Krabbameinsfélagið Framför er aðili að Europa UOMO (ítalska: Evrópukarlinn) sem eru Evrópusamtök félaga karla með blöðruhálskrabbamein. Nýlega stóðu samtökin að vefkönnun sem nefnist Euprom þar sem félagsmenn mátu líðan sína og lífsgæði. Tæplega 3.000 karlar svöruðu könnuninni og var meðalaldur þeirra 70 ár og meðalaldur við greiningu var 64 ár. Um 82% þátttakenda voru í sambúð eða hjónabandi.

Við ræddum stuttlega við Guðmund Pál Ásgeirsson, varaformann Framfarar, sem er félag karla með krabbamein í blöðruhálskirtli og aðstandenda þeirra, um helstu niðurstöður könnunarinnar en nánar má lesa um hana á vef Framfarar, framfor.is.

Hverjar voru helstu niðurstöður könnunarinnar að þínu mati?

„Í stuttu máli þá kom það fram að greining og meðferð blöðruhálskrabbameins hafði áhrif á lífsgæði og líðan karlanna sem svöruðu spurningalistanum, allt frá tiltölulega litlum áhrifum og til verulega íþyngjandi áhrifa. Íþyngjandi áhrif voru þeim mun meiri sem sjúkdómurinn hafði náð lengra og meðferðir höfðu verið róttækari. Helsti lærdómur af niðurstöðunum er hve mikilvæg snemmgreining er, þ.e. að blöðruhálskrabbamein greinist á fyrstu stigum. Það gerist ekki nema karlar láti fylgjast vel með heilsu blöðruhálskirtilsins.

En skoðum könnunina aðeins nánar. Þegar spurt var um áhrif meðferða á lífsgæði kom í ljós að margir svarenda mátu skerðingu kynferðislegrar getu hafa verulega neikvæð áhrif á lífsgæði sín. Þvagleki dró auk þess töluvert úr lífsgæðum margra.“

Kvíði og depurð algeng

Í könnuninni var einnig spurt um vanlíðan, þreytu og svefnvanda. „Reyndust það vaxandi vandamál eftir því sem sjúkdómurinn var lengra genginn og þurfti róttækari meðferða við og langmest hjá þeim sem undirgengust lyfjameðferð. Meira en þriðjungur þeirra hafði fundið til vanlíðunar, þreytu eða svefnleysis á þeim tíma sem könnuninni var svarað. Fjórði hver karl sem hafði farið í geisla-og hormónahvarfsmeðferð greindi frá svefnvanda á síðustu sjö dögum.“

En hvernig var andleg líðan karlanna?

„Fjórir af hverjum tíu sögðust finna til kvíða og depurðar í mismiklum mæli. Kvíði og depurð mælist vaxandi eftir því sem vandinn er meiri og aðgerðir róttækari. Fyrstu meðferðarleiðir, þ.e. virkt eftirlit, geislameðferð og brottnám kirtilsins, valda minni kvíða og depurð en róttækari meðferðir eins og samþætt geisla- og hormónahvarfsmeðferð og lyfjameðferð. Það hefur mikil áhrif á andlega líðan þegar krabbamein taka sig upp aftur eftir meðferð og kemur engum á óvart. Á óvart kom hins vegar að karlar í virku eftirliti reyndust ívið áhyggjufyllri eða þunglyndari en karlar sem höfðu farið í brottnám kirtilsins eða geislameðferð. Bendir það til álags sem fylgir því að fara reglulega í blóðprufur og skoðun.“

Skert kyngeta er vandamál

Hvað með áhrif blöðruhálskrabbameins og meðferða á kynlífið?

„76% svarenda töldu getu sína til að stunda kynlíf vera litla eða mjög litla á þeim tíma sem þeir svöruðu spurningalistanum. Þetta er verulega hærri tala en kom fram 2017 í sambærilegri könnun meðal aðeins eldri karla sem ekki höfðu blöðruhálskrabbamein. 50% þeirra mátu getu sína til að stunda kynlíf vera litla eða mjög litla. Veikindi og meðferðir hafa greinilega mikil áhrif.“

En upplifa karlarnir skerta getu sína vera vandamál?

„Já, þeir gera það. Nánar til tekið telur annar hver þeirra skerta kyngetu vera vandamál eða verulegt vandamál í sínu lífi.“

Þvagleki er þekkt vandamál margra blöðruhálskarla. „Sex af hverjum tíu svarenda hafa þvagleka. Hann er tíðastur meðal þeirra sem farið hafa í brottnám kirtilsins. Annar hver þeirra notaði eitt eða fleiri bindi við þvagleka á degi hverjum, samanborið við þriðja hvern svarendanna í heild. 17% eða tæplega fimmti hver svarenda í heild taldi þvagleka vera nokkuð eða verulegt vandamál í daglegu lífi sínu.“

Lærdómsríkar niðurstöður

Að sögn Guðmundar telja forsvarsmenn Euprom-könnunarinnar að helstu lærdómar sem draga megi af könnuninni séu þrír. „Í fyrsta lagi að jafnan þurfi að meta hvort virkt eftirlit geti verið fyrsti kostur meðferðar því að virkt eftirlit veldur minnstri skerðingu á lífsgæðum. Munurinn sést best hvað varðar kynlíf og þvagleka eins og kemur fram í glærunni hér á síðunni. Í öðru lagi er það mikilvægi snemmgreiningar blöðruhálskrabbameins og skipulegrar skimunar eftir því.

Í þriðja lagi er mikilvægi þess að blöðruhálskrabbameinum sé sinnt á sérhæfðum deildum með besta mögulega tækjabúnaði til greininga og meðferða, deildum sem mannaðar eru sérfræðiteymum með mikla reynslu og þjálfun.“

Vitundarvakning mikilvæg

Í samræmi við þessar niðurstöður og helstu lærdóma er vitundarvakning um sjúkdóminn eitt helsta verkefni Europa UOMO samtakanna og reyndar Framfarar einnig. „Frumubreytingar í blöðruhálskirtli finnast ekki nema karlar séu vel vakandi, þekki til sjúkdómsins og láti fylgjast með sér. Félagið okkar Framför er með vitundarvakningu í nóvember hvert ár, heldur úti heimasíðu með fræðsluefni og hjá Framför er hægt að fá viðtöl eftir greiningu og samtöl við karla sem þekkja sjúkdóminn af eigin raun.“

Lesa má ítarlegri frétt um niðurstöður könnunarinnar á framfor.is og skýrsluna í heild sinni má finna á europa-uomo.org.