Þorsteinn greindist fyrst vorið 2013. Það kom snöggt og óvænt. Hann er með háþrýsting og var undir eftirliti hjá hjartalækni frá því um aldamótin með reglulegum blóðprufum.

„Á vordögum 2013 hringdi læknirinn og greindi frá háu gildi (27) á prótíninu PSA (e. prostata specific antigen) sem komið hefði fram í blóðprufu. Við fundum þvagfæralækni sem greindi krabbamein í blöðruhálskirtlinum. Nokkur mismunandi viðbrögð komu til greina en ákveðið var að beita geislameðferð með hraðli Landspítalans sem þá var. Geislað var 40 sinnum á átta vikum sumarið 2013, og PSA lækkaði niður fyrir 1,“ greinir Þorsteinn frá.

Vorið 2018 kom annað högg þegar Sigrún greindist með nokkuð langt gengið ristilkrabbamein. Hún hafði séð blóð í hægðum í nokkra daga og sneri sér beint til heilsugæslunnar.

„Læknir sem ég hitti þar brást kórrétt við, ég man svo glöggt að hún sagði: „Annað hvort er þetta gyllinæð, sem við skulum vona, eða ristilmein“. Hún sendi mig samdægurs í frekari greiningu og í sömu viku kom niðurstaðan í viðtali við Pál H. Möller lækni sem hefur fylgt mér í gegnum allt ferlið fram á þennan dag. Mælt var með skurðaðgerð og lyfjameðferð í kjölfarið, með reglulegri inndælingu í æð – eiturhernaði eins og ég kallaði það – ásamt lyfjum í töfluformi um fimm mánaða skeið. Aðgerð næðist ekki fyrr en eftir þrjár vikur,“ upplýsir Sigrún.

Þau hjónin höfðu þá löngu ráðgert ferð til Indlands með góðum vinum og ákváðu að láta sjúkdómsgreininguna engu breyta – bara segja vinum sínum frá stöðu mála og setja það svo í „hólf“ fram að heimkomu, en skurðaðgerð var dagsett stuttu síðar.

„Þetta gekk allt vel og var mikils virði fyrir mig að Þorsteinn sat hjá mér í inndælingunum. Lyfjameðferðin var erfið og þyngslin ágerðust með hverjum mánuðinum. Heilt sumar einkenndist af endalausri svefnþörf og sleitulausum gönguferðum, en ég tel að það, svefninn, útivistin og nándin við náttúruna, ásamt hæfilegri vinnu hvern dag – og að segja aldrei skilið við áhugaverð verkefni, hafi skipt sköpum um að missa ekki móðinn,“ segir Sigrún.

Þau hjónin skerptu líka á lífshátta- og mataræðisbreytingu sem þau mótuðu eftir að Þorsteinn greindist.

„Við unnum þetta líka saman og ekkert annað kom til greina en að við myndum sigrast á þessu. Eftir miklar fræðilegar pælingar og eigið mat á þeim tolli sem lyfjameðferðin tók var ákveðið í opinskáu samtali við minn góða lækni að stöðva meðferðina. Ég vildi ekki ganga meira á eigin krafta og þol, heldur skerpa enn frekar á markvissri uppbyggingu með öðrum aðferðum,“ greinir Sigrún frá.

Þorsteinn lýsir því þegar þriðja höggið kom árið 2019. Þá fór PSA-gildið hjá honum að hækka á ný eftir sex til sjö ára vopnahlé: Fór upp fyrir 10, og meinvarp fannst í kviðarholi.

„Þá var ekkert vopn eftir í vopnabúrinu nema meðferð með öflugu lyfi (bicalutamíði) sem dregur úr testósteróni í líkamanum. Við fengum álit fleiri lækna og urðum sannfærð um að vilja ekki fara í fullan skammt (150 mg á dag) en ofan á varð að taka 100 mg. Eftir nokkra mánuði fannst okkur aukaverkanir of miklar og skammturinn var enn lækkaður í 50 mg. Nú er von á blóðprufu sem verður fróðlegt að sjá,“ segir Þorsteinn.

Óþolandi ósanngjarnt

Hjónin eru innt eftir því hvernig þeim varð við að greinast með krabbamein.

