Sandra Björg Steingrímsdóttir og ársgamall sonur hennar, Emil Daði Eiríksson, voru á meðal fjölmargra sem komu saman á alþjóðlegum degi um Downs heilkenni sem var haldinn hátíðlegur í veislusal Þróttar 21. mars síðastliðinn. Þau gerðu sér ferð í höfuðborgina frá Akranesi og glöddust með fólki með Downs, vinum og aðstandendum þeirra.

„Þessi dagur er haldinn hátíðlegur með það að leiðarljósi að auka vitund og minnka aðgreiningu. Þjappa saman fjölskyldum og aðstandendum einstaklinga með Downs og gefur okkur færi á að miðla af reynslu, fræða og setja fókus á það sem betur má fara í samfélaginu,“ segir Sandra Björg.

Emil Daði varð ársgamall þann 17. janúar. „Hann á tvo hálfbræður, Ísak 10 ára og Daníel 7 ára. Hann á einnig þrjár hálfsystur föður síns megin. Hann er ótrúlega heppinn og ríkur að eiga svona mörg systkini. Þau eru öll svo góð við hann og hjálpa mikið til við að örva þroska hans,“ segir Sandra Björg.

Ekkert kom í ljós í líkindamati

Sandra Björg segir meðgönguna hafa gengið vel. „Við tókum þá ákvörðun að fara í líkindamat vegna þess að nákominn ættingi föður Emils hafði verið ófrísk að barni sem reyndist vera með alvarleg litningafrávik og þurfti að rjúfa þá meðgöngu. Við fengum einhverjar tölur á blaði og skilaboð um að þetta liti alls ekki illa út. Aldur minn, þá 38 ára, dró niðurstöðuna mest niður en að öðru leyti kom blóðprufa og sónar vel út. Við leiddum aldrei hugann að því að það væri möguleiki á að við myndum eignast barn með Downs og ræddum það aldrei. Við vissum ekki betur en að von væri á heilbrigðu barni,“ segir Sandra Björg um meðgönguna.

Emil Daði fæddist á sjúkrahúsinu á Akranesi og gekk fæðingin að öllu leyti vel. En rúmum sólarhring síðar var ástæða til að skoða heilsufarið nánar. „Hann hafði ekki skilað af sér neinum hægðum. Hann var mjög þreyttur og slappur, vildi ekki brjóstið og var farinn að æla gulgrænu slími. Þá höfðu ljósmæðurnar samband við vökudeild Landspítalans og við vorum send beint þangað.

Eftir að hafa verið skoðaður af fjölda lækna og hjúkrunarfræðinga var okkur tjáð að margt benti til þess að hann væri með Downs heilkenni.

Það sem var svo magnað var að þessar upplýsingar komu mér ekki beint á óvart. Hálfa leið inn í samtalið vissi ég hvað læknirinn ætlaði að segja. Því þegar ég fékk Emil Daða nýfæddan í fangið hafði ég séð einhvern svip á honum sem fékk mig til að hugsa: Er hann með Downs? En þar sem hvorki faðirinn né ljósmóðirin höfðu orð á því hugsaði ég ekkert frekar út í það,“ segir Sandra Björg sem segir að hugsunin sem hafi skotið upp hafi gefið henni forskot í að takast á við fréttirnar.

„Ég grét ekki. Ekki þarna. Á þessari stundu fór ég á sjálfstýringu og ákvað að ég myndi gera allt fyrir þennan dreng, svo hann fengi gott og innihaldsríkt líf,“ segir hún og þakkar stuðninginn sem fjölskyldan fékk frá fyrstu stundu.

Fékk mikinn og góðan stuðning

„Læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir á vökudeildinni gáfu sér góðan tíma með okkur, svöruðu öllum spurningum og fræddu okkur um það sem þau gátu. Við fengum heimsókn prests sjúkrahússins og sömuleiðis sálfræðings. Við vorum sett í samband við fjöldann allan af fólki sem á börn með Downs og fengum í kjölfarið nokkrar heimsóknir.

Að lokum var Greiningarstöð ríkisins látin vita af okkur og þar höfum við átt okkar teymi sem samanstendur af lækni, sjúkraþjálfa, þroskaþjálfa og félagsráðgjafa. Maður heyrir því miður oftast af því þegar kerfið bregst fólki. Í okkar tilviki hefur það unnið með okkur frá fyrsta degi og við kynnst mörgu yndislegu fólki.“

Sandra Björg segir Emil vel tekið af öðrum börnum. „Hann bræðir alla með brosinu sínu. Hann elskar að vera í kringum fólk og þá sérstaklega börn. Það var eitt skipti sem sjö ára vinur bróður hans kom heim til okkar að leika og spurði mig bara beint út hvort hann væri fatlaður.

