Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa og alvarlegra sjúkdóma og fjölskyldna þeirra. Félagið hefur verið starfrækt í 22 ár og er markmið þess að gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa.

Hátt í 400 fjölskyldur í félaginu


Í dag eru hátt í 400 fjölskyldur í félaginu og hátt í tvo hundrað ólíkir sjúkdómar og heilkenni sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og skerða verulega lífsgæði þeirra. Jafnframt eru dæmi um það að fjölskyldur í félaginu eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni.

„Við erum afar þakklát fyrir styrk Allianz sem rennur beint i styrktarsjóð félagsins. Það hefur átt sér stað mikil fjölgun í félaginu undanfarin misseri og því reynir meira á fræðslu og stuðning enn áður. Sjúkdómarinir eru sjaldgæfir og því oft engin lækning eða læknismeðferð þekkt. Helstu áskoranir okkar er að styðja við börnin og fjölskyldur þeirra sem mæta oft skilningsleysi í kerfinu á stöðu þeirra. Við leitumst við að styðja við foreldra með styrkjum til læknisaðgerða eða rannsókna erlendis ennfremur að sækja ráðstefnur og fundi,“ segir Guðmundur Björgvin Gylfason formaður félagsins.