Elín Vig­dís Guð­munds­dóttir var ung­lingur þegar hún byrjaði að veikjast al­var­lega af átröskun. Hún stofnaði á­samt tveimur öðrum konum, Margréti Helga­dóttur og Elísu Guð­rúnu Brynjólfs­dóttur, sam­tök um átröskun og tengdar raskanir sem kallast SÁTT. Hún segir að til­gangur sam­takanna sé tvenns konar. Annars vegar að vekja at­hygli á sjúk­dómnum og ó­líkum birtingar­myndum hans og hins vegar að vera mót­vægi með for­vörnum og fræðslu í skólum og bæta með­ferð.

„Ég var al­var­lega veik fyrir sex­tán árum og fór til Kanada í með­ferð í þrjá mánuði beint eftir að ég kláraði stúdents­prófið. Ég ætlaði ekki að segja neinum frá þessu,“ segir Elín Vig­dís og leggur mikla á­herslu á orð sín.

Veikindin bar ekki brátt að heldur á­gerðust smám saman í kjöl­far á­falla sem Elín Vig­dís upp­lifði í sínu lífi. Fyrst sem barn og svo sem ung­menni í mennta­skóla. Að hennar sögn hafi henni fundist átröskunin deyfa kvíða og van­líðan, með of­þjálfun og svelti sem á­gerðist og hún missti fljótt stjórn á.

„Það vissi enginn af þessu eða hversu illa mér leið og ég skil ekki hvernig ég lifði þetta af,“ segir hún.

Hún segir að í mennta­skóla, á meðan á veikindunum stóð, hafi hún fengið út­rás í gegnum leik­list. Þar hafi hún fengið að vera ein­hver önnur en hún sjálf og gat gleymt því hversu mikið hún þjáðist.

„Ég fékk í raun bara frekar já­kvæð skila­boð, að vera grönn og smá skrítin,“ segir Elín Vig­dís. „Hins vegar var það leik­listar­kennarinn minn sem hafði sam­band við mömmu fyrst og hafði á­hyggjur af mér og mamma fékk á­fall þegar hún sá mig á sviði. Ég man enn eftir því.“

„Það vissi enginn af þessu eða hversu illa mér leið og ég skil ekki hvernig ég lifði þetta af,“ segir Elín Vigdís.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Lífið tók við

Hún segir að áður en hún fór í með­ferðina hafi hún verið á hræði­legum stað and­lega og ekki séð leið út, en sam­þykkti þó, með semingi, að fara í með­ferðina. Eftir með­ferðina lifði Elín sínu lífi eins og flestir gera. Fór í nám, byrjaði í vinnu, stundaði á­huga­málin sín og eignaðist svo börn.

„Lífið tók bara við og ég var ekkert mikið að spá í þetta fyrr en ég fór, fyrir ári síðan, að kenna jóga og hug­leiðslu í átröskunar­teyminu“ segir hún en þar hefur allt sem hún lærði í með­ferðinni í Kanada nýst henni vel.

Ég fékk sjokk þegar ég byrjaði í þessu. Það sem er í boði er gjör­sam­lega ó­á­sættan­legt.

Hún segir að það sé frá­bært fólk að vinna að þessum málum á Ís­landi, sem sannar­lega reyni að gera sitt besta og nýta það sem er í boði, en er mjög gagn­rýnin á hversu lítið er í boði og hversu mikill mis­skilningur er enn við lýði um sjúk­dóminn.

„Ég fékk sjokk þegar ég byrjaði í þessu. Það sem er í boði er gjör­sam­lega ó­á­sættan­legt. Fólk heldur að þetta sé allt öðru­vísi. Að þetta sé val og að þeir sem eru veikastir séu ó­trú­lega mjóir en þetta er ekki þannig. Þú getur verið í kjör­þyngd, í geggjuðu formi, að taka þátt í ein­hverjum keppnum og verið með allt á hreinu á yfir­borðinu en á sama tíma verið á barmi þess að fremja sjálfs­morð úr sárs­auka og þessum geð­sjúk­dómi,“ segir Elín Vig­dís.

Sjúk­dómurinn herjar að miklu leyti á ungt fólk og sér­stak­lega stelpur. Hún segir að sjúk­dómurinn taki á sig ó­líka mynd hjá hverjum og einum. Hjá henni hafi þetta verið eins og fíkn en hún telur að sama hvernig sem sjúk­dómurinn komi fram að þá sé hann veru­lega lífs­gæða­skerðandi og lífs­hættu­legur.

„Það var í það minnsta í mínu til­felli, og það tala ekki allir um þetta þannig, en þetta var mér fíkn. Birtingar­myndirnar eru auð­vitað mjög margar og fjöl­breyttar en þær geta orðið mjög al­var­legar þegar það er, til dæmis, ein­hver á­falla­sagi að baki og þetta þjónar þeim til­gangi að draga úr sárs­aukanum. Það er svo auð­velt að missa stjórn á þessu og þetta verður yfir­þyrmandi á mjög stuttum tíma,“ segir Elín Vig­dís.

