Rannsóknarverkefnið nefnist Lífsgæði og þátttaka fatlaðra barna og unglinga: Umbreytingarannsókn eða LIFE-DCY. Ábyrgðarmaður verkefnisins er Snæfríður Þóra Egilson, prófessor í fötlunarfræði við Háskóla Íslands, og fyrir áhugasama má finna allar helstu upplýsingar, sem og útgefið efni, á heimasíðunni lifsgaedarannsokn.‌is,“ segir Linda.

Linda útskrifaðist árið 2012 sem iðjuþjálfi og með MS árið 2014. „Iðjuþjálfar gegna mikilvægu hlutverki þegar kemur að lífsgæðum og þátttöku fólks með iðjuvanda. Þeir beina sjónum að samspili einstaklings, umhverfis og þess sem viðkomandi tekur þátt í. Í tilfelli fatlaðra barna og unglinga er hlutverk iðjuþjálfa sérlega mikilvægt því þeir eru í lykilstöðu til að bregðast við hindrunum í lífi barnanna, til dæmis hvað varðar aðgengi og stuðning, og styðja þannig við lífsgæði þeirra,“ segir Linda.

Eftir að hafa bæði unnið sem iðjuþjálfi og sinnt samhliða rannsóknarvinnu, varð úr að rannsóknirnar heilluðu meira og Linda fór í doktorsnám. „Ég stunda nú rannsóknir í fötlunarfræði. Einnig starfa ég við Háskólann á Akureyri og kenni þar við iðjuþjálfunarfræðideildina.“

Kortlagning og viðtöl

Rannsóknin er yfirgripsmikil og skiptist í tvo hluta. „Fyrst fór fram eins konar kortlagning á lífsgæðum, þátttöku og umhverfi fatlaðra og ófatlaðra barna þar sem tölfræðilegum gögnum var safnað. Í seinni hlutanum voru tekin viðtöl við fötluð börn og unglinga, foreldra þeirra og aðra lykilaðila. Þá fórum við í ýmsar vettvangsheimsóknir. Rannsóknarverkefnið hófst formlega árið 2017 en þar á undan höfðum við Snæfríður Þóra og samstarfsfólk unnið að kortlagningunni frá árinu 2013.“

Faraldurinn sem skekur heimsbyggðina hefur sett strik í reikninginn eins og hjá mörgum öðrum. „Við ætluðum að halda ráðstefnu síðastliðið vor en urðum því miður að aflýsa henni. Í staðinn verðum við með tvær málstofur á Þjóðarspegli, sem fer fram rafrænt þann 30. október.“

Hverju hafið þið komist að?

Linda segir að fötluð börn séu almennt sátt við stöðu sína í lífinu þótt erfiðleikar séu til staðar. „Aftur á móti eru foreldrar ekki eins ánægðir með lífsgæði barna sinna og tilgreina fleiri þætti sem draga úr heilsu og líðan. Þetta eru ólík sjónarmið, en bæði mikilvæg. Meginskilaboðin eru þau að ef við viljum vita hvernig börnunum líður, þá verðum við að spyrja þau sjálf. Þau kalla eftir að hlustað sé á raddir þeirra og reynslu.

Okkar markmið með rannsókninni er í raun að hafa áhrif. Við viljum skilgreina leiðir til að stuðla að aukinni velsæld og samfélagsþátttöku fatlaðra barna og vonum að niðurstöðurnar verði nýttar til að rýna í og bæta þjónustu og stuðning við fötluð börn og fjölskyldur þeirra.“