Samtök lungnasjúklinga voru stofnuð árið 1997 af lungnasjúklingum og öðrum áhugamönnum um velferð þeirra. Þau berjast fyrir velferðar- og hagsmunamálum lungnasjúklinga og sinna margvíslegu starfi þrátt fyrir að vera ekki stór. Heimsfaraldurinn hefur bitnað mikið á þessum hópi, en sem betur fer hefur enginn lungnasjúklingur veikst alvarlega svo vitað sé. Eitt helsta baráttumálið um þessar mundir er að auka aðgengi að vatnsleikfimi með súrefniskúta, en æfingarnar gera sjúklingunum mikið gagn og almennt er líkamsrækt jafn brýn og lyfjagjöf.

Fræðslufundir um lungnasjúkdóma og málefni sem tengjast þeim eru reglulega á vegum samtakanna og þeir hafa verið vel sóttir. Samtökin gefa líka út eitt fréttabréf á ári tengt lungnasjúkdómum sem inniheldur viðtöl við sérfræðinga og sjúklinga, sem og bæklinginn Lungnapésa, sem fjallar um lungnasjúkdóma og hvernig hægt er að lifa með þeim.

Lítil samtök en fjölbreytt starf

„Samtökin berjast fyrir hagsmunum lungnasjúklinga á ýmsan hátt og beita sér í ýmsum málefnum. Við erum lítið félag, en gerum samt ýmislegt,“ segir Gunnhildur Hlöðversdóttir, varaformaður samtakanna. „Fyrir faraldurinn vorum við alltaf með fund einu sinni í mánuði og skiptum því upp í fræðslu einn mánuðinn, þar sem sérfræðingar komu og miðluðu góðum upplýsingum til okkar félagsmanna, og svo fengum við skemmtikraft hinn mánuðinn.

Þetta hefur gefist mjög vel og fólk er ekki ánægt með að það hafi ekki verið fundur síðan í mars, en fyrir suma er þetta fastur punktur í tilverunni og tækifæri til að hittast,“ segir Gunnhildur. „Við erum líka aðili að Öryrkjabandalaginu og ýmsum innlendum og erlendum samtökum sem tengjast lungnasjúklingum. Við tökum þátt í starfi þeirra og erum almennt að reyna að vera sýnilegri og fá fleiri félagsmenn inn. Við höfum til dæmis gert það með því að hafa kynningar á starfseminni á Reykjalundi einu sinni í mánuði.“

Auðveldara saman

„Sjálf var ég ekki tilbúin að ganga í samtökin fyrst, mér leist ekkert á eitthvert sjúklingatal, en ég var dregin á fund af góðri vinkonu og eftir það dauðsá ég eftir að hafa verið fordómafull gagnvart þessu og sá eftir öllum þessum árum þar sem ég hafði ekki farið,“ segir Gunnhildur. „Ég reyni nú eins og ég get að fá fólk til að koma.

Þetta er erfiður sjúkdómur. Maður missir allt þrek og þol og mörg okkar þurfa að vera tengd súrefni. Þannig að þetta er ekki auðvelt, en þetta hefst og verður auðveldara ef fólk kemur saman og hlustar á aðra sem hafa verið í sömu sporum.“

Faraldurinn mjög erfiður

„Við höfum sem betur fer ekki heyrt af því að neinn lungnasjúklingur hafi veikst alvarlega af COVID-19, en við erum vön að passa okkur gagnvart öllum sýkingum og förum varlegar en margir aðrir. Mörg okkar lokuðu sig inni alveg í tvo til þrjá mánuði í vor og jafnvel lengur. Allt bendir til að það sé næst á dagskrá hjá mörgum, þó að við vonum auðvitað ekki,“ segir Gunnhildur. „Það getur verið erfitt að vera svona mikið heima hjá sér, sérstaklega ef fólk er eitt. Þú hefur engan fastan punkt í tilverunni og engar æfingar og maður missir mjög mikið mjög fljótt. Hreyfing er númer eitt, tvö og þrjú hjá okkur og virkar á okkur eins og annað lyf.

Ég var til dæmis búin að vera að byggja mig upp á Reykjalundi í fjórar vikur rétt áður en faraldurinn skall á,“ segir Gunnhildur. „Ég var orðin hress og tilbúin að taka vel á heilsunni, en þá hrundi allt. Þá var allt fljótt að fara aftur í sama farið.

Það er hrikalegt að missa bæði heilsuna og það sem heldur manni á floti. Þeir sem geta hafa reynt að bæta það upp með heimaæfingum og göngutúrum, en það er ekki alltaf auðvelt og það þarf mikinn sjálfsaga til að rífa sig upp á hverjum morgni og fara í göngu eða taka æfingu. En það eru samt margir sem gera þetta. Sumarið var líka ágætt fyrir okkur. Ég nýtti það til dæmis til að dútla mér í golfi, sem gerði mér mjög gott.

En það er misjafnt hvernig þetta fer í fólk og þeir sem eru einir eru almennt verst settir og það er mjög slæmt þegar þau geta ekki einu sinni fengið heimsóknir. Þá er hætta á að fólk falli í þunglyndi, sem má alls ekki gerast,“ segir Gunnhildur.

Vilja hafa súrefni í vatnsleikfimi

„Það baráttumál sem er efst á baugi hjá okkur núna er að auka aðgengi lungnasjúklinga að vatnsleikfimi, en víða geta þeir ekki enn haft súrefniskúta með sér í vatnsleikfimi, sem er gríðarlega hollt fyrir lungnasjúklinga,“ segir Gunnhildur.

Vatnsleiksfimi með súrefni er í boði á Reykjalundi og í Grensáslaug og það er dásamlegt að æfa í vatni. En það er svo mikil aðsókn á þessa tvo staði að það er mjög erfitt að komast að. Ég fékk nýlega upplýsingar um að sundlaugin í Sjálfsbjargarhúsinu í Hátúni leyfi súrefniskúta og hef heyrt að sundlaugar úti á landi séu opnari fyrir þessu,“ segir Gunnhildur. „En við ætlum að reyna að koma þessu inn víðar á höfuðborgarsvæðinu og á fleiri stöðum úti á landi. Það að hafa súrefnið gefur frelsi til að gera miklu meira.“

Að lokum vill Gunnhildur hæla þeirri meðferð sem henni býðst. „Á HL-stöðinni fer fram endurhæfing fyrir hjarta- og lungnasjúklinga sem er yfirleitt framhald af meðferð á Reykjalundi eða fólk fær tilvísun frá lækni. Þangað fer fólk yfirleitt í tvo daga í viku í þrek- og styrktaræfingar og þetta er ómissandi þáttur í lífi margra lungnasjúklinga,“ segir hún. „Það er frábær staður og það er einfaldlega ekki hægt að dásama starfsemina þar of mikið.

Það sama gildir um Reykjalund og ekki má gleyma að nefna A-3 Göngudeild lungnasjúklinga, sem hefur reynst okkur lungnasjúklingum virkilega vel. Þetta eru fimm stjörnu staðir.“


Nánari upplýsingar um Samtök lungnasjúklinga er að finna á vefnum lungu.is.