Lífið

Geir Ólafs ætlar að fylla Frí­kirkjuna fyrir Ægi Þór

Söngvarinn Geir Ólafs­son hefur smalað saman hópi tón­listar­fólks sem ætlar að safna upp í lyfja­kostnað Ægis Þórs, sex ára drengs sem lyfja­nefnd Land­spítalans hefur neitað um lyf sem geta bætt líf hans til muna.

Geir vonast til þess að tónleikarnir skili sem mestu fé upp í lyfjakostnað Ægis Þórs en einnig að þeir muni vekja fólk almennt til umhugsunar um stöðu þeirra sem eiga um sárt að binda.

Ægir Þór er sex ára gamall og glímir við hinn banvæna vöðvarýrnunarsjúkdóm DMD. Lyfið Eteplirsen er talið geta hægt á sjúkdómnum og aukið lífsgæði Ægis Þórs til muna. Lyfjastofnun Landsspítalans hefur í tvígang neitað honum um lyfið en ársskammtur af því kostar um 50 milljónir króna.

Söngvaranum Geir Ólafssyni rann blóðið til skyldunnar þegar hann frétti af málinu og ákvað að efna til styrktartónleika fyrir Ægi Þór og safna þannig fé upp í lyfjakostnaðinn.

Sjá einnig: Geir Ólafs safnar fyrir lyfjakostnaði Ægis Þórs

„Nú eru tónleikarnir bara að verða að veruleika og verða haldnir í Fríkirkjunni þann 12. júlí,“ segir Geir sem reyndist auðvelt að safna saman tónlistarfólki til þess að leggja sín lóð á vogarskálarnar.

„Ég hugsa nú að við söfnum ekki 50 milljónum en margt smátt gerir eitt stórt. Og ég vona bara að okkur takist að fylla Fríkirkjuna og standa saman í þessu verkefni,” segir Geir og bætir við að auk þess að safna fé fyrir Ægi Þór vonist hann til þess að tónleikarnir verði einnig til þess að vekja athygli á öðrum sem eiga um sárt að binda.

„Ég held að það sé alveg tilefni til þess að reyna að vera með einhverja vitundarvakingu og að við kannski tökum okkur öll á. Þetta stendur ekki aðeins á stjórnmálafólkið og við þurfum öll að átta okkur á því að við berum öll ábyrgð á því hvernig samfélagi við búum í.“

Sjá einnig: Sex ára aftur neitað um lyf sem seinkað gæti lömun

„Þetta er bara liður í því að vekja athygli á svona málum á Íslandi þótt við séum að styrkja Ægi í þetta skipti þá erum við samt sem áður í leiðinni að vekja athygli á öllum hinum vandamálunum sem fólk er að glíma við á Íslandi.“

Geir segist vonast til þess að einhvern tíma komi að því að fólk þurfi ekki að lesa og furða sig á fréttum af málum eins og Ægis Þórs. „Manni finnst öll svona mál mega vera skýrari.

Ég segi þetta nú reyndar með þeim fyrirvara að ég átta mig ekki alveg á hvernig fagaðilar vinna að svona málum.“

Geir segist þó ekki trúa öðru en almennt sé unnið að því innan kerfisins að hjálpa fólki.

„Engu að síður er staðreyndin sú að foreldrar Ægis Þórs eru að safna pening til þess að geta keypt lyf til sem eiga að auðvelda honum lífið og jafnvel lengja það og gefa honum möguleika á að líða betur. Það hlýtur að vera aðalatriðið og mér fannst tilvalið að halda styrktartónleika fyrir hann vegna þess að ég tók eftir því að það voru margir listamenn sem kölluðu eftir því að eitthvað yrði gert.“

Erfið staða fyrir foreldra

„Ég hef verið í sambandi við móður hans og hún er bara eins og allar áhyggjufullar mæður að reyna að gera allt sem hún getur til þess að hjálpa dregnum sínum,“ segir Geir sem telur víst að allir foreldrar geti sett sig í spor foreldra Ægis Þórs.

„Ég á nú eina litla dóttur og hún má nú varla fá kvef þá líður manni illa. Þannig að maður getur rétt ímyndað sér hvernig þeim líður með dreng sem er að berjast við svona sjúkdóm.“

Sjá einnig: Fjölskylda Ægis þakklát fyrir meðbyrinn

„Ég hef haft það fyrir reglu að vera ekki að tala um hluti sem ég hef ekki vit á. En ég heyri og sé hvernig stjórnmálamenn tala um hversu gott það er að búa á Íslandi og ég get alveg tekið undir það að mörgu leyti. En svo heggur það svolítið í mann þegar maður les um svona mál, vitandi um Barnasáttmálann og annað slíkt. Þá hugsar maður auðvitað út í hvað það er sem við þurfum að gera betur og þess vegna er ég að halda tónleikana.

Þetta verður veisla

Allur ágóðinn af tónleikunum mun renna í styrktarsjóð Ægis Þórs til að hann eigi möguleika á að fá lyfið og þannig betra líf.

„Ég er með frábært band þarna,“ segir Geir. „Sigfús Óttarsson á trommur, Bjarna Sveinbjörnsson á bassa, Þórir Baldursson á píanó og Vilhjálm Guðjónsson á gítar.“ Geir sjálfur stígur að sjálfsögðu á svið og tekur lagið en það gera líka Jón Sigurðsson úr  Ritvélum framtíðarinnar, Vigga Ásgeirsdóttir, Stefán Helgi Stefánsson, Davíð Ólafsson, Helgi Hannesson, Eyvindur Steinmars, Magnús Kjartansson, Már Gunnarsson og fleiri.

„Þetta verður veisla,“ segir Geir.

Tónleikarnir hefjast í Fríkirkjunni klukkan 20 að kvöldi fimmtudagsins 12. júlí og miðasala er þegar hafin á Miði.is.

Athugasemdir

Auglýsing
Auglýsing

Tengdar fréttir

Innlent

Geir Ólafs safnar fyrir lyfja­kostnaði Ægis Þórs

Heilbrigðismál

Sex ára aftur neitað um lyf sem seinkað gæti lömun

Heilbrigðismál

Fjölskylda Ægis þakklát fyrir meðbyrinn

Auglýsing

Nýjast

Guns N' Roses í Svíþjóð: „Þeir voru stór­kost­legir“

Georg prúð­búinn á fimm ára af­mælis­deginum

Framandi og kunnug­legt í bland í Skeifunni

Ferskt og gott salat

Séra Davíð Þór pönkast á Piu í svína­stíu

Harðkjarni og hiphop í portinu á Prikinu

Auglýsing