Megan fékk styrk til rannsóknarinnar árið 2019 en hún er styrkt til ársins 2022. Rannsóknin fer fram á Íslandi og Írlandi en markmið hennar er að afla þekkingar og skilnings á þeim þáttum sem hafa áhrif á barneignir og snemmómskoðanir, einkum hvað varðar fósturgalla. Rannsóknin beinist að sjónarhorni og reynslu núverandi og verðandi foreldra en einnig heilbrigðisstarfsfólks, fólks sem lætur sig réttindi kvenna og fólks með fötlun varða sem og sjónarhorni fólks sem hefur áhrif á stefnumótun á þessu sviði.

„Ég hef lengi haft gríðarlegan áhuga á, ekki aðeins hvort fólk vilji eignast börn eða ekki, heldur hvað gerist ef við í auknum mæli getum farið að velja hvernig börn við eignumst,“ segir Megan.

„Frjósemistækni hefur þróast hraðar en skilningur okkar á því hvað við viljum gera við slíka þekkingu. Fötlun hefur lengi verið talin í eðli sínu neikvæð, eitthvað sem er frávik frá því sem er eðlilegt og heilbrigt. Þetta eru tvö hugtök sem er í raun ekki hægt að skilgreina, en eru samt notuð til að lýsa fóstri við snemmómskoðun.“

Megan segir að það megi segja að við stöndum á krossgötum þar sem við þurfum að glíma við hvað við eigum að gera við þær upplýsingar og vald sem frjósemistækni gefur okkur.

Safnar viðtölum við ólíka hópa

„Rannsóknin mín byggist á eigindlegum rannsóknaraðferðum. Það þýðir að ég er að safna saman viðtölum við foreldra og verðandi foreldra um reynslu þeirra af snemmómskoðun þegar fóstrið greinist með fósturgalla. Í viðtölunum er einblínt á hvernig þau fóru í gegnum ferlið við ákvörðunartöku, ekki bara um hvort þau ættu að fara í snemmómskoðun eða ekki, heldur líka hvort þau ættu að halda áfram meðgöngunni eða binda enda á hana,“ útskýrir Megan.

„Auk þess tek ég viðtöl við heilbrigðisstarfsfólk, kvensjúkdómalækna, erfðafræðinga og ljósmæður, sem hafa áhrif á hvernig foreldrar fá upplýsingar í tengslum við snemmómskoðun, greiningu á fósturgalla og valmöguleikunum að henni lokinni. Að lokum tek ég viðtöl við fólk sem starfar á sviði löggjafar og ýmsa þrýstihópa, til að skilja hvernig opinber stefna og herferðir hafa áhrif á skoðanir í tengslum við snemmómskoðun og fósturgalla. Þessir hópar sem ég tala við eru breiðir og með ólíka reynslu en þeir gegna allir þýðingarmiklu hlutverki í því hvernig Ísland og Írland nálgast snemmómskoðanir, fósturgalla og valkostina þeim tengda.“

Rannsóknin fer fram bæði á Íslandi og á Írlandi en Megan segir að löndin tvö séu á mjög ólíkri vegferð í tengslum við frjósemisréttindi.

„Ég hef verið heppin, vegna Marie Curie-styrksins, að geta rannsakað bæði löndin og þær siðferðislegu áskoranir sem tengjast frjósemisréttindum og lögum og framkvæmdum þar að lútandi. Ég held að í grunninn sé þetta rannsóknarsvið svo mikilvægt og áhugavert af því að öll okkar grunnlífsgildi, og líka skömm og mismunun, séu óhefluðust þegar við erum að hugsa um að fjölga okkur.“

Þörf á fræðifólki með fötlun

Megan segist hafa verið heppin að vinna rannsóknina undir leiðsögn Rannveigar Traustadóttur, prófessors í fötlunarfræðum við HÍ, sem jafnframt er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar.

„Rannveig á langa sögu að baki við að koma fötlunarfræði og eigindlegum rannsóknum og framfæri á Íslandi,“ segir Megan.

„Ég er líka heppin að hafa Silju Báru Ómarsdóttur sem nefndarmeðlim og stuðningskonu við rannsóknina, sérstaklega í tengslum við hvernig frjósemisréttindi skarast á við stjórnmálafræði. Ég er vinn líka með Eilionóir Flynn við Háskólann í Galway á Írlandi, en hún er yfir miðstöð um lög og reglugerðir um fatlanir.“

Megan segir að lokum að sem rannsakandi með mjög sjáanlega fötlun, en hún notar hjólastól, finnist henni það að taka viðtöl við fólk um þetta efni áhugavert tækifæri til að greina persónu rannsakandans og áhrif hans á viðtölin.

„Að mínu mati sýnir það hversu brýn þörf er á fræðifólki, rannsakendum og sérfræðingum sem skilgreina sig með fötlun.“ ■