Jóna starfar við kynlífsráðgjöf á Landspítalanum. Hún býr að fjölbreyttri menntun innan sviðs hjúkrunarfræði, samtalsmeðferðar, í málefnum kynheilbrigðis og klínískri kynfræði. Í fyrra lauk hún doktorsprófi frá Háskóla Íslands í Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild. „Rannsóknarverkefnið laut að því að þróa og prófa árangur stuðnings- og fræðslumeðferðar fyrir pör þar sem kona hefur fengið krabbamein, til að efla aðlögun að kynlífi og nánd eftir krabbamein. Fyrr á árinu fékk ég svo sérfræðileyfi í kynheilbrigðishjúkrun,“ segir Jóna.

Ólíkar orsakir og afleiðingar

Meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli getur haft margvíslegar aukaverkanir sem snúa að kynlífi og nánd karla. „Margir karlar finna fyrir miklum breytingum á kynlífi og kynsvörun sem getur haft mikil áhrif á lífsgæði þeirra,“ segir hún. „Það fer mjög eftir vali á meðferð og umfangi hennar, hvaða aukaverkanir koma helst fram.

Staðsetning krabbameins í blöðruhálskirtli gerir karla útsetta fyrir kynlífstengdum aukaverkunum. Blöðruhálskirtillinn umvefur þvagrásina og er í grennd við mikilvægar taugar og æðar sem hafa bein áhrif á ris.“ Jóna bendir þó á að það sé mikil einföldun að einblína á áhrif risbreytinga á kynlíf og nánd karlmanna eftir meðferð. „Risbreyting hefur mikil áhrif en er ekki það eina sem skiptir máli,“ segir hún.

Helstu aukaverkanir meðferðar

„Í skurðaðgerð geta taugar og æðar skaddast og haft áhrif á ris og sáðlát. Fullnæging karlsins getur breyst í kjölfarið. Einnig geta sumir karlar tekið eftir útlitsbreytingum á lim eftir skurðaðgerð. Ef hann er í nánu sambandi getur þetta haft mikil áhrif á nánd hans við maka, sérstaklega ef hann á erfitt með að ræða um það sem er í gangi.

Margir karlar fara í geisla- og/eða lyfjameðferð áður eða eftir uppskurð og báðum meðferðum fylgja margar aukaverkanir eins og ógleði, þreyta, viðkvæm slímhúð og möguleg ófrjósemi, sem hafa bein og óbein áhrif á kynsvörun karlsins.

Í andhormónameðferð er testósterón-búskapur líkamans þurrkaður upp til að koma í veg fyrir að æxli vaxi. Skortur á testósteróni getur bælt kynörvun karla og sumir upplifa líkamlegar breytingar eins og stækkun brjósta eða hitakóf.“

Algengt vandamál

Óhætt er að segja að meirihluti karla, eða um 81-93% finni fyrir breytingu á kynlífi eftir meðferð við blöðruhálskirtilskrabbameini. Kynlífstengd áhyggjuefni og vandi eru, að sögn Jónu, sú aukaverkun sem hefur hvað mest áhrif á lífsgæði karla og maka þeirra. „Í breskri rannsókn sem gerð var í fyrra og tók til 36.000 karla sem höfðu greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli, sögðu 40% frá lélegri kynsvörun og mátu hana sem miðlungs eða stórt vandamál.

Kynlíf hefur mjög mikil áhrif á samskipti og gæði sambanda. Ef ekki er veittur stuðningur vegna áhyggjuefna í kynlífi getur það ýtt undir vonbrigði, kvíða og depurð hjá karlinum og maka hans og leitt til minni lífsgæða beggja.“

Mikilvægi stuðnings og eftirfylgni er gífurlegt

Sem betur fer er margt í boði. „Risendurhæfing snýst um að auka flæði súrefnisríks blóðs til vefja á svæðinu og viðhalda teygjanleika í limnum eftir skurðaðgerð. Kynlífsendurhæfing tekur hins vegar til víðara sviðs og er vænlegri til árangurs. Þá er markmiðið enn fremur að „koma súrefni að nándinni“ í parsambandinu og styrkja sjálfsmyndina. Kynlífsendurhæfing getur styrkt sjálfsmynd karlsins, sálræna líðan og karlmennskuna. Einnig getur hún aukið nánd í sambandinu, en líkur á kynlífsbata aukast ef maki er með í ráðum og fær fræðslu um það sem er í gangi.

Ýmsar áskoranir mæta körlum í kynlífsbata eftir meðferð. Ein af þeim er óvissan um framhaldið. Önnur áskorun er væntingar um árangur úrræða. Það getur valdið vonbrigðum ef úrræði veita ekki skjótan bata. Því er mikilvægt að byrja fyrst á þeim úrræðum sem mestar líkur eru á að skili árangri.

Góð eftirfylgni heilbrigðisstarfsfólks sem og frumkvæði karlanna sjálfra og seigla þeirra að prófa sig áfram, er það sem þeir segja sjálfir að hafi hvað mest áhrif. Sem betur fer hefur þróunin verið í þá átt að auka stuðning og fræðslu um kynlífstengd mál áður en til krabbameinsmeðferðar kemur. Þeir sem fá snemma góða fræðslu um ferlið og úrræðin sem þeim standa til boða, sætta sig frekar við einhverjar breytingar á kynlífi og eiga auðveldara með að aðlagast í sínum kynlífsbata.“

Karlar eru óhræddir við að leita sér hjálpar og stuðnings

„Það sem hefur komið mér á óvart í mínu starfi er hvað karlar eru meðvitaðir um mikilvægi kynlífs og nándar eftir krabbamein og eru líka óhræddari en áður við að leita sér stuðnings og fræðslu. Í nýlegri bandarískri viðtalsrannsókn kemur fram að meirihluti karla með þetta krabbamein óskar eftir stuðningi í kynlífsbatanum. Þeir vilja fá upplýsingar áður en læknismeðferð hefst. Þeir vilja tækifæri til að ræða opinskátt við maka um áhrif breytinga á kynlífi og kynnast úrræðum til að viðhalda nánd ef kynferðisleg nánd með samförum er ekki möguleg. Einnig vilja þeir hafa aðgang að jafningjastuðningi. Karlar eru því mun opnari en við mörg hver höldum,“ segir Jóna.