Krafta­verk að verða ó­létt

Af­leiðingar átröskunar­sjúk­dóma geta verið mjög al­var­legar líkam­lega ef fólk glímir lengi við sjúk­dóminn, eins og lifrar­bilun, bein­þynning og nýrna­bilun auk þess sem sjúk­dómurinn getur haft á­hrif á frjó­semi.

„Mér fannst í raun krafta­verk að ég hafi getað orðið ó­létt. Ég varð rosa­lega þakk­lát en á sama tíma með­vituð um á­byrgðina. En þá fann ég líka í fyrsta skipti raun­veru­lega sjálfs­um­hyggju og virðingu fyrir líkamanum mínum,“ segir Elín Vig­dís.

Ég vil senda dóttur minni skila­boð um að stelpur séu sterkar og öflugar. Femín­ista­hjartað mitt fór alveg á milljón í með­göngunni en á sama tíma var ég mjög með­vituð um átröskunina.

Hún segir að með­göngunni hafi einnig fylgt vilji til að vera hraust og heil­brigð og hlustun á líkamann. Hún hafi líka hugsað mikið um hvað það skipti miklu að eiga heil­brigt sam­band við mat í upp­eldi barna sinna og vera með­vituð um þau skila­boð sem við sendum þeim um mat. Til dæmis að eiga góðar sam­veru­stundir í kringum mat, setja ekki já­kvæða eða nei­kvæða til­finningu á mat, að það sé góður eða vondur matur og svo framvegis. Að hlusta á líkama sinn, ein­blína á hvað við getum gert með líkamanum og fyrst og fremst að hugsa og tala vel um okkur sjálf.

„Ég vil senda dóttur minni skila­boð um að stelpur séu sterkar og öflugar. Femín­ista­hjartað mitt fór alveg á milljón í með­göngunni en á sama tíma var ég mjög með­vituð um átröskunina. Það er ekki hægt að vera full­kominn alltaf og auð­vitað dett ég í að finnast hún sjúk­lega sæt og það á ekkert að refsa sér fyrir það. Það er bara mikil­vægt að vera með­vitaður um það hvernig þú talar um barnið og til þess og að þú notir alls konar orð eins og klár, fal­leg, skemmti­leg, því það er alltaf það sem er fal­legast við fólkið manns. Þau sem maður elskar finnst manni fal­legir,“ segir Elín Vig­dís.

Hún segir það hættu­leg skila­boð til barna að þau séu eitt­hvað betri en önnur því þau eru sætari. Því það er í raun hrein til­viljun hvernig manneskja lítur út.

„Þegar þú heldur að þú sért betri út af ein­hverju svo­leiðis ertu kominn á hættu­legan stað og orðinn fangi þess,“ segir Elín Vig­dís.

Kallar eftir mót­vægi

Hún kallar eftir því að það sé eitt­hvað mót­vægi í sam­fé­laginu á móti skila­boðum sem börn og ung­menni, og full­orðnir líka, fá í sam­fé­laginu um líkams­í­mynd.

„Vegna þess að átröskun er ekki lengur virkur partur í mínu lífi þá var ég kannski pínu­lífið sofandi fyrir því hversu al­var­legt þetta er orðið í sam­fé­laginu okkar. Sam­fé­lags­miðlarnir eru komnir inn og valda miklu á­reiti og á­lagi á ungt fólk. Ég hef haft á­hyggjur af því, en var ekki að átta mig al­menni­lega á því að það væri svona lítið í boði,“ segir Elín Vig­dís.

Elín Vigdís fann gleði sína á ný í meðferðinni í jóga og hugleiðslu sem hún stundar enn í dag.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Þörf á að um­bylta öllu kerfinu

Hún telur að með því að breyta sam­fé­laginu og auka að­gengi að heild­rænni með­ferð verði það raun­hæft fyrir fólk sem glímir við átröskun að ná raun­veru­legum bata. Hún telur að það þurfi að um­bylta öllu kerfinu og byrja fyrr. Það eigi að auka að­gengi að sál­fræði­þjónustu, minnka greiðslu­þátt­töku og að sú með­ferð sem sé í boði sé heild­ræn og ein­stak­lings­miðuð.

„Til þess að losna við þennan djöful þá þarftu að fá heild­ræna með­ferð. Það er ekkert því til fyrir­stöðu að ná fullum bata en við þurfum að fá stuðning, sér­stak­lega ungar konur. Það er nógu flókið að vera ung kona fyrir. En til þess að þetta virki þarftu að vita að þetta sé hægt og það er lík­legt að þær þurfi að vera til­búnar að sleppa að­eins tökunum og fá að­stoð. Það er ekki hægt að bara fara að borða og sitja enn uppi með á­föll og sárs­auka sem ekki er búið að „díla“ við. Því þá ferðu bara í það næsta, á­fengi eða lyf eða eitt­hvað annað. Við verðum að tækla sárs­aukann sem veldur þessu og tómið í hjartanu,“ segir Elín Vig­dís.

