Á þriðjudagskvöldið var sýnd heimildarmynd á RÚV um konur á einhverfurófi sem heitir Að sjá hið ósýnilega. Myndin kom út fyrir ári síðan og fjallar um reynslu kvenna og stúlkna á einhverfurófi. Konur greinast oft seint sem hefur gjarnan slæm áhrif á lífsgæði þeirra en Guðlaug var sjálf komin yfir fertugt þegar hún fékk greiningu.

„Ég á þrjá syni og tveir þeirra hafa fengið einhverfugreiningu. Það var í kjölfar þess sem ég ákvað að láta athuga hvort ég gæti hugsanlega verið á rófinu,“ segir Guðlaug.

„Það er svolítið algengt hjá konum að þær hafa ekki fengið greiningu sem krakkar en svo kemur þetta í ljós þegar börnin þeirra fara í gegnum greiningarferlið.“

Guðlaug segist í fyrstu hafa verið efins um hvort hún ætti að taka þátt í heimildarmyndinni. „Ég hugsaði: Hvað á ég að gera í þessari mynd? Ég er allt of normal. En á sama tíma hugsaði ég: Það er fullt af stelpum þarna úti sem eru í vandræðum og vita ekkert af hverju. Þær eru að lenda í einelti og ofbeldi sem hægt væri að koma í veg fyrir ef þekkingin væri betri. Þannig að mér fannst skipta miklu máli að segja söguna til að fræða fólk. Það er mitt eðli að vilja sjálf fræðast og fræða aðra. Ég hugsaði með mér að ég yrði að segja eitthvað. Ef ég gæti hjálpað þó ekki væri nema einni manneskju þá væri mínu markmiði náð.“

Venjulegt líf kallast allt í einu sóttkví

Guðlaug bloggar reglulega á bloggsíðu sinni Hliðstæð veröld. Þar skrifar hún um ýmsar hliðar einhverfu, bæði sína upplifun og annarra. Í nýlegri færslu veltir hún fyrir sér hvaða áhrif röskun á daglegu lífi vegna COVID-faraldursins getur haft á einhverft fólk.

„Ég er í grunninn frekar sveigjanleg týpa svo röskun á daglegu lífi hefur almennt ekkert sérlega slæm áhrif á mig. En ég veiktist fyrir tveimur árum. Ég fékk massívt burnout (kulnun) sem tengist að hluta til einhverfunni. Þannig að ég er búin að vera á þessum stað þar sem fólk er núna í tvö ár í raun. Mér hefur undanfarið þótt mjög óþægilegt að vera innan um mjög margt fólk og er því mikið heima,“ segir hún.

Helsti munurinn sem Guðlaug finnur á eigin lífi þessa dagana er að allt í einu hefur Facebook fyllst af rosalegum látum þar sem öllum virðist leiðast og eru að deila einhverjum leikjum og greinilega að leita að meira stuði í kringum sig eins og hún orðar það.

„Þar sem ég hef að mestu unnið heima undanfarið og forðast læti þá fer ég orðið lítið á Facebook. Þar er allt brjálað núna.“

Guðlaug segir ástandið kjörið til að fá innsýn í líf þeirra sem almennt búa við einhvers konar skerðingar en sjálf er hún með greiningu á einhverfurófi. FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR

Guðlaug vinnur hlutastarf hjá Einhverfusamtökunum ásamt því að vera bæjarfulltrúi hjá Hafnarfjarðarbæ og hún segir að störfin séu þess eðlis að hún geti að mestu unnið þau heiman frá sér. „Ég er róleg og er mikið heima. Mér finnst það fínt. Ég sá brandara á netinu um daginn þar sem stóð: Þegar þinn venjulegi lífsstíll er orðinn að sóttkví,“ Guðlaug hlær.

„Svona er bara mitt líf, ekki út af einhverri neyð. Þannig að stundum hugsa ég: Æi kommon fólk, þetta er ekki svona erfitt að vera bara aðeins rólegur. En svo hef ég líka velt fyrir mér krökkum sem þurfa mikinn strúktúr í kringum sig og finna óöryggi þegar hlutirnir breytast. Í viðleitni til að vernda þá viðkvæmustu er talað um að skólar eigi að halda áfram eins og venjulega. En það er auðvitað ekkert þar eins og venjulega. Hópurinn sem krakkarnir eru í er alltaf í sama herberginu. Þá eru kannski færri tækifæri til að fara afsíðis og fara í rólegt umhverfi. Þannig að skólinn, þetta strúktúreraða umhverfi sem hefur kannski veitt þér ákveðið öryggi, hann er kannski allt í einu orðinn allt öðruvísi.“

Guðlaug segir að þessi samhæfing okkar allra til að bjarga okkar veikasta fólki, sem henni finnst mjög göfugt markmið, geti þannig útsett aðra viðkvæma hópa eins og einhverfa, fyrir óþægindum.

