Með kaupum á barmnælunni Bláa treflinum getur fólk stutt við sinn mann sem hefur fengið greiningu á krabbameini í blöðruhálsi, er í virku eftirliti, er í meðferð eða hefur lokið meðferð, hans maka og aðstandendur. Guðmundur G. Hauksson, framkvæmdastjóri Framfarar, þekkir viðfangsefni félagsins af eigin raun. „Þetta er tækifæri til að styðja þá sem eru að eiga við krabbamein í blöðruhálsi. Ef fólk á maka, föður, afa, son, bróður, frænda eða vin með krabbamein í blöðruhálsi, þá er þetta tækifæri til að láta hann vita að hann gangi aldrei einn.“

Rannsóknir sýna að 80 prósent þeirra sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli sækja nánast eingöngu stuðning til maka sinna. „Þess vegna snýst okkar starfsemi mikið um makana líka. Það er lífseig goðsögn að kynlífið hverfi þegar fólk eldist. Kynlíf getur verið undirstaða sambanda og evrópskar rannsóknir sýna að breytingarnar sem verða á sambandinu við maka geta verið afdrifaríkar. Við karlar erum dálítið einangraðir, svolitlir hellisbúar, og það má segja að okkar starf hjá Krabbameinsfélaginu Framför gangi út á að opna og ná okkar körlum út úr hellunum.“

Þetta er í fyrsta skiptið sem árvekni- og söfnunarátakið Blái trefillinn fer fram á vegum Krabbameinsfélagsins Framfarar. Þetta er hugsað sem árlegt átak og Guðmundur segir það verða árvissan viðburð. „Með því að kaupa nælu er fólk að styðja sinn mann, hvort sem hann er í virku eftirliti, hefur farið í meðferð eða er í meðferð. Með því að kaupa Bláa trefilinn er fólk því að styðja bæði þá sem greinast og þeirra maka sérstaklega. Þetta er aðferð til láta þá vita að þeir ganga aldrei einir. Það er einmitt slagorðið sem við notum í þessu átaki, þú gengur aldrei einn, því að við erum til staðar.“

Bláu blöðruhálsgöngurnar sunnudaginn 14. nóvember

Guðmundur segir að göngur í Heiðmörk sunnudaginn 14. nóvember séu til að undirstrika að þeir sem greinist með krabbamein í blöðruhálsi þurfi aldrei að ganga einir. Þar er gengið á klukkutíma fresti frá klukkan 10-16. Göngurnar í Heiðmörk byrja allar á Borgarstjóraplaninu og eru undir leiðsögn leiðsögumanna frá Fjallafjöri. Síðan getur hver og einn landsmaður ákveðið að ganga hvar sem er, hvert sem hann vill og með hverjum sem er. Til að taka þátt í göngu í Heiðmörk þarf bara að skrá sig inni á blaitrefillinn.is.

„Göngurnar verða stuttar og á eftir fá allir kaffi og kakó,“ segir Guðmundur.

„Táknrænt er að annar helmingur „Bláa trefilsins“ stendur fyrir það sem við erum að gera og hinn helmingurinn fyrir það sem makinn gerir. Saman erum við, félagið og makinn, að taka utan um þennan mann með Bláa treflinum og auðvelda honum lífið.“

Átakið Blái trefillinn tengist svo evrópska samstarfinu EPAD (The European Prostate Cancer Awareness Day) þar sem annað hvert ár er haldinn evrópskur árveknidagur um krabbamein í blöðruhálsi. Framför tekur þátt í þessu evrópska samstarfi og það þýðir að annað hvert ár er unnið með útfærslu og dagsetningu frá EPAD og þannig verður það á næsta ári.

Guðmundur segir að í framtíðinni verði fjöldi viðburða tengdur þessu árlega átaki í nóvember. „Við náðum ekki að hafa málþing en það verður á næsta ári. Þetta er inngangur að verkefni sem mun stækka ár frá ári og við ætlum að nota til að sameina miklu fleiri og stærri hópa í stuðningi við félagið. Það er hægt að fara inn á vefsíðuna blaitrefillinn.is og kaupa barmnæluna.“

Aðgengi að traustum upplýsingum mikilvægt

Í hverri viku greinast um fjórir karlar á Íslandi með blöðruhálskrabbamein og einn karl deyr af völdum þess. Á hverju ári eru um 2.300 karlmenn með virkt krabbamein í blöðruhálsi. 90 prósent þeirra sem greinast eru með góðar lífslíkur í fimm ár og 80 prósent í tíu ár. Lífslíkur er því mjög miklar.

