Móa, eða Móeiður Vala Oddsdóttir er níu mánaða gullmoli sem lætur ekkert stoppa sig. Hún er dóttir Ólafar Þóru Sverrisdóttur og Odds Eysteins Friðrikssonar. Við Ólöf erum æskuvinir og Móa hefur svo gott sem verið í mínu lífi frá því að hún gaf móður sinni morgunógleðina. Hún er ákaflega mikill dugnaðaforkur og sjarmerar alla sem hún hittir. Áður en Móa fæddist fengu foreldrar hennar þær erfiðu fréttir að ekki væri allt eins og hjá flestum börnum. Strax í sónar sást að vöntun væri á tengibrauta milli heilahvela. Einnig er hún með sjaldgæft heilkenni út frá stökkbreytingu á einum litningi sem fylgja margþætt vandamál og mikil óvissa,“ segir Hafþór, sem ætlar að hlaupa fyrir Einstök börn í Reykjavíkurmaraþoninu.

Hlaupa fyrir Einstök börn

Móuþon hópurinn samanstendur af vinahópi sem kallar sig „Stórfjölskylduna“ og hleypur ásamt öðrum vel völdum ættingjum. Móuþon hleypur til styrktar Einstökum börnum sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa og oft ógreinda sjúkdóma eða skerðingar. Félagið var stofnað árið 1997 og hefur stækkað ört síðan og eru nú rúmlega 500 fjölskyldur í félaginu.

„Einstök börn og ungmenni í félaginu eiga það sameiginlegt að sjúkdómarnir og skerðingarnar sem þau lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þetta eru oft mjög sjaldgæfir og lítið rannsakaðir sjúkdómar og í sumum tilfellum eru aðeins örfá tilfelli til í heiminum.“

Hugmyndin um að hlaupa í maraþoninu hefur komið upp nokkrum sinnum hjá vinahópnum, en aldrei hefur orðið af því, fyrr en nú. „Þegar minnst var á að hlaupa fyrir Móu og öll hin Einstöku börnin kom upp þvílík stemning og fólk fór strax að æfa fyrir hlaupið. Við erum öll skráð í sama start, í C-hóp og hlaupum 10 kílómetra. Margir meðlimir hópsins hafa ekki hlaupið langhlaup fram til þessa. Galpal Brynja hefur til dæmis aldrei hlaupið ótilneydd fyrr en núna í júní. Sjálfur stefni ég á ágætan tíma miðað við aldur og fyrri störf. Ég hef alveg verið duglegri að æfa en síðustu mánuði. En ég ætla ekki að láta það stoppa mig. Ég tók 100 km í maí til að koma mér í gang. Svo er ég með nokkuð langar lappir og treysti á að þær muni koma mér í mark á ágætis tíma.“

Flottir bolir með góðan tilgang

Hópurinn ætlar að sjálfsögðu að vekja athygli í maraþoninu og hleypur í litríkum bolum sem hannaðir eru af föður Móu. „Hann er frábær listamaður, þekktur undir nafninu Odee. Bolirnir eru sérlega flottir og litir félagsins fjólublár, grænn og bleikur áberandi. Við ættum að þekkjast vel þegar við hlaupum um götur bæjarins. Hægt er að forpanta bol í vefverslun Einstakra barna, en allur ágóði sölunnar fer til félagsins. Þetta er einstakt tækifæri til að eignast flík með verki Odee, svo er þetta fyrir frábært málefni.“

Einstök börn voru stofnuð því ákveðin börn í samfélaginu áttu ekki heima í öðrum félagasamtökum. Með nýju félagi fengu foreldrar sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna. „Markmiðið er að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna, gæta hagsmuna þeirra og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma. Á heimasíðu Einstakra barna má fletta upp upplýsingum um ótal sjaldgæfa sjúkdóma, sem og upplýsingum um réttindamál og tryggingar, sem ég get ímyndað mér að foreldrar þessara barna lendi oft á vegg með. Foreldrar Móu eru í félaginu og sækja þangað fræðslu og stuðning. Helsti hvati þeirra fyrir átakinu núna er að auka umtal um Einstök börn og safna fyrir félagið. Einstök börn hafa ekki notið styrkja frá hinu opinbera og ekki tekið þátt í landssöfnun áður. Ef til þess kæmi að Móa þyrfti að fara erlendis í rannsóknir eða aðgerðir, getur félagið vonandi aðstoðað við það. Vonandi á það líka við um öll þau einstöku börn og fjölskyldur þeirra sem þurfa á aðstoð að halda.“