Minnis­leysið sem Gunn­hildur Una Jóns­dóttir glímdi við í kjöl­far raf­lost­með­ferðarinnar er megin­þráðurinn í frá­sögn hennar í nýrri bók, Stórar stelpur fá raf­lost.

„Sagan fjallar um reynslu mína af and­legum veikindum sem hófust þegar ég var ung kona,“ segir Gunn­hildur Una.

Hún rekur upp­haf veikinda sinna til á­falls sem hún varð fyrir sem ung kona.

„Þetta var í raun fyrsta á­fallið í lífi mínu. Ég lenti í bíl­slysi og fékk mikið höfuð­högg sem hafði mikil á­hrif. Ég var að læra á píanó og missti það. Ég gat ekki lengur gert sömu hluti og áður. Ég var svo­lítið lengi að finna mér far­veg aftur,“ segir Gunn­hildur.

Fyrstu merki veikindanna

Fyrsta ein­kenni geð­hvarfa­sýkinnar var lík­lega djúpt þung­lyndi sem hún fann fyrir einn veturinn og strax næsta vetur á eftir telur Gunn­hildur að hún hafi farið í fyrstu maníuna. „Þetta stendur bein­línis ekki í sjúkra­skýrslum um mig en ég man vel eftir þessum tíma. Ég varð svo þung­lynd að ég gat ekki farið út úr húsi. Þarna bjó ég ein og var barn­laus. Ég hætti að mæta í skólann og lokaði mig af. Ég talaði við Margréti Blön­dal geð­hjúkrunar­fræðing sem reyndist mér vel.

Ég varð svo þung­lynd að ég gat ekki farið út úr húsi. Þarna bjó ég ein og var barn­laus. Ég hætti að mæta í skólann og lokaði mig af.

Næsta vetur var ég á fyrsta ári mínu í Lista­há­skólanum og ég held að þá hafi ég farið í mína fyrstu maníu. Ég gat ekki sofið, ekki borðað, fékk alveg hundrað hug­myndir og var ofsa­lega hátt uppi. Ég hringdi þá í Margréti sem benti mér á lækni til að tala við út af svefn­leysinu. Ég fékk svefn­lyf sem virkuðu náttúru­lega ekki neitt. Það er svo mikill kraftur í maníunni að þegar maður er kominn hátt upp er erfitt að lyfja það niður,“ segir Gunn­hildur.

Ég fékk tíma hjá þessum lækni og hann gaf mér laus­lega greiningu. Ég gæti verið með geð­hvarfa­sýki. Hann sagðist myndu vilja sjá hvernig þetta þróaðist í lífi mínu. En þegar ég er spurð hve­nær ég hafi verið greind, þá lít ég til baka til þessa tíma,“ segir Gunn­hildur sem hefur nú tekist á við erfið veikindi undan­farinn ára­tug.

Gunn­hildur eignaðist frum­burð sinn að verða 31 árs gömul og varð svo­lítið þung­lynd í kjöl­farið. „Þá var ég á leiðinni í meistara­námið mitt. Við fluttum til Ameríku og þetta var krefjandi nám. Ég stundaði nám í flottum tækni­há­skóla sem var með flotta lista­deild. Maður var eins og í öðrum heimi í þessum há­skóla og pressan var ofsa­lega mikil. Skólinn bauð þessa vegna upp á fría sál­fræði­tíma fyrir nem­endur sem ég sótti. Sál­fræðingurinn kenndi mér dýr­mæta lexíu. Hún sagði við mig; þú verður að læra það sem við köllum á ensku: Good enough! Hún sagði mér að ef ég væri að bíða eftir því sem skólinn segði mér að væri nógu gott, þá myndi ég aldrei fá svar. „Því þetta er þannig skóli, þetta er hola sem verður aldrei fyllt.“ Ég reyndi að fylgja þessu ráði og byrjaði að læra að setja sjálfri mér mörk.“

„Ég gat ekki sofið, ekki borðað, fékk alveg hundrað hug­myndir og var ofsa­lega hátt uppi,“ segir Gunnhildur um fyrstu maníuna.
Fréttablaðið/Anton Brink

Minni mark­mið eru holl

Þegar hún lagðist fyrst inn á geð­deild Land­spítalans var hún í doktors­námi í mynd­list og menntunar­fræðum en þurfti að hætta námi. Veikindin voru of krefjandi og móður­hlut­verkið þurfti meira rými enda er Gunn­hildur ein­stæð móðir þriggja barna.