„Það er mikið áfall að greinast með krabbamein. Þegar menn heyra þetta orð, krabbamein, finnst þeim oft eins og það séu endalokin. En sem betur fer er það ekki alltaf svo. Við erum í samstarfi við Félag þvagfærasérfræðinga á Íslandi. Þetta snýst um upplýsingagjöf og að menn fái strax leiðbeiningar um næstu skref eftir greiningu. Við stefnum á að setja upp vefsíðu með upplýsingum sem samþykktar eru af læknum um þá stöðu sem viðkomandi er í. Þarna erum við að tala um að skilgreina miðlægt efni sem passar og hentar. Efni sem væri vottað af læknunum. Það skiptir miklu máli vegna þess að efni um þennan sjúkdóm á netinu getur verið mjög misvísandi og erfitt að átta sig á hverju maður á að trúa,“ segir Guðmundur.

„Þetta eru einmitt hlutirnir sem við erum að fjármagna með Bláa treflinum, hagsmunagæslubaráttu – aðgengi að upplýsingum og uppbyggingu á öflugum stuðningshópum. Rannsóknir sýna að nánd og samskipti við maka hafa áhrif á það hve fólk lifir lengi og því skiptir svo miklu máli fyrir fólk að takast í lengstu lög vel á við aukaverkanir af meðferðum við blöðruhálskrabba á borð við minnkandi kyngetu. Þegar karlmaður fær þetta krabbamein getur það haft gríðarlega mikil áhrif á samskipti hans við maka og náin samskipti við maka geta skipt sköpum varðandi lífsgæði hans og lífslöngun. Við erum að undirbúa með Áslaugu Kristjánsdóttur kynlífsfræðingi námskeið um kynlíf og nánd til að leiðbeina fólki um það hvernig gott er að eiga við þær breytingar sem verða tengdar þessu krabbameini. Kenna fólki hvernig á að lifa við breyttar aðstæður og eiga við erfiðar aukaverkanir. Það eru til ýmiss konar ráð, töflur, sprautur, ígræðslur og þess háttar sem fólk veit hreinlega ekkert um.“

Hreinskilin miðlun upplýsinga

Guðmundur segir mánaðarlega fundi hópsins sem er búinn að fara í meðferð vera mjög gagnlega. „Þar er alveg ótrúlega hreinskilin og djúp umræða milli karlmanna um þessi lífsgæði. Þessir stuðningshópar, bæði Frískir menn, Góðir hálsar/Blöðruhálsar og Traustir makar, ganga út á að hittast og ræða opinskátt saman og miðla af reynslu. Fólk sækist miklu frekar eftir því að fá að heyra um reynslu annarra en að fá læknisfræðilegar leiðbeiningar. Heilbrigðiskerfið er farið að átta sig á þessu.“

Blái trefillinn er táknræn framsetning á því samfélagi, stuðningi, þjónustu, fræðslu og samkennd sem Krabbameinsfélagið Framför stendur fyrir til að bæta lífsgæði karlmanna með krabbamein í blöðruhálsi og hjá mökum þeirra og aðstandendum. Með því að umvefja þessa aðila með Bláa treflinum er verið að skapa þeim sterkari stöðu til að eiga við það risastóra verkefni að lifa með þessum sjúkdómi.

Samstarfið við Krabbameinsfélagið hefur verið gott. „Krabbameinsfélagið hefur lagt okkur gott lið með framlagi úr velunnarasjóði sínum sem hefur í raun komið okkur á þann stað sem við erum í dag og gert okkur kleift að fara í þetta átak sem er ætlað til að færa okkur upp á næsta stig sem er full þörf á. Átakið snýst um að fjármagna upplýsingamiðlun, stuðning og þjónustu til þeirra sem lenda í þessu verkefni, sem krabbamein í blöðruhálsi er, og aðstoða fólk við að bregðast við þessu, bæta lífsgæði sín og takast á við aukaverkanir.

Upplýsingarnar skipta svo miklu máli, ekki síst vegna þess að án upplýsinga getur fólk ekki tekið upplýsta ákvörðun, til dæmis þegar krabbamein greinist og taka þarf ákvarðanir um þá leið sem farin verður. Átakið Blái trefillinn snýst um að tryggja að við getum verið þessi aðili sem hjálpar og styður við að hann gangi aldrei einn,“ segir Guðmundur G. Hauksson að lokum.