„Þetta var auðvitað áfallaröð og við trúðum þessu í raun ekki í fyrstu, en smám saman var ekki undan því vikist að horfast í augu við þessar nöturlegu staðreyndir. Fyrstu viðbrögð hafa alltaf verið þau að líta á þetta sem áskorun og sameiginlegt verkefni. Við myndum ráða við þetta með því að stilla saman strengi, afla okkur þekkingar, nýta hana og leggja okkur enn meira fram um heilbrigða og útpælda lífshætti og mataræði,“ svarar Sigrún.

Hún var í miðjum klíðum að vinna rannsókn um mæður sem höfðu látist úr krabbameini og áhrif þess á börn og maka (Andlát foreldris, 2015-2018), í samstarfi við Krabbameinsfélagið, þegar hún fékk greiningu sjálf.

„Mér fannst það beinlínis kaldhæðnislegt og einhvern veginn óþolandi ósanngjarnt. Rannsóknin var meðal annars unnin með góðum styrk frá Ólöfu Nordal, þáverandi dómsmálaráðherra, en hún lést sjálf úr krabbameini áður en rannsókninni lauk,“ segir Sigrún.

Hvimleiðar aukaverkanir af meðferðinni eru hjá þeim báðum og Þorsteinn lýsir því hvernig hann situr uppi með skert þrek, en áður var hann þrekmikill og stundaði hlaup og göngur.

„Ég vinn þó áfram ýmis verk í sumarbústaðnum og nýt þess að sinna veigamiklum ritstörfum. Geislameðferð á viðkvæmum stað í líkamanum hefur einnig haft talsverð áhrif á líffærin í kringum kirtilinn.“

Sigrún bætir við að því hafi fylgt meiri lífsgæðaskerðing en þeim hafi verið gerð nægilega ljós.

„Það virðist því miður nánast vera bannorð að ræða það viðkvæma mál.“

Sjálf situr hún uppi með skemmda taugaenda, skertan styrk og stjórn á höndum, hvimleið húðvandamál og fleira af því tagi.

„Það dregur úr getu í verkefnum daglegs lífs en þó er huggun að halda bæði góðu starfsþreki og óbreyttum áhuga á meðferðarstarfi mínu á stofu og fræðilegum verkefnum við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands,“ bætir Sigrún við.

Þorsteinn og Sigrún segja það skipta máli að hafa bæði fengið sjúkdóminn og að geta þannig hjálpast að við að þola það andstreymi. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON BRINK

Myndu þiggja dánaraðstoð

Sjúkdómurinn hefur haft mjög mikil áhrif á líf og lífsviðhorf þeirra Sigrúnar og Þorsteins.

„Við breyttum mörgu og lögðum okkur meira fram um að laga okkur að þörfum hvors annars. Það tók á og sumt næstum óbærilega. Á sama tíma var ekki heldur auðvelt að horfast í augu við öldrun með öllum þeim leiðindum sem henni fylgja, til dæmis vaxandi gleymsku í daglegu lífi og erfiðum hindrunum sem taumlaus tæknivæðing okkar tíma er fyrir eldra fólk. Því er ekki heldur að neita að maður finnur meira fyrir nálægð dauðans þegar þessi sjúkdómur hefur barið að dyrum. Við höfum bæði það lífsviðhorf að vilja frekar auka lífsgæði okkar með starfsframlagi, samfélagsþátttöku og fjölskyldurækt og þeirri gleði sem það veitir, en að lengja lífið með fleiri árum. Það hjálpar okkur að við erum félagar í samtökunum Lífsvirðingu og myndum þiggja dánaraðstoð ef hún væri komin í lög þegar þar að kæmi hjá okkur,“ segja þau Sigrún og Þorsteinn.

Þau héldu hvort um sig sínu striki til að takast á við meinin saman og mótuðu sér eigin nálgun og aðlögun.

„En við sóttum styrk til hvors annars, lásum okkur til og ræddum málin eins rækilega og fært var og með því náðum við betri samstillingu,“ segir Þorsteinn.

