Frískir menn er stuðningshópur innan félagsins Framfarar og er ætlaður einstaklingum sem greinst hafa með blöðruhálskirtilskrabbamein og hafa valið að vera í virku eftirliti. Hópurinn var stofnaður árið 2014 af hópi karlmanna og er að öllum líkindum fyrsti hópur sinnar tegundar í heiminum, segir nýr stýrimaður hópsins, Guðmundur Páll Ásgeirsson.

„Tilgangurinn með stofnun hópsins var að menn gætu stutt hver annan með því að deila reynslu sinni og tilfinningum í jafningjahópi. En einnig að viða að sér og koma á framfæri nýjustu þekkingu á greiningu, mati og meðferðarúrræðum blöðruhálskrabbameina. Hópurinn hittist reglulega þar sem boðið er upp á fræðslu um nýjustu rannsóknir og þróun auk þeirra möguleika sem eru í boði. Þátttaka í starfi stuðningshópa er án endurgjalds.“

Eftirlit í stað meðferðar

Það voru þeir Þráinn Þorvaldsson og Sigurður Skúlason leikari sem áttu frumkvæði að stofnun hópsins á sínum tíma í samstarfi við Krabbameinsfélagið. „Stofnendur voru níu menn sem voru í virku eftirliti, það er, höfðu möguleikann á því vali vegna lágra gilda við greiningu að fara ekki í meðferð heldur láta fylgjast með sér með reglulegum heimsóknum til þvagfæralæknis og blóðprufum.

Þráinn hafði þá verið í virku eftirliti frá því hann greindist með blöðruhálskrabbamein árið 2005. Hann vildi í lengstu lög sleppa við mögulega fylgikvilla þeirra meðferða sem í boði voru og vissi að virkt eftirlit var æ algengara viðbragð við lágáhættukrabbameinum í blöðruhálsi, til dæmis í Bandaríkjunum, og kaus því að láta á það reyna þrátt fyrir efasemdir margra.“

Deila reynslu sinni

Helsta markmið Frískra manna að sögn Guðmundar er að halda fundi þar sem karlar í virku eftirliti segja sögur sínar og deila reynslu sinni og tilfinningum hver með öðrum. „Þetta er uppbyggjandi og læknandi ferill sem á við um flesta hópa sem kljást við veikindi eða erfiðar sjúkdómsgreiningar en er sérstaklega mikilvægt hjá Frískum mönnum vegna þess að blöðruhálskirtilskrabbamein hefur verið og er mörgum feimnismál. Við ræðum um allt mögulegt sem tengist vandamálum hjá körlum og miðlum eigin reynslu. Og það er þessi nánd sem ég tel svo afskaplega mikilvæga. Félagar í hópnum hafa sagt að þeir hefðu viljað vera í svona stuðningshópi þegar þeir greindust, því þeim leið svo illa og voru svo einir. Okkur líður svo miklu betur þegar við tölum saman.“

Miðlun þekkingar

Annað af markmiðum Framfarar, og þar með Frískra manna, er að karlar sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli fái strax við greiningu auðskiljanlegar upplýsingar um stöðu síns krabbameins og gefi sér gott tóm til að vinna úr þeim upplýsingum og leiti sér ráðgjafar hjá fagaðilum og stuðnings þeirra sem verið hafa í sömu sporum. „Frískir menn eru á vissan hátt í þessum sporum í hvert sinn sem þeir fara í eftirlit. Öflun og miðlun þekkingar á öllu því nýjasta sem varðar blöðruhálskrabbamein er því eitt af meginmarkmiðum Frískra manna.“

Félagsskapurinn hefur meðal annars haft frumkvæði að útgáfu bæklings fyrir nýgreinda menn í samstarfi við Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins og er virkur aðili að heimasíðu Framfarar.

„Þar verður fljótlega aðgengilegt fræðsluumhverfi fyrir þá sem eru í þessu ferli og aðstandendur þeirra. Auk þess hefur Þráinn Þorvaldsson, fráfarandi stýrimaður hópsins, verið mjög virkur í alþjóðlegu samstarfi og stóð ásamt fleirum að stofnun á bandarísku samtökunum Active Surveillance Patients International sem eru alþjóðleg samtök karla sem eru í virku eftirliti á krabbameini í blöðruhálskirtli.“

Persónulegra samband

Starfsemi hópsins hefur eðlilega legið niðri á Covid-tímum en það lagast vonandi fljótlega, segir Guðmundur. „Hópurinn hefur ekki verið fjölmennur en skráðir félagar hafa mætt vel á fundi og látið vel af starfseminni. Þeir sem starfa í hópnum telja það líka kost að hver stuðningshópur sé ekki of fjölmennur. Nánara og persónulegra samband myndast fyrir vikið milli félaga í hópnum. Fram undan er að styrkja starfið og kannski er mikilvægast að blása lífi í hópfundina jafnskjótt og Covid linnir.“ ■