„Ég fæddist með fágæta fötlun, en vissi ekki af því. Ég var of hávaxin, of klaufsk, léleg í íþróttum og gat ekki setið kyrr,“ sagði Sif Holst, varaformaður Danske handicaporganisationer, systursamtaka Öryrkjabandalags Íslands, á 60 ára afmæli ÖBÍ í dag.
Sif fjallaði á afmælisviðburði samtakanna um mikilvægi samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en Danmörk hefur þegar lögfest samninginn. Íslensk stjórnvöld undirrituðu samninginn árið 2007, fullgiltu hann árið 2016 en hafa ekki enn lögfest.
Sif sagði í ávarpi sínu að hún hafi verið aðeins 20 ára þegar hún var greind með Ehlers-Danlos heilkenni og vefjagigt og var þá ráðlagt að hefja barneignir sem fyrst.
„Mér var sagt að ég myndi líklega þurfa hjólastól. Ég fékk minn fyrsta hjólastól sem 24 ára borgarfulltrúi. Ég fæddi son minn og var mánuði seinna greind með krabbamein. Ég var hætt sem borgarfulltrúi innan sex mánaða. 26 ára gömul var ég farin snemma á eftirlaun,“ sagði Sif.
Hún sagði að saga af uppruna sé mikilvæg og að hennar saga sé um líkama sem tók óvænta stefnu, um veikindi, sársauka og fötlun. En að saga hennar sé líka um lífsvilja, trú á gjafir sem við erum öll fædd með, að sjá möguleikana og þörf á breytingum.
„…og að vita að styrkur minn kemur frá sársauka mínum.“
Fordómar gegn fötluðum algengir
Sif sagði í ávarpi sínu að það að vera með fötlun sé að miklu leyti að vera öðruvísi.
„Sumum líður eins og þau séu utangarðs, sumum er sagt að þau hafa ekkert fram að færa, ég var meira að segja einu sinni spurð hvort ég gæti stundað kynlíf. Það er mikið af fordómum gagnvart fötluðu fólki, um hvað við erum fær um og hvað við erum ekki fær um að gera,“ sagði Sif.
Hún sagði að í fordómunum fælist ótti um að fötlunar-pólitík snerist aðeins um hvað ætti að gefa einum samfélagshópi og að ef að fjárfest sé í fötlun þá séu teknir fjármunir frá öðrum hópi, eins og börnum, öldruðum eða öðrum samfélagshópi.
„Að vera með fötlun er að hluta til að vera öðruvísi, kannski erum við fædd með fötlun eða lífið hefur breytt okkur, um leið og við færum okkur áfram. Við erum öðruvísi en við erum ekki minna virði,“ sagði Sif.
Hún tók dæmi um táknmál og sagði það miklu meira en staðgengil talaðs máls
„Með því segirðu söguna með höndunum, andlitinu þínu og brosinu þínu,“ sagði Sif og tók annað dæmi um einhverfu og sagði það miklu meira en að vera viðkvæmt barn eða fullorðinn heldur snúist það um að sjá, heyra og skynja hluti sem ekki aðrir skynja, heyra eða sjá. Eins sé það með þau sem eru í hjólastól.
Að vera með fötlun er að hluta til að vera öðruvísi, kannski erum við fædd með fötlun eða lífið hefur breytt okkur, um leið og við færum okkur áfram. Við erum öðruvísi, en við erum ekki minna virði
Samningurinn mikilvæg leið til að viðurkenna rétt fatlaðra
Hún sagði að það væri mikilvægt að finna betri leiðir til að meta mismun og að undirrita, fullgilda og lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks væri ekki aðeins góð leið til að vernda viðkvæma hópa heldur væri það stórt skref í áttina að því að meta mismun og tækifæri fyrir hvert samfélag til að þróast í betri átt.
Hún sagði að samningurinn væri ítarlegur og langur og að þar væri að finna leiðbeiningar fyrir menntun, heilbrigði, félagslega kerfið og leiðbeiningar um þátttöku fatlaðra á öllum helstum sviðum samfélagsins.
„Samningurinn viðurkennir okkur, fólk með fötlun. Okkur eru gefin réttindi,“ sagði Sif og að um leið og þjóðir heims undirriti og fullgildi samninginn þá sé það gert með því loforði að uppfylla og innleiða þessi réttindi.
Hún sagði að norrænu þjóðirnar séu allar að innleiða samninginn og sagði að löndin gætu lært af hvoru öðru og stutt við hvort annað.
„Þetta er tækifæri til að meta mismuninn, að viðurkenna fólk með fötlun fyrir allt sem við erum. Heimurinn okkar er að breytast. Faraldurinn kom bankandi og kenndi okkur að við þurfum að vera miklu alvarlegri þegar kemur að því að glíma við mismun í heilbrigði,“ sagði Sif og sagði að flóðin í Þýskalandi hafi einnig kennt okkur um mikilvægi þess að vera með flóttaáætlanir fyrir fatlaða.
„Heimurinn stendur aldrei í stað, eða fer aftur til fyrr tíma, og við verðum að hætta að hika. Samningur Sameinuðu þjóðanna leiðbeinir okkur að nauðsynlegum breytingum og fólk með fötlun eru tilbúin að styðja við þessa vegferð. Tilbúin að aðstoða við innleiðinguna. Og innan norrænu landanna getum við þróað tækifæri fyrir framtíðina saman,“ sagði Sif að lokum.
