Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, var greind með Williamsheilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Um er að ræða sjaldgæfan litningagalla þar sem hluta sjöunda litningsins vantar.

„Heilkennið er ekki tengt erfðum og einkennin eru bæði andleg og líkamleg. Meðal helstu einkenna eru óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Vöðvaspenna er lág, liðir lausir og börn byrja oft ekki að ganga fyrr en rúmlega tveggja ára. Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga.“

Kristín segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða og það eigi svo sannarlega við um Freydísi. „Ég hef enn ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Reyndar er hún líka óþekkasta barnið mitt en uppátæki hennar skilja mig alltaf eftir í hláturskasti á sama tíma og ég reyni að ala hana upp,“ segir hún og hlær en auk Freydísar á Kristín tvær eldri dætur. „Freydís Borg telst frekar framarlega í þroska miðað við hennar heilkenni. Við vorum heppin og hvorki æðaþrengingar né hjartagalli hafa hrjáð hana hingað til.“

Þú ert öðruvísi en systur þínar

Freydís, sem nú er sex ára, fæddist 9 merkur og 45 sentímetrar. „Hún var afskaplega lítil og hrá og þegar ég fékk hana í hendurnar í fyrsta sinn man ég að ég hugsaði: Þú ert öðruvísi en systur þínar. Sem reyndist rétt, en það var mikil þrautaganga að fá greininguna. Fyrstu mánuðina þroskaðist hún illa, svaf ekki og grét næstum allan sólarhringinn. Við foreldrarnir leituðum til lækna en í ungbarnaeftirlitinu var mér tjáð að ég væri líklega bara kvíðin og þunglynd, barnið væri heilbrigt og ég þyrfti að huga að eigin geðheilsu og á tímabili var ég farin að trúa því að ég væri að missa vitið.

Þegar greiningin svo kom passaði allt sem ég sá og upplifði við heilkennið hennar.“ Kristín segist finna áfallastreituna kræla á sér þegar hún rifjar upp þennan tíma. „Í raun hef ég lifað á vígvelli síðan Freydís fæddist. Stundum hef ég getað sest niður en ég hef aldrei lagt niður vopnin, því ég verð ávallt að vera tilbúin í næsta stríð.“

Gat ekki verið til staðar

Það var þegar Freydís var níu mánaða að Gestur Pálsson barnalæknir kom af stað greiningarferli sem tók marga mánuði. Eldri dætur Kristínar voru sjö og tólf ára þegar Freydís Borg bættist í hópinn og gengur Kristín svo langt að segja að þær hafi ekki átt móður í tvö og hálft ár. „Ég bara gat ekki verið til staðar.“ Þremur árum eftir fæðingu Freydísar skildu foreldrar hennar. „Það er ekki hægt að komast í gegnum álag sem fylgir árum af svefnlausum nóttum, ótta og áhyggjum án þess að eitthvað brotni.“

Við mæðgur getum allt

„Ég vil eiginlega segja að ég hafi eignast nýtt líf, kafla 2, eftir að ég átti Freydísi. Því þrátt fyrir alla þá erfiðleika sem ég hef tekist á við með henni kennir hún mér að meta lífið og vera glöð. Ég lærði að sleppa tökunum á óþarfa áhyggjum og taka á móti lífinu eins og það birtist mér og hönd í hönd getum við mæðgur allt sem við ætlum okkur.“ Kristín segist þakklát fyrir líf sitt í dag. „En fjandinn hvað það hefur oft tekið á að standa í þessar báðar lappir. Áfallastreita er stór partur af lífi mínu og hún tekur stundum völdin. Þess vegna hefði verið óskandi að haldið væri utan um fólk í þessari stöðu og okkur hjálpað að fóta okkur. Langtímaáhrifin eru nefnilega svo mikil.“

Fréttablaðið/Ernir Eyjólfsson

Eins manns barátta

Kristín Ýr segir heildstæðan stuðning skorta og ekki síst þegar kemur að sjaldgæfum sjúkdómum. Hún hefur því valið að vekja athygli á málstaðnum og styrkja Einstök börn með því að hlaupa 100 kílómetra í febrúarmánuði. „29. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma. Dagurinn er sjaldgæfur eins og sjúkdómarnir,“ segir Kristín og bætir við að mánuðurinn endi á málþingi á vegum Einstakra barna.

