Björk Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
Laugardagur 12. september 2020
06.00 GMT

Tónlistarmaðurinn Högni Egilsson hefur verið opinskár um upplifun sína af geðhvörfum allt frá því hann greindist 27 ára gamall fyrir átta árum síðan. Anna Tara hefur hingað til forðast að ræða sínar upplifanir opinberlega en hún greindist í kringum 23 ára aldurinn eftir að hafa horft upp á móður sína kljást við sama sjúkdóm. Móðir hennar var íslensk en faðir hennar breskur ævintýramaður sem strandaði í Nepal. Þar ólu þau hjónin upp sín börn, í frumskógum Nepal í návígi við tígrisdýr og nashyrninga. Þegar móðir Önnu Töru svo veiktist af geðhvörfum sundraðist fjölskyldan.


Anna Tara lifði í skömm með sinn sjúkdóm í 20 ár, það mátti ekki tala um geðhvörf. En þegar Högni steig fram opinberlega og ræddi sín geðhvörf varð hann innblástur fyrir hana að gera að sama og efna til geðheilsuumræðu í Nepal.

Ég á þrettán fíla í Nepal


Anna Tara: „Ég hef alltaf sagt nei við viðtölum enda finnst mér erfitt að opna mig um sjálfa mig.“

Högni: „Ég á mjög auðvelt með það.“

Anna Tara: „Þess vegna erum við svo góð saman,“ segir hún og hlær.

Þann 24. september næstkomandi verður heimildarmyndin Þriðji Póllinn eftir Andra Snæ Magnason og Anní Ólafsdóttur frumsýnd sem opnunarmynd RIFF. Í myndinni fylgja kvikmyndargerðarmenn þeim Önnu Töru og Högna eftir, alla leið til Nepal, á æskuslóðir Önnu Töru.

Anna Tara: „Ég leitaði Högna uppi á já.is og hringdi í hann. Við áttum langt samtal þar sem ég sagði honum meðal annars frá hugmynd minni um að halda tónleika í Nepal.“

Högni: „Þú sagðir einfaldlega: „Ég á þrettán fíla í Nepal, viltu koma í heimsókn?““

Anna Tara: „Ég náði þér þannig,“ segir hún og þau hlæja bæði.

Högni: „Já, það er ekki á hverjum degi sem einhver hringir í mann og segist eiga fílabúgarð í Nepal og langi að halda tónleika þar með mér og um leið standa að vakningu fyrir geðheilbrigði. Svo ég sagði bara já á staðnum.“

Anna Tara: „Ég sagði þér að ég hefði lesið viðtöl við þig þar sem þú talar um reynslu þína af geðhvörfum og það hefði haft áhrif á mig.“


Dropi í hafið


Ástæða Nepalfararinnar var verkefni sem Anna Tara setti af stað, tónleikar og blaðamannafundur til að vekja athygli á stöðu geðheilbrigðismála í landinu og opna umræðuna um málefnið.

Anna Tara: „Það var þörf á vakningu þar eins og annars staðar. Heilbrigðiskerfið er lélegt og sem dæmi um það er einn barna-og unglingageðlæknir í öllu landinu sem telur um 30 milljónir íbúa og aðeins nokkrir almennir geðlæknar. Það er því lítið um lausnir í boði fyrir fólk sem er að kljást við geðsjúkdóma en margir heimamenn sækja sér hjálp til Shamana.“

Högni: „Anna Tara er mjög hógvær þegar hún segir þessa sögu en í krafti sinna áhrifa í Nepal lét hún gott af sér leiða í þessum efnum. Fjölskylda hennar byggði á sínum tíma upp ferðaþjónustuveldi í landinu. Faðir hennar var brautryðjandi á þessu sviði og fékk ferðamenn alls staðar að til að heimsækja landið og skoða frumskóginn. Í dag starfrækir fjölskyldan vistvænt hótel, eru brautryðjendur fyrir velferð fíla og rekur skóla fyrir fátækustu börnin í þorpinu við hótelið.“

Anna Tara: „Það sem ég gerði var ekkert byltingakennt og aðeins dropi í hafið en það tókst að skapa smá umræðu um geðsjúkdóma. Ég var svo heppin að frægasti leikari Nepals, Rajesh Hamal, samþykkti að halda fyrirlestur og hjálpaði mér að skipuleggja stóran blaðamannafund sem var vel sóttur. Það hafði að ég held mikið að segja að þjóðþekktur einstaklingur sem allir hlusta á, var í forgrunni.“

Ekki til orð yfir þunglyndi


Högni og innlendir listamenn komu fram á þrennum tónleikum auk þess sem haldinn var stór blaðamannafundur til að vekja athygli á málefninu og þangað kom meðal annarra áhrifafólk í Nepal. Ætlunin var tala um alvarleika geðsjúkdóma og jafnframt að vekja athygli á nýopnaðri neyðarlínu vegna sjálfsvíga og kom Anna Tara þar að sem ráðgjafi.


