Aðildarfélögin eru hagsmunasamtök ólíkra fötlunarhópa sem öll starfa á landsvísu. Hvert og eitt er með sérþekkingu á sínu sviði og veitir margs konar fræðslu og stuðning. Á skrifstofu Öryrkjabandalagsins starfar ólíkur hópur sérfræðinga. „Við erum hér með félagsráðgjafa, lögfræðinga og verkefnastjóra sem vinna að sjö málefnahópum og tileinka sér ákveðin sérsvið. Mitt starf felst aðallega í einstaklingsráðgjöf, alþjóðlegu og innlendu samstarfi sem felst meðal annars í skýrslugerð, rannsókar- og umsagnavinnu og ýmsu sem svona hagsmunabarátta kallar á,“ segir Alma.

„Okkar helsta baráttumál síðustu misseri hefur verið að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem var fullgiltur 23. september 2016. Í stjórnarsáttmála núverandi ríkisstjórnar er stefnt á að hann verði lögfestur á þessu kjörtímabili. Konur bíða einnig enn eftir því að Kvennasáttmálinn, sem var fullgiltur á Alþingi árið 1985 verði lögfestur. Á Íslandi hafa einungis tveir mannréttindasáttmálar verið lögfestir. Það eru Barnasáttmálinn og Mannréttindasáttmáli Evrópu.“

Fjölþætt réttindabarátta

Grunnmarkmið ÖBÍ er að vinna að bættum hag hins jaðarsetta hóps sem er fatlað fólk. „Lengi hefur áherslan verið á kjaramál þessa hóps til þess að fólk geti framfleytt sér og sínum. Það er verðugt verkefni sem við sjáum fram á að vinna að um ókomna tíð. Bættur hagur snýr þó einnig að því að tryggja aðgengi og bæta mennta- og heilbrigðismál. Sama gildir um málefni barna og húsnæðismál. Jafnframt viljum við stuðla að því að allt fatlað fólk geti lifað sem sjálfstæðustu lífi. Undir sjálfstætt líf fellur til dæmis rétturinn um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) sem var lögfest árið 2018.

Á þeim árum sem ég hef starfað hjá ÖBÍ er eftirtektarvert hve samráð hefur aukist. Stjórnvöld sjá að það er best að hafa okkur með frá upphafi þegar kemur að þessum málaflokki. Það er gríðarlega mikilvægt að hagsmunasamtök taki þátt í hvers kyns stefnumótun sem snertir þeirra málefnaflokk, en ekki síður að rödd notandans heyrist. Þar mætti gera betur því rödd notandans er önnur en sérfræðings eða annarra sem þurfa ekki á þjónustunni að halda.“

Ólík réttindabarátta í grunninn

Í réttindabaráttu kvenna segir Alma að margt sé ólíkt á meðal fatlaðra og ófatlaðra kvenna. „Það ætti auðvitað ekkert að vera ólíkt, en það er það samt. Fatlað fólk, og því fatlaðar konur, er mjög margbreytilegur hópur. Allt frá einstaklingum með ADHD, yfir í fólk með mikla og langvarandi fjölfötlun. Það er margt sem spilar á móti fötluðum konum í þeirra réttindabaráttu. Hlutir eins og aðgengi – að einstaklingur í hjólastól komist inn í tiltekna byggingu. Aðgengi upplýsinga – að allir geti kynnt sér upplýsingar. Hvort þær séu á auðskildu máli. Hvort efni sé aðgengilegt öllum. Hvað með sjónskertar eða blindar konur? Lengi vel voru fatlaðar konur útilokaðar vegna fötlunar sinnar. Sérstaklega konur með geðrænar áskoranir eða þroskahömlun.

