Ég er róleg týpa en léttur í skapi og geri óspart grín að sjálfum mér og ástandinu. Auðvitað á ég mína slæmu daga, en ég reyni að taka sjálfan mig ekki of alvarlega og hafa gaman af lífinu,“ segir Kristófer Bergmann Skúlason sem var fimm ára þegar hann greindist með Duchenne-vöðvarýrnum.

„Ég virtist eins og hvert annað heilbrigt barn fyrstu tvö árin ævinnar. Ég lærði að ganga og labbaði eðlilega þar til ég varð þriggja ára og fór þá að skríða meira, varð óstöðugur, datt mikið og átti erfitt með að standa á fætur af gólfi og fara upp stiga,“ útskýrir Kristófer um fyrstu einkenni sjúkdómsins.

„Þegar þarna var komið settu foreldrar mínir spurningarmerki við hreyfiþroska minn. Ég fór fyrst í sjúkraþjálfun, svo til barnalæknis og þaðan til taugalæknis og á endanum í rannsóknarferli þar sem kom í ljós að ég væri með Duchenne-vöðvarýrnum. Það er flókinn erfðasjúkdómur þar sem líkamann skortir prótín til að byggja upp vöðva og í stað þess að vöðvar stækki með tímanum rýrna þeir jafnt og þétt því ekkert prótín er til að byggja á. Sjúkdómurinn leggst yfirleitt á stráka og við erum nú tólf með sjúkdóminn hér á landi,“ upplýsir Kristófer.

„Í seinni tíð hef ég reynt að gera það besta úr hlutunum en þegar ég var á unglingsárunum átti ég mjög erfitt. Ég var hræddur við sjúkdóminn og vildi sem minnst vita um hann, hugsaði mikið um hvenær hann myndi versna, var sárreiður út í lífið og ekki á góðum stað andlega. Þegar ég nálgaðist sautjánda árið ákvað ég hins vegar að snúa við blaðinu og taka sjálfan mig í gegn, temja mér jákvæðni og gera það besta úr stöðunni,“ segir Kristófer.

Langþráður draumur Kristófers rættist í byrjun sumars þegar hann komst loks til þess að skoða heimsborgina New York. Hér er hann á toppi Empire State-turnsins.

Sjálfsvorkunn ekki í boði

Kristófer er 22 ára og stundar nám við félagsfræðibraut Borgarholtsskóla.

„Ég er fæddur í Reykjavík þar sem ég ólst upp fyrstu árin en seinna flutti ég í Mosfellsbæ og þaðan á Selfoss þar sem ég gekk í Sunnulækjarskóla. Ég hef tekið námið í Borgarholtsskóla hægt og rólega, verð stúdent í vor og stefni á háskólanám í félagsvísindum eða jafnvel sagnfræði,“ segir Kristófer sem er sérlega áhugasamur um sögulega atburði.

„Sem drengur pældi ég ekkert í sjúkdómnum. Mér fannst ég í engu öðruvísi en önnur börn en vissi að ég væri ekki alveg heilbrigður og fann að ég gat ekki hlaupið jafn hratt og þau eða sýnt sömu snerpu. Þegar ég varð tíu ára þurfti ég að fara í hjólastól og man vel eftir þeim tímamótum,“ minnist Kristófer.

Hann segir sjúkdóminn koma í stökkum og smám saman draga úr honum mátt.

„Það getur verið svolítið erfitt og ég hef reglulega þurft að aðlagast nýju ástandi. Því er mikilvægt að vera jákvæður og þakklátur. Ég er þakklátur fyrir að geta talað og þakklátur fyrir allt fólkið sem hjálpar mér; fjölskylduna mína, vini og aðstoðarfólk,“ segir Kristófer.

Hann kveðst ekki vera hræddur við sjúkdóminn í dag.

„Hræðslan veldur vanlíðan og vonleysi. Því þýðir ekki að sitja heima og væla yfir örlögum sínum; maður græðir ekkert á því. Ég hef ákveðið að lifa lífinu og njóta hvers augnabliks. Það er mitt mottó. Ég vil frekar taka þátt í lífinu og lifa því heldur en að horfa á það fara fram hjá mér. Mér hugnast ekki að loka mig af í sjálfsvorkunn heldur gera það sem ég þó get og gera það besta úr því.“

Kristófer Bergmann segist hafa átt erfitt sem unglingur að sættast við sjúdóminn en svo hafi hann ákveðið að lifa lífinu til fulls. FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR

Góðir og dýrmætir vinir

Kristófer hefur undanfarin ár leigt sér íbúð í Garðabæ þar sem hann býr einn en hefur aðstoðarfólk hjá sér allan sólarhringinn.