„Það hafa alltaf liðið svo­lítið stuttir tímar á milli inn­lagna hjá mér. En ég er smám saman að komast í betra form. Hluti af því er að vera ekki alltaf með þessi fá­rán­lega bjart­sýnu mark­mið. Heldur smærri mark­mið, eins og til dæmis: Í dag ætla ég að eiga mjólk í kaffið. Þá er dagurinn bara frá­bær!

Ég var að kenna nám­skeið nú í vetur, sem heitir Bata­sögur, með Hrannari Jóns­syni í Bata­skólanum sem er á vegum Geð­hjálpar og Reykja­víkur­borgar. Og ég var að segja nem­endum þar að mér fyndist að þeim mun minni mark­mið sem maður setti sér, þeim mun hamingju­samari yrði maður. Þannig hefur mín upp­lifun verið.

Af því að sam­fé­lagið okkar setur svo miklar kröfur á okkur. Þær dynja á okkur, þú átt að vera svo frá­bær og dug­leg og ná svo langt. Ég held að það sé ofsa­lega dýr­mætt að átta sig á því að við getum ekki koll­varpað sam­fé­laginu, en í okkar per­sónu­lega í lífi getum við unnið á móti þessu. Með því að segja: Já, ég ætla bara að hafa lítil mark­mið fyrir mig. Ég vel þetta fyrir mig,“ segir Gunn­hildur og segist einnig afar heppin því hún eigi gott bak­land.

Í dag ætla ég að eiga mjólk í kaffið. Þá er dagurinn bara frá­bær!

„Þó að ég sé ein með börnin og eigi sjaldan pening þá hefur mér samt tekist ýmis­legt. Ég gat sett þau í tón­listar­skóla, stundum hef ég þurft að standa í röð hjá Mæðra­styrks­nefnd til að fá mjólk því ég átti ekki pening fyrir bæði tóm­stundum og mat. En það er allt þess virði.“

Alltaf langað að verða rit­höfundur

Bókin þín er fal­lega stíluð og frá­sögnin hrein og bein en á sama tíma djúp og ó­sér­hlífin. Þú stekkur fram á sjónar­sviðið nánast full­skapaður rit­höfundur. Hefur þú mikið verið að skrifa?

„Mig hefur alltaf langað til að verða rit­höfundur og er ofsa­lega glöð ef það tekst. Þegar ég var lítil þá var ég alltaf að skrifa sögur. Leyni­lög­reglu­sögur í Enid Blyton stíl. Og þegar ég æfði á píanóið þá notaði ég sögur. Ég var lengi að læra lög utan­bókar og nótna­laust. Ég bjó því til sögu­um­hverfi í huganum til þess að vita betur hvað kæmi næst. Ég átti líka alltaf penna­vini og skrifaði gamal­dags bréf. Ég bý yfir sjálfs­trausti þegar ég skrifa,“ segir hún.

Gunn­hildur hefur gist á flestum mót­töku­deildum geð­sviðs á Hring­braut. „Mér hefur alltaf þótt starfs­fólkið yndis­legt inni á deildunum. Þó að ég sé að setja núna stór spurningar­merki við valda­s­trúktúrinn í með­ferð geð­sjúk­dóma.

Ég hef verið í gömlu sjúkra­rúmunum í her­bergjum þar sem eru slitnar og lafandi gardínur sem vantar heilu stykkin í yfir í að gista á upp­gerðri deild þar sem allt er nýtt.

Ég er heima­kunnug á geð­sviði Land­spítalans og hef séð hvernig að­búnaðurinn er mis­jafn. Ég hef verið í gömlu sjúkra­rúmunum í her­bergjum þar sem eru slitnar og lafandi gardínur sem vantar heilu stykkin í yfir í að gista á upp­gerðri deild þar sem allt er nýtt. Að­búnaðurinn er ekki nógu góður að mörgu leyti og mis­jafn.

Djúpt þung­lyndi

Í nokkur ár var ég að leggjast inn einu sinni til þrisvar á ári. Fyrir utan árið 2012, en þá lagðist ég ekkert inn.