Heilt yfir gildir það enn í dag, að ef þú ert með einhvers konar fötlun eða skerðingu, þá er búið að greina þig sem læknisfræðilegt fyrirbrigði. Í dag vinnum við eftir þeirri hugmyndafræði Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að fötlun byggist ekki á læknisfræðilegri greiningu einstaklings, heldur sé samspil milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar. Umhverfi og samfélag er það sem raunverulega kemur í veg fyrir aðgengi og þátttöku. Aðstæðurnar eru það sem kemur í veg fyrir að fatlaður eintaklingur geti til dæmis farið á tónleika, því tónleikasalurinn er á annarri hæð og engin lyfta. Við tölum oft um að setja upp kynjagleraugun, en margir gleyma að setja upp fötlunargleraugun þegar kemur að því til dæmis að halda viðburð. Það þarf að fara í gegnum tékklistann, passa að upplýsingar séu á aðgengilegu formi, að viðburðurinn sé í aðgengilegu húsnæði og þar fram eftir götunum. Það er vert að nefna það að feminíska fötlunarhreyfingin Tabú hefur gjörbreytt þátttöku fatlaðra einstaklinga og velt við stórum steinum.“

Kosningaréttur ófatlaðra kvenna

Kvenréttindadagurinn verður nú haldinn hátíðlegur á sunnudaginn 19. júní í tilefni þess að þann dag árið 1915 fengu konur 40 ára og eldri kosningarétt og kjörgengi til Alþingis á Íslandi. Ekki fatlaðar konur. „Á þessum tíma var ekki að finna heildstæða löggjöf um réttindi fatlaðs fólks. Lög um fávitahæli taka gildi árið 1936 og þar segir í skilgreiningu um fávitahátt að telja verði fávita „hvern þann sem geti ekki séð fyrir sér sökum greindarskorts“ eða séu vanvitar og þurfi aðstoð í einhverri mynd. Það er því augljóst að stór hópur fatlaðra kvenna, sérstaklega konur með þroskahömlun eða geðrænar áskoranir, var útilokaður. Það sama gilti um aðra fötlunarhópa, svo sem blindar eða sjónskertar konur, þær gátu heldur ekki auðveldlega kosið út af fötlun sinni. Útilokunin var því bæði lagaleg og aðgengileg. Það er ekki fyrr en árið 1983 að fyrsta heildstæða löggjöfin um réttindi fatlaðs fólks er sett.

Það eimir því miður enn eftir af þessu í dag, en í fyrra kom það upp að konu með Alzheimer var meinað að kjósa með aðstoð aðstoðarmanns, sem var maðurinn hennar. Þessu var reyndar kippt í liðinn og hún fékk að kjósa, og þessi réttur er nú tryggður í nýjum kosningalögum. Það eru þessar endalausu hindranir sem geta verið svo þreytandi.“

Vitundarvakning

„Vitundarvakning þarf að eiga sér stað til þess að fatlað fólk, og í þessu samhengi fatlaðar konur, hafi jöfn tækifæri á við ófatlaða einstaklinga. Við þurfum að útrýma fordómum sem eru innbyggðir í allt sem við gerum. Allt sem snýr að námi, eins og námsefni, próftaka og staðsetning, þarf að vera aðgengilegt öllum. Vinnumarkaðurinn þarf einnig að stuðla að þátttöku allra. Staða karla og kvenna er þar ekki sú sama og bilið er enn breiðara þegar kemur að fötluðum konum.

Þegar kemur að rétti fólks til fjölskyldulífs eru mýmörg nýleg dæmi um að seinfærar fatlaðar konur hafi verið sviptar forsjá barna sinna, þrátt fyrir að innlendar og alþjóðlegar rannsóknir sýni fram á að með aðstoð geti þessar konur hugsað jafn vel um börn sín og ófatlaðar. Þær voru sviptar þessum mannréttindum, jafnvel áður en þær fengu að sýna fram á annað. Einnig má benda á að fatlaðar konur, til að mynda konur með þroskahömlun eða geðrænar áskoranir, voru gerðar ófrjóar án upplýsts samþykkis. Þetta er dæmi um ríkjandi fordóma á sínum tíma sem komu í veg fyrir réttindi þessara kvenna til fjölskyldulífs og stuðluðu að gífurlegum mannréttindabrotum. Hvað varðar réttindabaráttu þessara hópa, fatlaðra og ófatlaðra kvenna, snýst hún um ójafnvægi á aðgengi, fordóma og útilokun. Þess vegna þarf réttindabarátta kvenna að taka sérstaklega til fatlaðra kvenna.

