„Eftir að Framför, félag karla með krabbamein í blöðruhálsi og aðstandenda þeirra, var endurlífgað í byrjun þessa árs sameinuðust tveir stuðningshópar, Blöðruhálsar og Góðir hálsar, sem báðir veita körlum sem hafa greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli stuðning. Nú eru báðir hóparnir undir hatti Framfarar,“ segir Jakob Garðarsson, stofnandi Blöðruhálsa.

„Blöðruhálsar hittast í húsnæði Ljóssins, sem er endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir fólk sem hefur fengið krabbamein og aðstandendur þess,“ segir Jakob. „Hópurinn varð til árið 2014 eftir að ég kom að máli við Ernu Magnúsdóttur, forstöðumann Ljóssins, og ég naut aðstoðar Ljóssins við að setja hópinn í gang og bjóða upp á þessa jafningjafræðslu. Ljósið á mikinn heiður skilið fyrir jákvæðni og stuðning og þar er unnið frábært starf. Mitt hlutverk er að halda utan um umræðurnar og skipuleggja fundina, en ég er líka í stjórn Framfarar.“

Gríðarleg þörf fyrir fræðsluvettvang

„Sjálfur greindist ég með krabbamein í blöðruhálskirtli árið 2013 og fór í gegnum allt þetta ferli. Mér fannst skrítið að koma út af spítalanum eftir meðferð og vera í lausu lofti. Mig langaði að vita meira en gat hvergi fundið fræðsluvettvang,“ segir Jakob. „Ég kynntist svo starfi Ljóssins og í frábæru líkamsræktinni þeirra kynntist ég öðrum körlum sem höfðu lent í því sama og ég og þá kviknaði sú hugmynd að hittast og spjalla. Smám saman stækkaði hópurinn svo og fékk fastan sess hjá Ljósinu.

Þessi hópur hefur vaxið og dafnað, enda var gríðarleg þörf fyrir þessa starfsemi. Það er gríðarlegt áfall að greinast með krabbamein. Fólk fer í gegnum ákveðið ferli greiningar og meðferðar en fyrir utan það er fólk svolítið í lausu lofti, sem verður til þess að það fer að „googla“ alls konar vitleysu og lendir oft í öngstræti. Fólk tekur þessu mjög misjafnlega,“ segir Jakob. „Við erum með opið hús einu sinni í mánuði þar sem menn geta komið, spjallað, lýst sinni reynslu og fengið fræðslu. Við kappkostum að skapa ákveðna nánd á þessum fundum svo menn geti verið opnir og óhræddir við að tjá sig og það hefur tekist með hjálp Ljóssins. Menn geta líka fengið fræðslu frá heilbrigðisstarfsfólki, en við erum í nánu sambandi við þvagfæraskurðlækna og aðra sem koma stundum og fræða okkur.

Til okkar koma menn á öllum stigum sjúkdómsins, sumir eru læknaðir en aðrir eru að stíga sín fyrst skref í meðferð og glíma við mikla óvissu. Raunin er sú að þegar fólk fer til læknis og fær lýsingu á því sem þarf eða á að gera til að bregðast við krabbameinsgreiningu er algengt að fólk sé í svo mikilli geðshræringu að það man ekki einu sinni leiðbeiningar læknisins,“ segir Jakob. „Margir karlar einangra sig svo í þessari óvissu, enda eru karlmenn oft ekki þeir bestu í að leita sér hjálpar. Þess vegna bjóðum við líka upp á persónuleg viðtöl í gegnum síma fyrir þá sem hafa spurningar eða þora ekki að tjá sig innan um aðra.“

Hópur sem hefur bjargað mörgum

„Menn segja að á þessum fundum hafi þeir fengið meiri upplýsingar og fræðslu en í margra ára leit að upplýsingum þar á undan. Það er mikill fróðleikur sem fer þarna á milli manna,“ segi Jakob. „Hópurinn hefur reynst mjög vel á þeim rúmlega sjö árum sem hann hefur starfað og menn tala um að hann hafi bjargað mörgum. En það er samt ekki mjög stórt hlutfall þeirra sem greinast sem leita til okkar.

Það greinast um fjórir á viku, en það eru næstum alveg eins margir karlmenn sem eru greindir með krabbamein í blöðruhálsi í hverri viku og konur sem eru greindar með brjóstakrabbamein. Þetta er mikill fjöldi,“ segir Jakob. „Þvagfæraskurðlæknar hafa verið að vísa mönnum til okkar og við viljum endilega hvetja alla sem telja sig geta nýtt þjónustu okkar á einhvern hátt til að fara ekki í gegnum lífið á hnefanum heldur leita sér aðstoðar. Bæði til að vinna úr þessu áfalli og til að fá meiri upplýsingar.“


Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt í fundum Blöðruhálsanna geta skráð netfangið sitt á heimasíðu Ljóssins, ljosid.is, til að fá tölvupóst með fundarboði.