Árið 2016 var hins vegar erfitt. Ég var að fara á Reykja­lund og ætlaði að tékka á virkni­úr­ræðum. Ég fékk þá þessar auka­verkanir af lyfjunum sem eru kallaðar „extra pyramidal“. Sem virka á Parkin­son-stöðvarnar í heilanum. Ég man ekki eftir þessu og er að segja þér frá því sem mér hefur verið sagt.

Ég var lögð inn og öll þessi lyf voru tekin af mér á einu bretti. Það má ekki gera það heima, maður verður að vera í inn­lögn undir miklu eftir­liti. Það var allt tekið nema Lit­hium. En þá datt ég ofan í versta þung­lyndi sem ég hef nokkurn tímann lent í. Ég var hálf stjörf og hætti að borða, hætti að tala, hætti að sofa. Flestir þekkja hvað maður verður tættur af svefn­leysi. En að vera þung­lyndur og þjást af svefn­leysi það er svo ofsa­lega erfitt.

Hvað gerist ef ég jafna mig ekki? Missi ég þá börnin mín? Eftir því sem ég les meira um þessar með­ferðir þá verð ég meira af­huga þeim. Ég myndi seint fara í hana í dag. En ef ein­hver myndi segja, annars missir þú börnin þín, þá myndi ég gera það.

Sam­kvæmt því sem mér hefur verið sagt og ég les í sjúkra­skýrslunum þá kynnti læknirinn sem ég var hjá raf­lost­með­ferð fyrir mér og ég sam­þykkti að fara í hana. Vin­kona mín sem kom að heim­sækja mig nánast á hverjum degi segir að ég hafi gúgglað og velt þessu fyrir mér fram og til baka. Ég held ég hafi bara ekki vitað betur en að þarna væri bara komin frá­bær lausn. Sem myndi kippa mér upp á yfir­borðið. Mig langaði það náttúru­lega. Og ekki bara að komast upp á yfir­borðið heldur hratt. Það er sagt um þessa með­ferð að hún virki miklu hraðar en lyf við djúpu þung­lyndi,“ segir Gunn­hildur sem segist halda að það hafi verið pressa á henni vegna barnanna.

„Hvað gerist ef ég jafna mig ekki? Missi ég þá börnin mín? Eftir því sem ég les meira um þessar með­ferðir þá verð ég meira af­huga þeim. Ég myndi seint fara í hana í dag. En ef ein­hver myndi segja, annars missir þú börnin þín, þá myndi ég gera það.

Læknar virðast hafa ofur­trú á þessu. En þeir eru fáir sem ég hitti sem hafa mjög já­kvæða reynslu af þessari með­ferð,“ segir Gunn­hildur og segir að það hafi verið á­kveðið að hún færi í raf­lost­með­ferðir þrjú skipti í viku í tvær vikur. Og kannski eitt eða tvö skipti í við­bót. Þetta var mikil törn.“

Var efins um með­ferðina

Maður fær krampa þótt maður sé á vöðvaslakandi lyfjum. Sem eru svo sterk að þindin lamast. Það þarf að setja súr­efnistank á mann og dæla því lungun virka ekki

Gunn­hildur segir að það sé skráð í sjúkra­skýrsluna að hún hafi verið mjög efins um að fara aftur eftir fyrstu með­ferðina.

„Þá var verið að peppa mig á­fram og segja mér að ég þyrfti að harka af mér. Ég fékk ofsa­lega mikla verki. Maður fær krampa þótt maður sé á vöðvaslakandi lyfjum. Sem eru svo sterk að þindin lamast. Það þarf að setja súr­efnistank á mann og dæla því lungun virka ekki,“ segir Gunn­hildur sem segir að eftir þrjú skipti hafi vin­kona hennar séð miklar breytingar á henni.

„Hún sagði mér að hún hefði séð ljósið í augunum mínum aftur. Hún hefði bara aldrei séð svona hröð um­skipti hjá nokkurri mann­eskju. Ég hefði verið svo döpur og þung. Allt í einu var ég farin að tala. Það er það sem gerist í raf­lost­með­ferð. Fólk fær orku og verður virkara og það er það sem læknar sjá sem þennan stór­kost­lega árangur,“ segir Gunn­hildur sem segir að það sé mjög mis­jafnt hversu lengi þessi árangur helst.

