Miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina er starfrækt á Barnaspítala Hringsins skv. samningi við Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna um fjárframlag frá félaginu. Þeim sem fengið hafa krabbamein á barnsaldri (á aldrinum 0-18 ára), allt frá árinu 1981, er boðið að koma þangað í viðtal og jafnframt að taka þátt í rannsókn um afleiðingar krabbameins á barnsaldri og meðferðar við því. Þeir sem koma á miðstöðina fá afhent svokallað vegabréf eftir krabbameinsmeðferð sem inniheldur upplýsingar um greiningu, meðferð og viðeigandi eftirfylgd út lífið í því sambandi.

Oft þörf fyrir endurhæfingu

12-14 börn greinast á ári hverju með krabbamein á Íslandi. Meðferðin er ýmist skurðaðgerð, lyfja- eða geislameðferð, blanda af tveimur eða öllum þessum úrræðum. Alltaf er reynt að lækna meinið með sem fæstum aukaverkunum en oftast er það þó því miður svo að aukaverkanir verða af meðferð og svokallaðar síðbúnar afleiðingar eru algengar. Þær geta verið ýmiss konar, bæði líkamlegar og andlegar og margar hverjar haft veruleg áhrif á lífsgæði. Afleiðingar koma ekki alltaf fram strax og stundum eru þau sem glíma við þær að sækja sér aðstoð og endurhæfingu mörgum árum eftir að meðferð lauk og í sumum tilfellum einmitt eftir heimsókn á Miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina.

Öllum boðin þátttaka í rannsókn

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er foreldrafélag og á vettvangi þess hafði um árabil verið rætt um þörfina fyrir að fylgjast betur og skipulegar með börnunum eftir að meðferð lauk. Krabbameinslækningateymið á Barnaspítala Hringsins var sama sinnis og árið 2016, eftir að hafa kynnt sér hvernig þessum málum er háttað í nágrannalöndum okkar, og var Vigdísi Viggósdóttur hjúkrunarfræðingi boðið að taka að sér það verkefni að byggja upp miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina við spítalann. Hún byrjaði á því að heimsækja sambærilegar miðstöðvar á Norðurlöndum og í Bretlandi. Niðurstaðan eftir þróun miðstöðvarinnar var að bjóða öllum sem fengu meðferð með krabbameinslyfjum og/eða geislum að koma á miðstöðina. Innköllunum var forgangsraðað þannig að einstaklingar sem fengu meðferð sem talin er geta valdið hvað alvarlegustum síðbúnum afleiðingum voru kallaðir inn fyrst. Samhliða þessu nýja verkefni var ákveðið að gera rannsókn og skoða hvernig þeim sem hafa fengið krabbameinslyfja- og/eða geislameðferð á barnsaldri vegnar á fullorðinsaldri og er öllum sem stendur til boða að koma á miðstöðina boðið að taka þátt í þeirri rannsókn.

Ekki hefur náðst í alla sem stendur til boða að koma og er þeim sem telja sig eiga erindi á miðstöðina bent á að hafa samband, t.d. í gegnum netfangið [email protected]

Team Rynkeby fjármagnar rannsóknina

Fjárhagslegur bakhjarl rannsóknarinnar á Miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina er Team Rynkeby Ísland (TRIS). Team Rynkeby er norrænt verkefni sem gengur út á að hjóla frá Danmörku til Parísar og safna fjármunum til rannsókna á krabbameinum í börnum. Íslenskt lið hefur þrisvar tekið þátt og samtals afhent Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna um 50 milljónir króna sem renna til rannsóknar á síðbúnum afleiðingum krabbameina á barnsaldri og meðferðar við þeim.

Þeir sem taka þátt í verkefninu þurfa að leggja bæði tíma og fjármuni af mörkum, stunda stífar æfingar, safna styrktaraðilum og kynna verkefnið. Þá stendur TRIS fyrir ýmsum fjáröflunaruppákomum, eins og golfmóti, bíósýningum og styrktarkvöldverðum. Hjólaferðin sjálf tekur um viku en fyrst þarf að flytja hjól og ýmsan búnað til Danmerkur, koma svo liðinu og þjónustuteymi þangað áður en ferðin sjálf hefst. Hún er mikið ævintýri og sumir hjóla með ár eftir ár. Búið er að velja í hjólaliðið fyrir 2020 en þeir sem hafa áhuga á að taka þátt geta fylgst með umsóknarfresti fyrir 2021 á heimasíðu TRIS, team-rynkeby.is. Þá verða liðin 54, hjólarar um 2.100 og 500 manns í aðstoðarliðum.