Ég útskýrði eftir bestu getu hvað það þýddi að vera með Downs heilkenni, sem hann meðtók og svo höfum við ekkert rætt það frekar. Hann er algjör bræðari og hreyfir bæði við börnum og fullorðnum. Hann er ofsalega glaður, alltaf stutt í brosið og klappar eins og enginn sé morgundagurinn. Svo elskar hann að vera innan um fólk og hlusta á tónlist. Algjör stuðpinni.“

Gott að vera í litlu bæjarfélagi

Hún segist ekki hafa orðið vör við alvarlega fordóma eða vanþekkingu. „Það hafa þó margir nefnt að þetta séu svo glaðir einstaklingar. Alltaf brosandi og svo kátir. Miðað við það sem ég hef kynnt mér er það ekki alveg rétt. Einstaklingar með Downs eru jafn mismunandi og ég og þú, geta líka orðið reiðir, pirraðir og leiðir.

Ég fæ reyndar mjög oft að heyra um Emil Daða: Er hann alltaf svona glaður? Er hann alltaf svona góður? Það er því ekkert skrýtið að fólk haldi að þessi gleði og kátína tengist heilkenninu,“ segir Sandra Björg sem segir fólk mjög duglegt að spyrja hvernig Emil hafi það. „Fyrstu 4 mánuðir lífs hans voru erfiðir. Hann fór í stóra aðgerð þar sem hálfur ristillinn var fjarlægður og þurfti hann að vera með stóma í 6 mánuði. Í nóvember var kerfið tengt aftur og allt gengur mjög vel. Fyrir utan þessa aðgerð er Emil bara smábarn sem þarf á sömu umönnun að halda og önnur börn.

Mér finnst ég annars ekki hafa orðið vör við óöryggi hjá fólki. Hann er svo ungur ennþá. Hann er búinn að vera heima hjá mér síðasta árið og því lítið reynt á aðra en mig og nánustu fjölskyldu mína, sem hefur verið mér ómetanlegur stuðningur.

Emil byrjar í leikskóla í sumar og þá má eflaust búast við einhverjum viðbrögðum frá bæði börnum og foreldrum. Ég held að það vinni með okkur að við erum búsett í litlu bæjarfélagi,“ segir Sandra Björg.

Hann lifi góðu lífi

Hún fær einnig stuðning með því að vera í góðu sambandi við foreldra og börn sem eru fædd 2017 og 2018. „Við höfum hist nokkrum sinnum og höldum Facebook-síðu þar sem við ræðum ýmis málefni og veitum stuðning. Downs félagið heldur einnig ýmsa viðburði þar sem fjölskyldur og aðstandendur safnast saman.“

Sandra Björg segir að miðað við það sem hún sé búin að kynna sér þá ætti Emil að geta gert allt það sem hann langar til þegar hann vex úr grasi. „Ég óska þess svo innilega að hann geti lifað góðu og fordómalausu lífi. Verði heilsuhraustur, geti fundið sér vinnu við hæfi og átt sitt eigið heimili.

Það væri líka afskaplega fallegt ef hann myndi eignast góða vinkonu,“ segir hún en minnir á að auðvitað séu ýmis baráttumál.

Skortur á atvinnu og húsnæði

„Það sem hefur verið ofarlega á baugi síðasta árið er skortur á atvinnu og húsnæði fyrir einstaklinga með Downs. Því þarf að fylgja eftir. Einnig er mikilvægt að halda áfram að sporna við fordómum og stuðla að fræðslu.

Ég er ein af þeim sem skömmuðu handritshöfunda Ófærðar fyrir ónærgætna textasmíð.

Mörgum fannst ég og þær mæður sem tjáðu sig vera alltof viðkvæmar og gagnrýnin ósanngjörn. Ég geri mér alveg grein fyrir því að þetta er bara sjónvarpsþáttur og persónan átti að vera algjör óþokki. Því miður er bara fólk þarna úti sem gefur skít í allt og alla og finnst fyndið að tileinka sér svona frasa. Að þessi setning geti mögulega orðið að einhverju sem fleygt er fram í gríni, því tek ég ekki létt,“ segir Sandra Björg sem hingað til hefur ekki verið mikið fyrir það að flagga skoðunum sínum opinberlega.

„En þennan dag gat ég ekki setið á mér, ég fann hversu mikið þetta skipti mig máli. Ég er búin að finna mitt hjartans mál. Ég var valin í þetta hlutverk, að vera mamma hans Emils Daða. Eins gott að klúðra því ekki,“ segir hún og segir það að hafa eignast Emil hafa kennt sér ótrúlega margt. „Fyrst og fremst þolinmæði. Við lifum í núinu, tökum einn dag í einu þar sem við njótum lífsins og fögnum litlu sigrunum.“