Högni: „Það var magnað að sjá Önnu Töru hrista þetta allt fram úr erminni og fá áhrifafólk til að tala um geðheilbrigði í landi þar sem ekki er einu sinni til orð yfir þunglyndi en alltof margir falla fyrir eigin hendi. Það var áhrifamikið að verða vitni að þessum slagkrafti sem hún skapaði og í raun stóð fyrir,“ segir Högni og slær þann varnagla að sessunautur hans muni hrista hausinn yfir hrósinu en hún tekur því vel.

Anna Tara: „Viðbrögðin voru mjög góð og umræða skapaðist og svo spinnaðist þessi heimildarmynd inn í. Högni á í rauninni hugmyndina að henni.“


Þessi mynd snýst ekki um okkur


Högni: „Þegar Anna Tara stakk upp á þessari ferð hugsaði ég strax að þetta gæti verið magnað tækifæri til að skapa heildræna og sanngjarna frásögn frá sjónarhorni okkar, um róf mennskunnar og hugans. Mér fannst enginn betur til þess fallinn að skrásetja það ævintýri en Andri Snær Magnason og hafði samband við hann. Ég hafði séð efni eftir kvikmyndargerðarkonuna Anní Ólafsdóttur svo ég hafði jafnframt samband við hana og paraði þau saman. Það var ekkert eðlilegt við tilboð mitt um að koma með til Nepal að gera kvikmynd enda var bara vika í ferðina,“ segir Högni og hlær. „Þetta átti ekkert endilega að verða neitt stórt en hefur í raun orðið að eins konar trölli, nú, fjórum árum síðar.“

Anna Tara: Ég vissi ekkert hvað ég var að fara út í. Enda áttaði ég mig í fyrstu ekki á því að ég yrði miðpunktur heimildarmyndar og hefur það nú valdið mér þriggja ára magasári. Þetta varð aðeins stærra en mig óraði fyrir.“

Þau eru sammála um að hafa viljað aflétta skömm sem ríkir í samfélaginu eins og á mörgum öðrum stöðum.


Högni: „Þetta er auðvitað mjög berskjaldandi enda við að segja okkar sögur. Ég samdi svo tónlistina við myndina, ég er því búinn að sjá hana og hef ekki nokkrar áhyggjur af þessu. Þetta er dramatísk saga en líka draumkennd stúdía á hugann og sálina.“

Anna Tara: „Mér finnst vonin lika vera sterkt afl í myndinni. Það er einhvern veginn alltaf von í öllum þessum dimmu dölum. Það hefur alltaf hjálpað mér að vita að það er til von þegar maður er staddur í svartnætti. Það er hægt að lifa góðu lífi og gera flotta hluti þó maður sé greindur með geðröskun. Það er ekki dauðadómur og skilgreinir ekki hver maður er.

Þessi mynd snýst í raun ekki um okkur, við erum sögupersónur hennar en þetta er svo mikið stærra en bara við og okkar saga.“


Geðið enn viðkvæmt orð


Talið berst að greiningum geðraskana almennt.


Högni: „Það eru allir greindir með eitthvað en það sem er svo sérstakt og jafnvel undarlegt með geðheiminn er að um er að ræða huglægar breytur innan huglægs heims. Notast er við greiningarkerfi sem hefur þróast og vaxið hundraðfalt frá lokum 19. aldar og ef þú svo fellur undir vissa þætti færðu ákveðna greiningu. En allt er þetta huglægt. Það er ekkert hlutlægt í þessu eins og þegar um er að ræða beinbrot. Þetta fjallar allt um hugsun en í fyrsta lagi vitum við ekkert endilega hvað hugsun er eða hver staður hugans er í náttúrunni. Það vafasama við kerfið er að þegar manneskjur lifa og skilgreina sig eftir greiningum sem þeim eru gefnar“


„En allt er þetta huglægt. Það er ekkert hlutlægt í þessu eins og þegar um er að ræða beinbrot."


Þó svo að Anna Tara og Högni séu sammála um að umræðan sé komin lengra hér en í Nepal þá sé geðið enn viðkvæmt orð og umfjöllunarefni.