„Svo algerlega ótengt einhverfu þá er maður líka farinn að heyra fréttir um möguleg áhrif ástandsins á heimilisofbeldi, þannig að þessar björgunaraðgerðir okkar geta verið áskorun fyrir fólk og jafnvel valdið einhverjum skaða.“

Ég hugsaði með mér að ég yrði að segja eitthvað. Ef ég gæti hjálpað þó ekki væri nema einni manneskju þá væri mínu markmiði náð.

Gefur innsýn í líf annara

„Ég hef líka verið að velta fyrir mér annarri hlið á málinu. Þessi tími núna gefur í raun og veru frekar góða innsýn í veruleika annarra. Almenningur hefur núna tækifæri til að setja sig inn í það hvernig er að lifa deginum sínum öðruvísi en allir hinir,“ segir Guðlaug.

Hún tekur dæmi um fólk sem getur aldrei verið nálægt neinum, fólk sem finnst alltaf óþægilegt að fara í klippingu eða fólk sem getur aldrei farið í ferðalag. Ekki vegna þess að það sé smit í samfélaginu heldur vegna þess að það einfaldlega á alltaf erfitt með þessa hluti.

„Fólk í dag hugsar kannski: Oh, ég þarf að fara í klippingu en ég get það ekki. Hvað ef það væri alltaf veruleiki þinni? Að einhverju leyti þá finnst mér að það væri gott að muna þessa tíma. Hvernig það er að komast ekki út á meðal fólks,“ segir Guðlaug.

„Núna er til dæmis fólk að vinna í alls konar fatnaði sem er mjög óþægilegur. Eins og til dæmis hjúkrunarfólk. Fólki líður mjög illa í þessum fatnaði. En hvað ef veruleiki þinni væri þannig að þér þættu mörg venjuleg föt óþægileg alltaf. Saumar, miðar, efni sem stinga. Mörgum finnst þetta alltaf óþægilegt.“

Guðlaug segist fylgjast með mörgum spjallþráðum einhverfra þar sem fólk ræðir það sín á milli hvernig öðrum skyldi finnast það að upplifa það sem margir einhverfir upplifa flesta daga.

„Í dag erum við öll frekar jaðarsett. Allir eru að upplifa einhverjar skerðingar á sínu daglega lífi. Það er gott ef maður getur vísað til þess seinna og sagt: Manstu þegar þetta var svona. Svona er að vera einhverfur, eða kvíðinn, eða eitthvað annað sem jaðarsetur fólk. Ég vona að þessir tímar verði til þess að fólk muni eiga auðveldara með það að setja sig í spor annarra.“

Ýmsar jákvæðar afleiðingar

Ástandið í dag hefur komið ýmsu jákvæðu til leiðar að mati Guðlaugar. Sem dæmi þá hafa sjúkraþjálfarar nú fengið taxta fyrir fjarþjónustu sem ekki var til staðar áður, en Guðlaug er sjúkraþjálfari að mennt. Einnig er alls staðar í þjóðfélaginu búið að taka upp fjarfundi sem sums staðar var ólöglegt áður.

„Ég var einu sinni veðurteppt og vildi sitja fjarfund í bæjarráði en það var ólöglegt samkvæmt sveitarstjórnarlögum. Ég átti bara að vera á staðnum. En nú er búið að gera undanþágu. Allavega í einhvern tíma,“ segir Guðlaug.

„Mikið af þessari fjarfundatækni er runnin upp frá fólki á einhverfurófi. Það eru margir sem hafa verið í nýsköpunargeirum, tölvum og tækni, sem hafa verið að sjá fyrir sér öðruvísi samfélag. Samfélag þar sem þú þarft ekki að mæta á fundinn heldur getur tekið þátt úr fjarlægð. Mörgum einhverfum reynist auðveldara að skrifast á en tala saman.“

Guðlaug veltir fyrir sér hvort eitthvað að þessu haldist þegar faraldrinum linnir. Hún nefnir ferðaþjónustuaðila sem hugsa kannski að nú verði minna um viðskiptaferðir þar sem fólk kann orðið á fjarfundabúnaðinn.

„Eins velti ég fyrir mér velferðartækni. Ætli við höldum áfram með hana. Núna er verið að setja iPada inn á hjúkrunarheimili svo fólk geti talað saman gegnum netið. Ætli þessi þróun geti haldið áfram? Þessi tækni hefur verið til í langan tíma en það þurfti þennan heimsfaraldur til að við færum að nota hana.“