverfir vilji alltaf vera einir. Einhverfir vilja í raun og veru félagsskap. Þeir eiga bara oft erfitt með að finna rétta félagsskapinn,“ segir Ingibjörg.
Hún tekur fram að fólk á öllum aldri mæti, yngra fólkið þurfi því ekki að óttast að hitta engan á sínum aldri. Ingibjörg leggur áherslu á að allir sem telja sig eiga erindi séu velkomnir á einhverfukaffi. Bæði þeir sem eru komnir með greiningu, þeir sem eru í greiningarferli, þeir sem grunar að þeir séu einhverfir, aðstandendur og jafnvel fagfólk.
„Allir sem elska einhverfa eru velkomnir,“ segir hún. Ingibjörg hyggst tala við Rauða krossinn víða um land til að athuga hvort deildirnar geti haft einhverfukaffi hjá sér. Hún vonast til þess að Rauðakrossdeildirnar úti um allt land taki upp þessa hugmynd. Eins langar hana að skipuleggja einhverfukaffi í Háskóla Íslands fyrir einhverfa nemendur og kennara. En hún lætur ekki Ísland duga, hún er að setja upp vefsíðu sem heitir Autism Café til að reyna að koma hugmyndinni á framfæri erlendis.
„Ég er svona að vonast til þess að einhver taki hugmyndina upp og þrói hana áfram því þetta þarf ekkert endilega að snúast um mig. Hugmyndin sjálf þarf að fá að vaxa og dafna. Mig langar að koma þessu áfram,“ segir Ingibjörg.
„Það eru ýmsar rannsóknir sem benda til þess að einangrun einhverfra sé mjög mikil. Stundum vilja einhverfir vera einir – þeir fá stundum hreinlega nóg af mannlegum samskiptum. En það eru samt rannsóknir sem benda til þess að einhverfir geti verið mjög einangraðir og mjög einmana.“ Einhverfukaffið er hugsað fyrir fólk sem hefur náð 18 ára aldri. En Ingibjörg er með áform um að halda líka einhverfukaffi þar sem allir aldurshópar eru velkomnir.
„Ég fékk þá snilldarhugmynd að vera með þema-einhverfukaffi. Til dæmis risaeðlu-einhverfukaffi fyrir fólk á öllum aldri frá börnum upp í fullorðna. Þá geta allir mætt með uppáhaldsrisaeðluna sína eða mætt í risaeðlubúningi, bara alveg eins og fólk vill. Allir sem hafa áhuga á risaeðlum geta komið og notið þess að tala um risaeðlur. Ég ætla að reyna að halda það í september á þessu ári. Svo datt mér í hug að vera með legó-einhverfukaffi og allir mæta með uppáhalds legó-kubbana sína. Svo getum við þess vegna verið með glæpasagnaeinhverfukaffi. Þá geta þeir sem hafa áhuga á glæpasögum og bókmenntum mætt og jafnvel hlustað á glæpasagnarithöfund sem mætir í heimsókn. Möguleikarnir eru óteljandi.“
Mikilvægt að hafa fyrirmyndir
Ingibjörgu finnst mikilvægt að unga fólkið hafi fyrirmyndir í fullorðnu einhverfu fólki sem það fær að umgangast og kynnast. Sjálf er hún hamingjusamlega gift, á barn, hús og bíl. Hún vill að börn og unglingar með einhverfu viti að það sé von. Að þau geti lifað hamingjusömu fjölskyldulífi þrátt fyrir einhverfuna.
„Það er líka mikilvægt að fólk fari ekki í afneitun og vilji ekki vera einhverft. Við erum að reyna að miðla til fólks að það er allt í lagi að vera einhverfur. Það getur jafnvel verið gaman að vera einhverfur. Ég myndi ekki vilja skipta um heila ef mér væri boðið að fara í heilaígræðslu. Ég myndi segja nei, takk, jafnvel þótt heilinn í mér sé svona skondinn og skrýtinn,“ segir Ingibjörg.
„Ég hélt einu sinni fyrirlestur hjá Öryrkjabandalaginu um það hvernig ég fór að því að eignast fjölskyldu því það er mjög oft erfitt fyrir einhverfa að mynda félagsleg tengsl og eignast fjölskyldu. Eftir fyrirlesturinn kom til mín ung kona sem var að berjast við einhvers konar fötlun. Hún sagði við mig að ég væri búin að gefa henni von um að hún gæti eignast fjölskyldu einhvern tímann í framtíðinni. Það að gefa von er mikils virði.“
Ingibjörg segist aldrei hafa látið einhverfuna takmarka sig. Hún er með fjórar háskólagráður. Hún hefur kennt í háskólanum og vinnur nú sem þýðandi í hlutastarfi og vonast til að geta byrjað að vinna fulla vinnu í janúar á næsta ári. Hún segir að til þess að vera fyrirmynd þurfi að sýna í verki að lífið sé möguleiki, ekki ómöguleiki.
„Þetta er alveg eins og með krakkana. Þegar maður elur þau upp skiptir ekki máli hvað maður segir heldur hvað maður gerir. Ég verð að vera fyrirmynd með því að vera ég sjálf og lifa mínu lífi eins og ég lifi mínu lífi. Ég get ekki sagt við fólk: Nú ætla ég að vera fyrirmynd fyrir ykkur. Það þýðir ekki, en ég get aftur á móti orðið fyrirmynd ef ég sýni í verki að þetta er hægt.“