Högni: „Fólk talar um að vinna í sínum andlegu málum en það notar ekki geðforskeytið, það er viðkvæmt að tala um geðheilbrigði. Fordómar eru huglægir og þeir eru á öllum vígstöðvum. Mismunun er svo annað, hún er atferli sem sprettur af fordómum.“

Högni bendir á að rannsóknir á fordómum gagnvart fólki með geðraskanir hafi ekki verið framkvæmdar hér á landi síðastliðin fimmtán ár og sé vöntun á því en í síðustu rannsókn hafi t.d. verið spurt hvort fólk væri tilbúið til að búa við hlið einstaklings með geðröskanir. Í ljós hafi komið að allt að áttatíu prósent aðspurðra svaraði neitandi.

Högni: „Þar kemur fram að fólk heldur að af þeim stafi ógn eða hætta og þetta er birtingarmyndin sem er sett fram í kvikmyndum og umhverfi okkar. Það væri forvitnilegt að sjá hvernig niðurstöðurnar yrðu ef rannsóknin yrði gerð í dag“


Horfði á móður sína þjást


Eins og fyrr segir greindust þau bæði á þrítugsaldri og var upplifun þeirra af fréttunum ólík, því á meðan Högni vissi lítið um geðhvörf og þekkti engan sem hafði upplifað slíkt, hafði Anna Tara alist upp við geðræn veikindi móður sinnar.


„Það var mikið áfall fyrir mig að greinast, enda hafði mamma sagt að hún vildi ekki versta óvini sínum að greinast með geðhvörf. Ég horfði á hana þjást mikið og fara inn og út af geðdeild og því tók það mig mörg ár að jafna mig á að vera sjálf greind.“


„Það var mikið áfall fyrir mig að greinast, enda hafði mamma sagt að hún vildi ekki versta óvini sínum að greinast með geðhvörf."


Þó Anna Tara og Högni séu bæði greind með geðhvörf benda þau á að þau séu mjög ólíkar manneskjur með ólíka upplifun og reynslu af geðröskuninni.

Högni: „Hvað er að vera bipolar? Er það að upplifa stundir þar sem andinn rís og sýgur? Upplifum við það ekki öll? Samkvæmt skilgreiningu er bipolar öfgakennd útgáfa af þessum hæðum og lægðum en skiptir þessi greining einhverju máli? Af hverju erum við svona upptekin af þessum greiningum? Ég opnaði mig fyrir átta árum um það að vera bipolar og ég er til að mynda alltaf spurður út í sjúkdóminn í viðtölum við fjölmiðla. Við erum svo dugleg að merkja fólk. Til hvers? Það hafa allir upplifað depurð og hæðir og þess vegna er orðræðan oft skökk, það er sama sálin í okkur öllum og hún hegðar sér á allskonar hátt. Þetta er bara litróf lífsins.“


Litið niður á fólk með geðsjúkdóma


Anna Tara og Högni eru sammála um að fordómar spretti oftar en ekki af ótta við hið óþekkta.


Anna Tara: „Það eru engar rannsóknir sem benda til þess að geðsjúkdómar og ofbeldishneigð tengist á nokkurn hátt.“

Högni: „Og það er ekkert sem segir að fólk með geðrænar áskoranir sé líklegra til að vera til dæmis lélegra í starfi. Vandinn liggur mikið frekar í félagslega tungumálinu og það skiptir miklu máli að uppræta mýtur um til dæmis að það sé fylgni milli ofbeldishneigðar og geðsjúkdóma“

Anna Tara: Mig langar að koma því til skila að maður getur lifað lífi með reisn og verið virkur í samfélaginu þó maður sé með þennan stimpil.“

Högni: „Að sjálfsögðu.“

Anna Tara: „En það er staðreynd að það er oft litið á fólk með geðsjúkdóma sem lægra setta, jafnvel aumingja.“

Högni: „Það er þroskandi að takast á við geðrænar áskoranir, öll erum við mannfólk í þroskaferli. Hugurinn er magnaður, hann getur gert svo margt. Á sama tíma og fólk í samfélaginu er hrætt við greiningar eða stimpla, og sjúkdómarnir flóknir og erfiðir að takast á við, þá sýna rannsóknir líka að erfðamengi geðsjúkdóma er að finna víðar í skapandi greinum en öðrum greinum. Eins og svo oft áður þá er fáum fórnað fyrir hag fjöldans.“

Lykillinn að stilla innri krafta


Ekki er ýkja langt síðan Anna Tara flutti aftur heim til Íslands og hafði þá lokið meistaragráðu í búddískum fræðum frá Naropa háskólanum í Boulder, Colorado fylki í Bandaríkjunum.