„Ég er með tíu starfsmenn sem skipta með sér vöktum og það hefur gengið rosalega vel. Ég er heppinn með frábært starfsfólk og finnst mikið frelsi að búa einn, vera með eigin bíl til umráða og geta farið hvert sem er,“ segir Kristófer sem lifir góðu lífi.

„Ég fer í skólann tvo daga í viku og sjúkraþjálfun þrisvar í viku og reyni þess á milli að gera það sem mér þykir gaman. Ég fer oft á tónleika, í bíó, út að borða, á rúntinn og hitti vini. Þegar ég var yngri átti ég fáa vini en eftir að ég ákvað að verða jákvæðari gagnvart lífinu opnuðust fleiri tækifæri og ég eignaðist mjög góða vini sem eru mér afar dýrmætir. Ég elska að vera með þeim og það skiptir mig miklu að geta verið á meðal vina. Það er gott að geta talað við vin um erfiðleikana en líka að gera margt skemmtilegt með þeim. Þannig eignaðist ég einn minn besta vin sem var með mig í liðveislu og við tengdumst strax miklum vinaböndum. Hann opnaði hug minn fyrir því að prófa nýja hluti og njóta lífsins til fulls,“ segir Kristófer fullur lífsgleði.

Kristófer við minnismerki um Bítilinn John Lennon í Miðgarði New York-borgar.

Foreldrarnir hetjur Kristófers

Kristófer er sonur Kristjönu Lilju Wade og Skúla Bergmanns Skúlasonar.

„Það dýrmætasta í lífinu er fjölskyldan, vinirnir og heilsan; að líða vel. Ég á bróður í 10. bekk og systur sem er í háskólanum, tveimur árum eldri en ég. Við systkinin erum náin og höfum gengið í gegnum mikið saman. Þau hafa þurft að horfa upp á sjúkdóminn draga úr mér kraft aftur og aftur og það hefur reynst þeim mjög erfitt en við erum sterk fjölskylda. Ég á mjög sterka foreldra sem eru hetjurnar í mínu lífi; að hafa barist og gengið í gegnum það sára sorgarferli að ég væri með Duchenne. Ég er þeim mjög náinn og við hittumst mikið,“ segir Kristófer með hlýju en örstutt er á milli hans og fjölskyldunnar í Garðabæ.

Í vor tók sjúkdómurinn nýtt stökk.

„Með tímanum sest sjúkdómurinn á lungun og hjartað og nú er ég kominn í öndunarvél á nóttunni og stóran part dagsins. Ég hef aðlagast því en tek eftir að fólk horfir svolítið á mig með öndunarvélina. Ég læt það ekki á mig fá. Hún er bara hluti af mér og verður það áfram,“ segir Kristófer af æðruleysi.

Hann segist stundum upplifa fordóma gegn fötluðum í samfélaginu.

„Gagnvart sjálfum mér birtast fordómar þegar fólk talar við mig eins og ég sé barn; hátt og barnalega en oftast talar það frekar við aðstoðarfólk mitt en mig. Ég tek líka eftir þessu á meðal starfsfólks í heilbrigðisstétt sem talar stundum við mig á barnalegan hátt,“ upplýsir Kristófer og kallar eftir mannlegri nálgun því ekki sé allt eftir bókinni eða sem sýnist.

„Ég vil gjarnan að fólk komi fram við mig sem þann unga mann sem ég er. Margir tengja hjólastóla við það að fólk geti ekki tjáð sig en þrátt fyrir að líkami minn sé fatlaður er ég alveg skýr í höfðinu og fullfær um að tala og tjá mig sjálfur.“

Draumur Kristófers er að sjá sem mest af heiminum en ferðalög hans eru afar kostnaðarsöm vegna fötlunar hans. Hér er hann í Róm.

Upplífgandi að sjá heiminn

Kristófer hefur yndi af ferðalögum bæði innanlands og utan.