Elín Vig­dís er jóga­kennari og kennir stúlkum í með­ferð hjá átröskunar­teymi Land­spítalans jóga einu sinni í viku. Hún segir að „stelpurnar sínar“ á Kleppi hafi verið henni mikil hvatning, en er mjög gagn­rýnin á þá þjónustu sem er þar í boði þó að hún hvetji þær auð­vitað af öllu hjarta til að þiggja og gera allt sem þeim stendur til boða. Hinar sem eru á bið­lista eða að glíma við veikindi hvetur hún til að vera opnar, það sé fyrsta skrefið. „Það er hægt að fá að­stoð og leita sér að henni. Við vinnum svo saman í að gera það auð­veldara.

Það er ó­full­nægjandi að­búnaður, minnkuð þjónusta, starfs­manna­ekla og ó­trú­lega langir bið­listar sem lengjast ár eftir ár. Þetta er mjög al­var­legt. Sér­stak­lega því sjúk­dómurinn þrífst í mis­skilningi og þöggun,“ segir Elín Vig­dís, en með­ferðin sem er í boði á Kleppi er stuðningur hálfan dag, þrjá daga í viku. Mjög veiku fólki er einnig vísað á lokaða bráða­geð­deild á Hring­braut en Elín Vig­dís telur al­ger­lega ó­á­sættan­legt að ekki sé sér­hæfð átröskunar­þjónusta.

„Það þarf að verða kerfis­læg breyting. Ég er að reyna að vera ekki of harð­orð en það er eins og það sé verið að refsa fólki fyrir að vera veikt.“

Elín Vigdís segir það enga tilviljun að samtökin séu stofnuð núna í aðdraganda alþingiskosninga.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Partur af vinnunni að uppgötva aftur hvað er skemmtilegt

Hún rifjar upp í þessu sam­hengi með­ferðina sína í Kanada.

„Partur af vinnunni er að upp­götva aftur hvað manni finnst skemmti­legt. Ég segi stelpunum mínum að helmingurinn af vinnunni er leiðin­legur. Það eru sál­fræði­tímarnir, borða, tala um á­föllin og taka plásturinn af. Það vill enginn gera það, en svo er hinn helmingurinn að vera í til­rauna­starf­semi hvað er skemmti­legt,“ segir Elín og bætir við að það geti verið hvað sem er og nefnir sem dæmi dans, jóga, sund, prjón, sauma­skap, list­sköpun eða í raun hvað sem vera kann.

Hún segir að þetta nýtist henni vel hér á Ís­landi í átröskunar­teyminu.

„Ég borðaði meira fyrstu dagana en ég gerði þrjú ár á undan. Það var ó­geðs­legt og líkamanum leið eins og það væri verið að gera árás á hann. Eftir það var mikil vinna í með­ferð, alls konar með­ferð, en eftir það fer maður að gera hluti sem eru skemmti­legir og fyndnir og hægt og ró­lega fann ég gleðina mína aftur,“ segir Elín Vig­dís.

Hún segir að með því að bæta með­ferð á Ís­landi væri hægt að „setja fólk í bóm­ull“ á meðan og gefa því tíma og frið til að takast á við sjúk­dóminn.

Ég borðaði meira fyrstu dagana en ég gerði þrjú ár á undan. Það var ó­geðs­legt og líkamanum leið eins og það væri verið að gera árás á hann. Eftir það var mikil vinna í með­ferð, alls konar með­ferð, en eftir það fer maður að gera hluti sem eru skemmti­legir og fyndnir og hægt og ró­lega fann ég gleðina mína aftur.

„Við berum á­byrgð á því að koma í veg fyrir að krakkar fari þessa leið. Sem móðir þá hrein­lega get ég ekki sleppt því að gera það. Ég býð ekki dóttur minni upp á sam­fé­lag sem gagn­rýnir ekki þessi skila­boð,“ segir Elín Vig­dís á­kveðin.

Tímasetningin engin tilviljun

Hún segir að tíma­setningin við stofnun sam­takanna sé ekki til­viljun. Eftir kórónu­veirufar­aldurinn hafi allir séð hversu mikil­vægt er að hlúa að geð­heilsunni auk þess sem það styttist í Al­þingis­kosningar.

„Það eru allir með­vitaðir um mikil­vægi geð­heilsunnar og það er mjög lík­legt að þau sem ekki höfðu áður glímt við sárs­auka eða ein­mana­leika hafi gert það núna. Við verðum að grípa núna inn í svo að af­leiðingarnar verði ekki þeim mun hræði­legri,“ segir Elín Vig­dís.

Hún segir það alveg skýrt að allir flokkar sem ætla fram í kosningunum í haust þurfi að huga vel að þessum málum og að það sé ekki nóg að segjast ætla að gera það, heldur þurfi að greina frá því hvernig þau ætli að gera það.

„Því við sem sam­fé­lag berum á­byrgð á þessum veikindum. Við berum á­byrgð á þessu unga fólki sem getur ekki tekist á við líf sitt og fer frekar að deyfa sig með átröskun eða vímu­efnum,“ segir Elín Vig­dís.