„Það skiptir líka máli að hafa bæði fengið sjúkdóminn, þegar kemur að stuðningi maka, samkennd, samlíðan og skilningi. Til dæmis er auðveldara að hafa sameiginlegt mataræði og lífshætti þegar bæði eru á sama báti. Það verður líka bærilegra að takast á við skemmdir af lyfjum og öðrum inngripum meðferðar og hjálpast að við að þola það andstreymi,“ segir Sigrún.

Sækja styrk til hvors annars

Spurð hvort hægt sé að koma í veg fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli og ristli með breyttum lífsstíl eða reglulegri læknisskoðun segist Þorsteinn hvorki vita það með vissu, né geti læknavísindin svarað því.

„Alltént er það umdeilt. Við erum að láta á það reyna með breyttu mataræði og fleiri úrræðum sem við höfum lesið okkur til um í traustum heimildum,“ segir Þorsteinn.

Þegar kemur að fjölskyldufræðunum, um jákvætt áhrifavægi samstöðu í fjölskyldum og um mikilvægi úrvinnslu áfalla, fyrr og síðar, segir Sigrún:

„Okkur finnst mikils virði að finna stuðning hvort frá öðru í þessu, ræða lífsháttabreytingar og fylgjast að í því, og líka að fara saman til læknanna þegar hægt er og fylgjast með þróuninni saman. Það er í samræmi við fjölskyldufræðin.“

Að nokkru leyti hafa þau nýtt sér úrræði og ráðgjöf fyrir krabbameinsgreinda, til dæmis hjá Krabbameinsfélaginu Framför og Ljósinu.

Þorsteinn talaði við ráðgjafa fyrst eftir greininguna 2013, til dæmis um kynlíf og fleira. Hann sótti líka nokkra fundi í Skógarhlíðinni.

„En þeir voru á sama tíma og leikfimi hjá mér og mér finnst hún eiga að ganga fyrir vegna meira heilsuverndargildis, að minnsta kosti að svo stöddu. En það skiptir máli að vita að hjálp er fáanleg, til dæmis ef harðnar á dalnum,“ segir Þorsteinn.

Sagan verði öðrum til gagns

Fyrir utan krabbameinin og aukaverkanir þeirra eru hjónin tiltölulega hraust.

„Við berum sjúkdómana ekki utan á okkur. Þess vegna er fólk yfirleitt ekkert að fylgjast mikið með okkur að svo stöddu, en það mundi líklega breytast þegar eða ef ástandið versnaði til muna. Þá yrðum við vissulega þakklát fyrir umhyggju annarra,“ segja þau Sigrún og Þorsteinn.

Í veikindunum hefur reynst þeim best að halda sínu striki og reyna að halda skrokknum. Líka að reyna að forðast streitu eða of langan og strangan vinnudag. Að nota lausar stundir til að lesa góðar bækur eða horfa á gott sjónvarpsefni, fara í leikhús, fylgjast með íþróttum og fleiru hjá barnabörnum og svo framvegis.

Þorsteinn hefur einnig verið að styrkja frönskukunnáttuna og leysa krossgátur og aðrar þrautir.

„Það hjálpar allavega heilanum að verjast bilunum. Svo höfum við næstum hætt neyslu sykurs, hveitis og mjólkur og borðum oftast fisk virka daga.

Sigrún útbýr grænmetis- og ávaxtadisk handa mér á hverjum morgni auk þess sem við höfum alltaf salat með kvöldmatnum. Hvað magnið snertir þá stillum við því í hóf, bæði í mat og drykk,“ upplýsir Þorsteinn.

Þau vonast til að saga þeirra verði öðrum til gagns.

„Við reynum að móta okkar eigin meðferð eftir því sem við á, að taka til dæmis ekki óþarflega mikið af lyfjum sem okkur finnst hafa vondar aukaverkanir, og leggja í staðinn meiri áherslu á lífsstíl og fæði. Við reynum að ræða málin opinskátt, okkar á milli og eins við læknana. Við reynum líka að skilja sjúkdómana og lækningaaðferðirnar sem best.

Við vonum að þetta viðtal geti hjálpað einhverjum sem hafa lent í þessu: Til þess er það gert!“