Valdís segir að líf hennar hafi gjörbreyst eftir að hún eignaðist börnin tvö. Nokkrar konur hafa stigið fram undanfarna daga og sagt frá reynslu sinni í glímunni við endómetríósu. Ófrjósemi er ein afleiðing sjúkdómsins en hún er þema að þessu sinni í alþjóðlegum mánuði endómetrí­ósu. Talið er að sjúkdómurinn hrjái 5-10% kvenna og af þeim glíma um 40% við ófrjósemi. Hjá mörgum er ófrjósemi mikið feimnismál en Samtök um endómetríósu vilja opna þá umræðu. Um helmingur þeirra kvenna sem leita sér aðstoðar tæknifrjóvgana hefur verið greindur með sjúkdóminn.

Aldrei heyrt um sjúkdóminn

Valdís segir að þau hjónin hafi leitað til Art Medica árið 2015 eftir að hafa reynt að eignast barn í meira en ár. „Þaðan var ég send í kviðarholsspeglun þar sem kom í ljós að ég var með endómetríósu. Þegar ég greindist árið 2015 heyrði ég í fyrsta skipti um endómetr­í­ósu. Þá fór ég að skilja af hverju ég þjáðist af ótrúlegum verkjum á blæðingum. Mér var alltaf sagt að svona væru bara túrverkir. Konur fengju mismunandi vonda verki. Ég hafði aldrei hugleitt að ég gæti verið með þennan sjúkdóm. Eftir meðferð hjá lækni var mér bent á að best væri að eignast barn fljótlega því blöðrurnar myndast aftur eftir einhvern tíma. Við reyndum sjálf að eignast barn í nokkra mánuði á eftir en þegar ekkert gekk ákváðum við að prófa glasafrjóvgun. Því fylgir erfið hormónameðferð og svolítill tilfinningarússíbani. Í dag eigum við tvíbura, stelpu og strák sem eru tveggja og hálfs og alveg yndisleg. Ég var mjög heppin því allt gekk eins og í sögu í fyrsta skipti en það er alls ekki alltaf,“ segir Valdís. „Ég veit um nokkrar konur sem hafa farið í margar glasafrjóvganir og sumar allt upp í tíu án þess að það hafi gengið.“

Frábær aðstaða í Prag

Valdís og Hjörtur ákváðu strax að leita sér glasafrjóvgunar utan lands. „Við völdum klíník sem nefnist Gynem og er í Prag. Gynem varð eiginlega fyrir valinu fyrir slysni. Ég setti innlegg á lokaða síðu á Facebook og dásamlegt par setti sig í samband við okkur. Við hittum þau og ræddum þessi mál. Þau höfðu farið bæði hér heima og til Gynem og töluðu rosalega vel um stofuna úti en höfðu ekki sömu sögu að segja um stofuna hér heima,“ segir Valdís. „Ég sendi tölvupóst á Gynem klukkan 18 á laugardagskvöldi og kl. 22 var ég komin með tengilið sem sá síðan um öll mín mál. Það liðu um þrjár vikur frá því að ég hafði samband og þangað til ég var komin út til þeirra og byrjuð í meðferðinni. Þetta tekur mun lengri tíma hér heima. Glasafrjóvgunin sjálf er ódýrari í Prag en hér á landi. Sjúkratryggingar styðja pör nánast ekki neitt fjárhagslega í svona málum. Það skipti okkur þess vegna ekki máli hvert við færum. Ferlið í heild kom svipað út en þá tel ég með dásamlegt frí sem við áttum í Prag með góðu hóteli og bílaleigubíl í tvær vikur. Auk þess var tæknin og mannlegi þátturinn þúsund sinnum betri en ég hafði kynnst hér heima. Fyrir okkur væri það engin spurning að fara þarna aftur.