„Mamma hélt í höndina á mér og sagði: Gunn­hildur, þú ert búin að vera uppi á spítala síðustu þrjár vikur. Ég sagði bara nei!“
Fréttablaðið/Anton Brink

Rof í með­vitundinni

Gunn­hildur fór í helgar­leyfi eftir þessi sex skipti í raf­lost­með­ferð. Hún hefur lesið í sjúkra­skýrslunum að hún hafði kvartað undan minnis­leysi á milli raf­lost­með­ferða. „Ég kvartaði til dæmis við lækninn minn um að ég hefði séð tölvu­póst í símanum mínum sem ég hafði skrifað deginum áður en mundi ekki eftir að hafa skrifað. Þegar ég steig yfir þröskuldinn heima er eins og það hafi þurrkast út að ég hefði verið á spítalanum. Það varð rof í með­vitundinni. Því ég man bara fyrst eftir mér heima í sófa­stól með börnin.

Í­myndaðu þér að vera í þessum kring­um­stæðum. Að ein­hver segi þér hvað þú hefur verið að gera í margar vikur. Og þú hrein­lega manst ekki eftir því. Síðan fékk ég að vita að ég hefði farið í raf­lost­með­ferð.

Ég vissi að það væri föstu­dagur og við ætluðum að hafa kósí­kvöld og panta pitsu. Ég var í kunnug­legum að­stæðum fyrir utan að mamma er þarna. Mér fannst það alveg næs en velti því fyrir mér hvert til­efnið væri. Hvort við hefðum planað þetta. Þá upp­götvaði ég að ég mundi ekkert. Ég mundi ekki bein­línis hvað hafði verið að gerast undan­farið. Mamma hélt í höndina á mér og sagði: Gunn­hildur, þú ert búin að vera uppi á spítala síðustu þrjár vikur. Ég sagði bara nei!

Í­myndaðu þér að vera í þessum kring­um­stæðum. Að ein­hver segi þér hvað þú hefur verið að gera í margar vikur. Og þú hrein­lega manst ekki eftir því. Síðan fékk ég að vita að ég hefði farið í raf­lost­með­ferð. Ég varð rosa­lega reið og spurði hver hefði heimilað þetta og látið mig gera þetta. Þegar þau sögðu mér að ég hefði verið hlynnt þessu, þá trúði ég nú ekki.

En ég treysti því að fólkið í kringum mig segi mér satt. Þetta hefði gerst. Þá tók við al­gjört panikk. Ég fór aftur upp á spítala eftir helgar­leyfið og var þá reið og grátandi. Ég vildi ekki vera á­fram í inn­lögn en var auð­vitað ekki í á­standi heldur til að fara heim. Ég var í inn­lögn í tvær vikur til við­bótar og ég sagðist vilja á­falla­hjálp.

Þá fékk ég að hitta sál­fræðing. En hugsa sér, að það var eitt­hvað sem var al­gjör­lega ekki í ferlinu á geð­sviði.

Svo sagðist ég líka vilja fara í endur­hæfingu og þá var gengið í það. En það var ekki heldur sjálf­gefið. Endur­hæfingin var á Kleppi og þetta var gott prógramm. Næsta hálfa árið þurfti ég að púsla mér saman og læra eigin­lega allt upp á nýtt. Meira að segja að kaupa í matinn!

Reynslan dregin í efa

Ef ég man ekki eitt­hvað þá hugsa ég: Er þetta bara raf­lostið? Eða man ég þetta ekki? En hún er ekki alveg horfin, þessi ó­öryggis­til­finning um að ég geti ekki treyst sjálfri mér.

Þetta er ekki alveg farið. Þótt ég sé að mestu leyti búin að ná heil­brigði aftur. Ef ég man ekki eitt­hvað þá hugsa ég: Er þetta bara raf­lostið? Eða man ég þetta ekki? En hún er ekki alveg horfin, þessi ó­öryggis­til­finning um að ég geti ekki treyst sjálfri mér. Að þurfa að vera á varð­bergi gagn­vart sjálfri sér er á­kaf­lega vond til­finning.“

Gunn­hildur telur að raf­lækningar séu ekki að verða sjald­gæfari heldur jafn­vel að færast í aukana. „Þetta er að aukast ef eitt­hvað er og margir læknar tala vel um þessa með­ferð. Það var gert mjög lítið úr minni reynslu af minnis­leysinu,“ segir Gunn­hildur. „Hún var dregin í efa, alla­vega að þetta tengdist bein­línis raf­lostinu.