Umhverfið og samfélagið þarf ekki að búa til sérúrræði fyrir þennan hóp. Frekar eigum við að veita fötluðum einstaklingum viðeigandi aðstoð og aðlögun til að þeir geti tekið þátt í daglegu lífi, stundað nám, tómstundir og íþróttir, verið í vinnu og hugsað um fjölskyldu sína. Við viljum öll geta lagt okkar af mörkum og það hafa allir upp á eitthvað að bjóða. Það gagnast öllum að margbreytileiki samfélagsins sé sýnilegur.“

Okkar helsta baráttumál síðustu misseri hefur verið að lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem var fullgiltur 23. september 2016.

Alma Ýr er mannréttindalögfræðingur hjá Öryrkjabandalagi Íslands (ÖBÍ) með áherslu á réttindi fatlaðs fólks. Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Mannréttindi fatlaðra kvenna

Kvenréttindafélag Íslands, Mannréttindaskrifstofa Íslands, Öfgar, UN Women á Íslandi og Öryrkjabandalag Íslands hafa skilað inn sameiginlegri skuggaskýrslu til nefndar sem starfar á grundvelli Samnings Sameinuðu þjóðanna um afnám allrar mismununar gagnvart konum (Kvennasáttmálans). „Fimmtán prósent heimsbyggðarinnar eru fötluð og þar af eru rúm 4 prósent með alvarlegar birtingamyndir fötlunar. Það er afar mikilvægt fyrir okkur að vinna með feminískum öflum til að benda á hvar þurfi að eiga sér stað úrbætur og hvetja stjórnvöld til að ganga enn lengra í málaflokki fatlaðra kvenna. Í þessu samhengi er gaman að nefna að hin spænska Ana Pelaez Narvaez er fyrsta sjáanlega fatlaða konan til að eiga sæti í sérfræðinefnd Kvennasáttmálans. Í henni sitja nítján einstaklingar og er hún „vice chair person“. Ana er blind og er afar mikilvæg og holl fyrirmynd og hvatning fyrir aðrar fatlaðar konur.“

Það helsta sem við bentum á í skuggaskýrslunni er sú staðreynd að fatlaðar konur eru mun berskjaldaðri fyrir hvers kyns ofbeldi en ófatlaðar konur. Konur almennt eru berskjaldaðri fyrir heimilis- og kynferðislegu ofbeldi, og hjá fötluðum konum bætist stofnanalegt ofbeldi þar við. Samkvæmt skýrslu lögreglustjóra frá 2020 hafa takmarkaðar aðgerðir verið í gangi gagnvart ofbeldi gegn fötluðum konum. Þegar mál voru skráð í LÖKE, skráningarkerfi lögreglunnar, bauð kerfið ekki upp á að geta þess hvort brotaþoli væri fatlaður eða ekki; til þess þurfti sérstaka heimild fyrir heilsufarslegar upplýsingar. En fötlun byggist ekki á heilsufari, eins og við höfum rætt hér áður. Þetta kemur í veg fyrir að hægt sé að vinna almennilega með upplýsingar úr kerfinu. Löggjafarvaldið hefur nú tekið við sér til þess að bæta úr þessari stöðu.“

Annað sem ÖBÍ benti á í skýrslunni varðar heilsufar fatlaðra kvenna. „Það ber á því að fatlaðar konur og sérstaklega konur með geðrænar áskoranir hiki við og jafnvel sæki sér ekki nauðsynlega heilbrigðisþjónustu út af viðmóti og aðgengi. Allar stofnanir sem taka á móti minnihlutahópum, eins og fötluðum, verða að átta sig á að það þarf að auka skilning og þekkingu til þess að mæta þessum ólíku hópum. Ef einstaklingur verður einu sinni fyrir stuðandi framkomu heilbrigðisstarfsmanns, getur það valdið því að sá einstaklingur sæki sér aldrei aftur heilbrigðisþjónustu.

Margar fatlaðar konur tala um að fólk tali til sín eins og þær séu börn í líkama fullorðins einstaklings. Við eigum öll rétt á því að komið sé fram við okkur af mannlegri reisn og virðingu.“