Mér fannst umhverfið þarna mjög notalegt. Svo dæmi sé tekið þá settu þeir upp fósturvísa hér á landi þegar þeir voru þriggja daga gamlir á þessum tíma en úti bíða þeir þar til þeir verða fimm daga gamlir. Held að það hafi breyst hér á landi. Fósturvísarnir festa sig á sex dögum og í mínu tilfelli voru fimm fósturvísar í upphafi en á fimmta degi voru tveir þeirra hættir að skipta sér svo að ef þeir hefðu verið settir upp hér heima hefði engin þungun orðið á þeim fósturvísum,“ útskýrir Valdís. „Í tilfellum endó-kvenna er ekki um neina sérhæfða meðferð hér heima að ræða en í Prag vildu þeir skoða fleiri og aðra þætti. Til dæmis eru önnur lyf notuð fyrir konur sem greindar eru með endómetríósu,“ segir Valdís.

Gleðin bankar á dyrnar

Þega hún er spurð hvernig henni hafi orðið við þegar útkoman var jákvæð og tvíburar á leiðinni, svarar hún: „Ótrúlega ánægð. Ég get ekki lýst því hversu mikill léttir það var og gleðinni sem fylgdi. Við vorum heppin. Það var mjög gott hjá okkur að fara svona fljótt út, maður veit aldrei hvernig líkamsklukkan tifar,“ segir Valdís sem er 26 ára. Hún segir ekki á planinu að fara aftur en veit ekki hvað framtíðin ber í skauti sér.

Valdís segist hafa verið mjög áhyggjufull alla meðgönguna um að eitthvað kæmi upp á. „Eftir tuttugu vikur varð ég aðeins rólegri en samt var alltaf einhver hræðsla undirliggjandi. Ég myndi ráðleggja konum að bíða ekki í mörg ár heldur fara í glasafrjóvgun fljótt. Samtök sem nefnast Tilvera hafa auk Samtaka endómetríósu verið fólki innan handar með upplýsingar og öllum velkomið að leita til þeirra. Þetta er viðkvæmt mál fyrir marga en sem betur fer er umræðan um ófrjósemi aðeins að opnast. Það hefur alltaf þótt sjálfsagt mál hér á landi að allir gætu eignast börn en mikið tilfinningastríð er samfara ófrjósemi.“

Valdís segir að kvensjúkdómalæknar mættu vera opnari fyrir því að rannsaka hvort um endómetr­í­ósu sé að ræða þegar konur leita til þeirra vegna verkja, ófrjósemi eða annarra fylgikvilla sjúkdómsins. „Við viljum vitundar­vakningu um þessi mál meðal almennings en ekki síður innan heilbrigðiskerfisins. Ungar konur hafa verið lagðar inn á sjúkrahús vegna mikilla verkja en koma út með þá sjúkdómsgreiningu að um óútskýrða kviðverki sé að ræða.“

Síþreyta og orkuleysi

Líf Valdísar og Hjartar breyttist heilmikið þegar tvíburarnir komu í heiminn. „Lífið umturnaðist á gleðilegan máta,“ segir hún. „Mín saga er ótrúlega jákvæð en því miður hafa ekki allar konur með endómetríósu sömu sögu að segja. Þótt maður eignist barn hverfur ekki sjúkdómurinn, því miður,“ segir hún. „Endómetríósan hefur áhrif á mig daglega. Ég er meðal annars með stöðuga síþreytu. Hef fundið fyrir henni allt frá unglingsárunum en þá leitaði ég stöðugt til lækna vegna stanslausrar þreytu og orkuleysis. Það fannst aldrei nein skýring. Ég hætti að leita til lækna þegar ég var sautján ára en þá var mér sagt að byrja að drekka kaffi og fara út í göngutúra. Í dag sofna ég oft með börnunum en ef ég fer seinna að sofa en 22 á kvöldin er ég ómöguleg daginn eftir. Ég á erfitt með að sitja á löngum fræðslufundum og er nánast alltaf orkulaus. Þetta hefur áhrif á lífsgæði mín, ég hef lítinn tíma fyrir sjálfa mig eða manninn minn,“ segir Valdís en hún tekur pilluna án hvíldar til að losna við verki samfara blæðingum. „Það eru mörg og mismunandi einkenni sem fylgja þessum sjúkdómi en þess vegna er hann mjög falinn. Verkir geta auk þess lagst á fleiri vefi líkamans en í leginu,“ segir Valdís sem starfar á vökudeild Landspítalans. „Mér finnst dásamlegt að vera innan um litlu börnin og er sannarlega á réttum stað í lífinu.“