„Mig langar að vekja athygli á að barátta foreldra einstakra barna er afskaplega mikil eins manns barátta.

Það er alltaf eins og hvert og eitt foreldri þurfi að hefja sömu baráttu aftur og aftur og hún skili sér ekki til næsta. Að hlaupa úti í febrúar er ekki endilega auðvelt, en þannig er líf sem foreldri fatlað barns; ekki endilega auðvelt.“

Yfir helmings líkur á skilnaði

Kristín nefnir dæmi um foreldra barna sem þurfa umönnun allan sólarhringinn og nýta foreldragreiðslur frá Tryggingastofnun. „Þetta er hópur sem dettur út af vinnumarkaði og nýtur engra réttinda á meðan. Þau greiða ekki í stéttarfélag né lífeyrissjóð og mega hvorki stunda nám né lítið starfshlutfall. Oftast eru þetta konur sem hverfa úr samfélaginu svo árum skiptir til að vera umönnunaraðilar og samkvæmt skýrslu Eurostat eru aðstandendur á Íslandi undir mestu álagi allra í Evrópu.

Það er mikilvægt að halda utan um fjölskyldurnar í heild, enda yfir 50 prósent líkur á að foreldrar skilji vegna álags.“

Mæður taldar móðursjúkar

„Ég vildi óska þess að ég og dætur mínar hefðum fengið heildrænni aðstoð. Þar sem hefði verið haldið utan um okkur sem fjölskyldu. Foreldrar fatlaðra barna lifa á þessum vígvelli sem ég nefni, það eina sem við hugsum er að lifa af daginn og á verstu veikindatímunum að barnið okkar lifi af daginn því það er bara alls ekki sjálfsagt. Ég vildi óska þess að það yrði hlustað betur, þá sérstaklega á mæður. Því í samtali mínu við margar mæður sem hafa verið í sömu stöðu og ég kemur fram að þær voru taldar móðursjúkar, þunglyndar eða bara einfaldlega bent á að fara út að labba til að róa hugann.“

Erfitt að berjast við kerfið

„Ég vildi óska að foreldrar þyrftu ekki að berjast í hverju skrefi og kerfið yrði þeim aðstoð en ekki vettvangur átaka. Það er svo erfitt að berjast við kerfið og þurfa á því að halda á sama tíma. Fólki lendir saman og það hefur gríðarleg áhrif að lenda saman við einhvern sem þú þarft á sama tíma að treysta fyrir velferð barnsins þíns.“

Kristín nefnir sem dæmi um baráttuna að hún hafi sótt um árs frestun á skólagöngu Freydísar þar sem hún er bæði fædd í lok desember og með þroskaskerðingu. Slík frestun sé þekkt ef um sérstakar aðstæður sé að ræða og hafði Kristín ráðfært sig við fagfólk í tíma.

„En ferlið var þannig að félagsráðgjafi skrifaði skýrslu um Freydísi sem við foreldrarnir fengum aldrei að sjá og svo var það í valdi skólastjóra hverfisskólans að ákveða hvert skref er varðaði velferð Freydísar í þessu máli.

Skólastjórinn tók ákvörðun, án samráðs eða nokkurs samtals við okkur foreldrana. Hann ákvað að hún væri í stakk búin til að hefja skólagöngu um haustið. Viðkomandi félagsráðgjafi og skólastjóri ræddu aldrei við okkur og könnuðu aldrei ástæður þess að við teldum þetta Freydísi fyrir bestu.

Manneskjur sem aldrei höfðu hitt Freydísi gátu bara með einu pennastriki tekið ákvörðun um velferð hennar. Þetta er svona ekta dæmi um kerfi þar sem er bara vaðið áfram og verkferlar eru í rugli. Ég get ekki annað séð í þessu dæmi en vanvirðingu við fatlaða einstaklinginn.“