Ég hef alltaf reynt að vera já­kvæð í af­stöðu minni til geð­heil­brigðis­kerfisins en ég er alltaf að verða meira hugsi, að minnsta kosti hvað varðar þjónustuna á bráða­geð­sviði og það við­horf sem er til þeirra sem þurfa að leita þangað. Það er helst það að þetta er bráða­þjónusta og þess vegna er ekki hægt að sinna þeim sem leita sér hjálpar með vanda sem ekki skil­greinist sem bráða­vandi. Og þá er fólki vísað frá og veit ekki hvert annað er hægt að leita. Því það hefur vantað alveg þjónustu inn á heilsu­gæsluna og í skólana.

Brjálf­ræði í Há­skólanum

Það er margt gott sem er að gerast annars staðar, til dæmis er ég í utan­um­haldi hjá sam­fé­lagsteymi Land­spítalans á Reyni­mel sem er til fyrir­myndar,“ segir Gunn­hildur og segir meira jafn­ræði í með­ferðar­sam­bandinu.

Eftir að læknirinn í sam­fé­lagsteyminu kom inn í mitt and­lega heil­brigði fóru margir hlutir að skýrast. Af­staða mín gagn­vart læknum og geð­heil­brigðis­þjónustu er einnig að breytast.“

Gunn­hildur er byrjuð aftur í há­skóla­námi, nú í fötlunar­fræði. Hana langar að nýta reynslu sína af því að lifa með geð­sjúk­dómi í rann­sóknir sem gætu hjálpað öðrum.

„Þetta er eins og hug­ljómun, þar heyrði ég fyrst hug­takið „Mad Stu­dies“.“

Sem kannski mætti út­færa sem brjálf­ræði?

„Þetta er frá­bær þýðing, hver veit nema hún festist. En þetta eru fræði sem byggja á því að þeir sem skrifa rann­sóknir um reynslu fólks af geð­heil­brigðis­kerfinu eigi að hafa sjálfir reynslu eða vera not­endur. Þetta er annað sjónar­horn á þennan heim. Ég er að lesa bók sem kom út árið 2013, Mad Matters, þar er einn kafli um raf­lost­með­ferð. Þar kemur fram að stór meiri­hluti sem fer í með­ferðirnar eru konur. Það er víst stað­reyndin hér líka. Ein­hver gæti sagt: Er það ekki bara vegna þess að fleiri konur eru þung­lyndar? Það er ekki þannig, ég held að þetta sé spurning um valda­hlut­föll. Konur gera hvað sem er vegna þess að þær eru mæður, þær eru hrein­lega í veikari stöðu. Karl­menn eru ekki settir í þessa stöðu þó að við eigum að búa í jafn­réttis­sam­fé­lagi.

Það sem ég myndi vilja rann­saka er saga raf­lost­með­ferða í dag. Hver er að fara í þetta, hver á­kveður? Er utan­að­komandi þrýstingur? Svo er spurning með fram­tíðina. Fyrir 60 árum var enn verið að fram­kvæma fram­heila­skurð, nú er það á­litið mann­vonska. Ég spyr mig hvort við eigum eftir að líta til baka eftir 50 ár með sama hætti varðandi raf­lost­með­ferðirnar.“

Brot úr bókinni: STÓRAR STELPUR FÁ RAFLOST

Heim úr svartholi óminnis

„Ég man ekki meira frá þessu kvöldi. Jú, ég man þegar pítsan kom, ég kunni að svara dyrabjöllunni og tók við pítsunni. Ég rétti fram greiðslukortið mitt og tók við posanum. En svo var aftur allt tómt. Ég mundi ekki pinnúmerið. Ég reyndi eins og ég gat, ég fann að þetta var að verða vandræðalegt. Mamma kom og horfði undrandi á mig. „Ég man ekki númerið,“ sagði ég. Pítsukonan sagði að það væri allt í lagi, ég mætti bara kvitta. Seinna kom í ljós að þetta var ekki eina leyninúmerið sem ég hafði gleymt, þau voru öll horfin.“

Viðtalið birtist í helgarblaði Fréttablaðsins sem verður dreift á morgun.