Þráinn Þorvaldsson er stjórnarformaður Krabbameinsfélagsins Framfarar. Hann greindist með blöðruhálskrabbamein 2005. „Læknirinn minn vildi að ég færi í meðferð. Á þessum tíma fóru nánast allir sem greindust í meðferð. Meðferð þýddi í langflestum tilfellum skurðaðgerð þar sem kirtillinn er fjarlægður en stundum geisla- og/eða hormónahvarfsmeðferð. Ég vissi ekkert um þennan sjúkdóm og það var auðvitað áfall að fá þennan dóm, sem þetta var. Ég var svo heppinn að fá aðstoð vinar míns og herbergisfélaga af heimavist Menntaskólans á Akureyri, Jóhanns Heiðars Jóhannssonar, sem er læknir og meinafræðingur. Hann hjálpaði mér að skilja þennan flókna sjúkdóm.“

Um svipað leyti komu fram nýjar kenningar erlendis um meðhöndlun blöðruhálskirtilskrabbameins og mágur Þráins, Sigmundur Guðbjarnason, fyrrverandi háskólarektor, sagði honum frá hugmyndum dr. Laurence Klotz í Kanada um að ekki þyrftu allir sem greindust að fara í meðferð. „Umræða um þetta var ekki komin hingað heim og læknarnir lögðu mikla áherslu á að ég færi í meðferð. Ég var 61 árs og ekki tilbúinn í þetta ef ég ætti annan kost. Skurðaðgerð fylgja aukaverkanir, meðal annars getuleysi og þvagleki sem takmarka verulega lífsgæði. Svo vonaðist ég líka til að tækninni myndi fleygja hratt fram.“

Fyrir tíu árum völdu um tíu prósent Bandaríkjamanna sem kljást við þennan sjúkdóm það sem sem kallað er virkt eftirlit og felst í því að reglulega er fylgst með sjúklingum í stað þess að fjarlægja kirtilinn eða fara í aðra meðferð. Nú er hlutfallið komið yfir 50 prósent. Í Svíþjóð er hlutfallið 80-90 prósent meðal þeirra sem eru með lág gildi við greiningu.

Fjórtán ár í virku eftirliti

„Ég var í virku eftirliti í 14 ár frá því að ég greindist þangað til að fyrstu merki komu um að krabbameinið væri að vaxa og fór í meðferð fyrir tveimur árum. Ég fór ekki í skurðaðgerð heldur í geisla- og hormónahvarfsmeðferð. Það er talsverður munur á því að fara í meðferð 75 ára eða 61 árs. Allt að 80 prósent þeirra sem fara í skurðaðgerð missa getuna í það minnsta tímabundið.“

Árið 2014 stofnuðu Þráinn og Sigurður Skúlason leikari stuðningshópinn Frískir menn fyrir þá sem ekki höfðu farið í meðferð. Þráinn hafði sótt fundi hjá stuðningsmannahópnum Góðum hálsum sem er á vegum Krabbameinsfélagsins. Þar fannst honum erfitt að hlusta á sögur þeirra sem farið höfðu í meðferð. „Mér fannst líka erfitt þegar ég var að segja frá því að ég hefði ekki farið í meðferð heldur í virkt eftirlit. Menn sögðu gjarnan: Það sagði mér enginn að ég gæti farið þessa leið sem þú fórst. Þetta varð til þess að við Sigurður stofnuðum hópinn Fríska menn.“

Þráinn, Sigurður og fleiri tóku þátt í að endurreisa félagið Framför, meðal annars vegna þess að þeir hugðust sækja um aðild að Evrópusamtökunum UOMO, sem eru heildarsamtök blöðruhálskirtilssamtaka í Evrópu. Innan þeirra eru 27 lönd. Til að fá aðild þurfti að hafa fullgilt félag. Markmið Framfarar er að styðja við karlmenn sem hafa blöðruhálskirtilskrabbamein. „Krabbameinsfélagið hefur stutt okkur vel með góðu framlagi úr Velunnarasjóði sem gerði okkur kleift að ráða kraftmikinn starfsmann í hlutastarf, Guðmund G. Hauksson. Tveir bæklingar eru í undirbúningi í samstarfi við Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins, annar um virkt eftirlit og hinn um kynlíf. Við erum líka í samstarfi við Félag þvagfæraskurðlækna og og vinnum að hagsmunum þeirra sem greinast og fara í meðferð.“

Innan Framfarar eru þrír stuðningshópar. Frískir menn fyrir greinda sem ekki hafa farið í meðferð. Annar hópurinn er Blöðruhálsar/Góðir hálsar, fyrir þá sem farið hafa í meðferð. Upplýsingaþörf þessara hópa er mismunandi. „Við erum svo að setja af stað hóp fyrir maka, Traustir makar, en þessi sjúkdómur er í raun hjónasjúkdómur sem bitnar á báðum hjónum. Það má segja að í Framför séum við að skapa félagslega nánd manna sem fengið hafa þennan sjúkdóm sem og maka þeirra. Við leggjum áherslu á að auka þjónustuna við landsbyggðina. Menn eru náttúrlega dálítið einmana í dreifðari byggðum og við viljum þjónusta þá.“

Alþjóðlegt samstarf

Þráinn átti þátt í að stofna í Bandaríkjunum samtökin ASPI (Active Surveilance Patients International). „Við erum með Zoom-fyrirlestra á netinu einu sinni í mánuði. Þetta eru samtök manna sem vilja benda á að þarna sé leið, ekki eigi allir að fara í meðferð og rétt sé að hugsa allavega málið. En við ráðleggjum ekki.“

Í UOMO, Evrópusamtökunum, er lögð áhersla á bættar greiningaraðferðir og bættar meðferðaraðferðir, auk bætts upplýsingastreymis og snemmgreiningar.

Þráinn segir ekki allt neikvætt við að greinast með blöðruhálskirtilskrabbamein. „Það er alltaf mikilvægt að líta á björtu hliðarnar en einblína ekki á þær dökku. Þegar við greindumst leiddi það til jákvæðara viðhorfs okkar hjónanna til lífsins. Maður vissi aldrei hvernig morgundagurinn yrði og við ákváðum að njóta hvers dags og drifum í ýmsu sem við höfðum ætlað að bíða með þar til síðar. Við ákváðum til dæmis að ferðast meira og tókum upp enn heilbrigðara líferni. Það má segja að við höfum áttað okkur á því hvað lífið er dýrmætt og að það er ekki sjálfsagt.“

Gefandi að miðla af reynslu sinni

Þráinn var framkvæmdastjóri Saga Medica sem hann stofnaði með Sigmundi mági sínum og fleirum. „Fljótlega eftir að ég greindist og sérstaklega eftir að ég hætti að vinna fékk ég tækifæri til að hjálpa öðrum, sem er afskaplega gefandi. Ég er búinn að tala við tugi manna í gegnum tíðina. Menn eru mjög þakklátir fyrir að einhver með reynslu og þekkingu gefi sér tíma til að fara yfir þetta með þeim og svara spurningum þeirra. Ég hef eignast ótrúlegan fjölda vina og kunningja bæði hérna heima og úti í löndum.“

Framtíðarsýn Þráins fyrir Framför er að félagið verði öflugt samfélag manna til að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með blöðruhálskirtilskrabbamein og maka þeirra, í samstarfi við Krabbameinsfélagið, Ljósið, lækna sem þjóna greindum og heilbrigðisþjónustuna almennt. ■