„Ég hef þegar komið til Dublin, London, Rómar, Danmerkur, Svíþjóðar, Flórída og Mallorca og í sumar fór ég til New York, sem var gamall draumur sem rættist og stórkostleg ferð. Ég er áhugasamur um byggingar og söfn og New York mætti öllum mínum væntingum og gaman að koma á alla þá staði sem maður kannast við úr bíómyndum,“ segir Kristófer sem dreymir um að komast næst til Parísar.

„Það er upplífgandi að hafa ferðalög til að stefna að. Það eru margir staðir á „bucket-listanum“ mínum og mig dreymir um að sjá sem flest. Mér er mikils virði að njóta hvers augnabliks þótt það sé töluvert meira basl fyrir mig að ferðast en aðra,“ segir Kristófer.

Fyrr á þessu ári var stofnuð á Facebook upplýsinga- og styrktarsíðan „Kristófer – Fulla ferð áfram“ fyrir þá sem vilja fylgjast með og styrkja Kristófer í að ferðast og lifa lífinu.

„Sökum sjúkdómsins þarf ég aðstoð allan sólarhringinn og því er kostnaður við ferðalögin gríðarlegur þar sem ég þarf að kaupa betri flugsæti fyrir sjálfan mig, sérútbúna gistingu, akstur, leigu hjálpartækja og allan ferðakostnað fyrir aðstoðarfólk mitt. Ég hef verið lánsamur og er þakklátur fyrir hversu margir hafa styrkt mig hingað til, bæði einstaklingar og fyrirtæki, og vonast til að geta séð meira af heiminum og kannski komist til Parísar á nýárinu,“ segir Kristófer vongóður.

Tónlist er annað áhugamál Kristófers.

„Ég er mikill tónleikamaður og alæta á alla tónlist en heillaður að tónlist sjöunda og áttunda áratugarins, til dæmis af Eagles og Fleetwood Mac. Ég er líka í gospelkór Vídalínskirkju hjá hjónunum Jóhönnu Guðrúnu og Davíð og reyni að mæta á kóræfingar í hverri viku. Það tekur svolítið á því ég hef ekki sama vöðvakraft í öndunarveginum og hef ekki heldur orku í heila tónleika en læt mér nægja að mæta á æfingar og syng líka mikið heima. Ég syng tenór og fólk segir að ég hafi fallega rödd. Mér finnst ótrúlega gaman að syngja og kóræfingarnar eru líka andlega losandi útrás fyrir erfiðar hugsanir og neikvæðar tilfinningar,“ segir Kristófer.

Kristófer segir stundum óraunverulegt að vera staddur úti í hinum stóra heimi en að ferðalög innanlands og utan auðgi tilveru hans og upplifanir.

Stundum sorgmæddur

Vegna vöðvarýrnunar er Kristófer stundum verkjaður.

„Ég er kominn með mikla hryggskekkju og öll bein eru skökk og viðkvæm. Ég er því á verkjalyfjum og fer í sjúkraþjálfun sem bjargar mér alveg í gegnum þetta,“ útskýrir Kristófer.

Hann segir taka mjög á andlega að vera fastur í eigin líkama og geta ekki hreyft sig.

„Það tekur líka á að vita að sjúkdómurinn minnkar lífslíkur til mikilla muna. Lífslíkur þeirra með Duchenne eru um 40 ár og maður verður stundum pirraður og dapur að hugsa til þess. Ég pæli annars minna í því í dag og reyni að lifa og njóta alla daga en verð eðlilega sorgmæddur yfir því annað slagið og velti mér upp úr af hverju ég en ekki hinir sem geta hreyft sig og gert alla hluti sjálfir. Þetta er þungbær og erfiður veruleiki en ég reyni að einblína á hvað ég hef og hverju ég get áorkað, hvað ég get gert þrátt fyrir sjúkdóminn og horfa á björtu hliðarnar. Duchenne er orðinn hluti af mér sem ekki er unnt að breyta og ég þarf að lifa með því, fullur þakklætis fyrir það sem ég hef og allt fólkið mitt.“

Þeim sem langar að hjálpa Kristófer að halda áfram að ferðast og njóta lífsins er bent á ferðareikning hans: 0586-14-402086, kt: 130197-2569 og á Facebook-síðuna hans: Kristófer – Fulla ferð áfram.

Kristófer nýtur þess líka að ferðast um Ísland og nýtur hér sumarblíðu við hið geysifagra Fjaðrárgljúfur.