„Ég var svo að klára sálgæslunám við Endurmenntun í Háskóla Íslands og er að vinna í bæði ljóðabók og barnabók. Ég hef einnig verið að kenna bæði hugleiðslu og Búddisma í Nepal og á Íslandi og setið mörg námskeið í klaustrum. Mig langar að reyna að nýta minn bakgrunn til góðs.“

Högni: „Ég held að það sé rómantísk mýta að geðsjúklingur sé góður listamaður. Lykillinn er að reyna að ná að stilla af alla þá krafta sem eru innra með okkur.

Högni og Anna Tara benda á að þó þau séu með sömu greiningu sé ekki hægt að setja þau undir sama hatt enda upplifanir þeirra af geðhvörfum ólík. Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Aðspurð hvort þeim finnist þau hafa náð ágætis tökum á sjúkdómnum og lifa með honum svarar Högni afdráttarlaust:

„Ég segi hiklaust já. Mér finnst ég hafa náð að lifa með mínum sjúkdómi, ég treysti mínum lyfjum, passa að sofa nóg og forðast vímugjafa en kannabisneysla og eiturlyf ýta undir sjúkdóminn. Þetta gerist líka með aldri og þroska. Fólk greinist oftast með geðhvörf á milli tvítugs og þrítugs en þá fara allar þessar maníur á flug og svo framvegis. En það er líka þá sem framheila- og miðtaugakerfisvirknin er ríkari en þegar maður er orðinn 35 ára. Ég hef ekki farið í maníu í fjögur ár og hef verið stabíll en ég er líka átta árum eldri en ég var þegar ég var greindur og það er klárlega að hægja á öllu.“

Anna Tara: „Ég veit að ég þarf að passa lyf og svefn og drífa mig út úr húsi og fara til dæmis í sund þegar ég finn að ég er að fara inn í þunglyndi. Ég þarf að vera mjög vakandi fyrir svona einföldum hlutum. Ég fór reyndar í maníu í fyrsta skipti í 15 ár nú í sumar en náði að jafna mig nokkuð fljótt.“

Högni: „Svo lærir maður á réttu lyfin með læknunum. En þetta er mennskan og frekar en einfaldlega að greina þetta og halda niðri með lyfjagjöf þurfum við að skapa samfélag sem umburðarlynt og mismunar ekki. Þá verður til rétt flæði. Þá er manían sem Anna Tara fór í í sumar bara hennar sál að hreyfast á einhvern hátt sem hún þarf að vinna með. Það er ekkert að því.“

Anna Tara: „Jú, auðvitað er þunglyndið slæmt. Það er fullt af fólki sem fremur sjálfsvíg í þunglyndiskasti.“

Högni: „Jú, auðvitað er þetta slæmt en alla vega engin skömm.“

Anna Tara: „Í maníu getur fólk líka farið sér að voða, fólk hefur tekið eiturlyf og hoppað af húsþökum til dæmis.“

Högni: „Já, en mér finnst líka gert of mikið úr því. Auðvitað er þetta líka algjört monster að díla við. Það reynir mikið á aðstandendur a, sjáið til dæmis Kim Kardashian.“


„Auðvitað er þetta líka algjört monster að díla við. Það reynir mikið á aðstandendur a, sjáið til dæmis Kim Kardashian.“


Reynir að temja fílinn


Anna Tara hefur stundað Búddatrú í tvo áratugi og segist ekki hika við að kalla hana haldreipi sitt.


„Í Búddatrú er í raun lykilmarkmið að þjálfa hugann. Huganum er lýst sem villtum fíl og samkvæmt fræðunum er hugurinn ótaminn. Markmið Búddismans er að temja villta fílinn og því meira sem hann er taminn því hvítari verður hann og þegar hann er orðinn alhvítur öðlast maður uppljómun.“


Hvernig gengur þér að temja hugann?

„Það gengur ekki vel, hann er mjög villtur,“ svarar Anna Tara hlæjandi.


En í hvaða lit er hann?


„Hann er svartur,“ segir hún í léttum tón.


Mikil gjöf að fæðast sem mannvera

Anna Tara segir annað mikilvægt í Búddatrúnni sé dýrmæti mannlífsins.

„Það er mikil gjöf að fæðast sem mannvera. Í mannsheiminum getur maður frekar öðlast uppljómun heldur en öðrum heimum svo til þess að fæðast sem tiltölulega heilbrigð manneskja þarf maður mikið jákvætt karma. Það hefur hjálpað mér að minna mig á að lífið er ótrúlega dýrmæt gjöf.

Búddismi veitir mér tól og tæki til að díla við hugann og aðstæður og finna tilgang með lífinu. Tilgangurinn er að öðlast uppljómun til að hjálpa sjálfum sér og öðrum að losna undan þjáningu. Að þessu leyti er það ákveðin gjöf að hafa farið inn í þessa heima sem ég hef upplifað í geðhvörfum. Þá hef ég innsýn sem ekki allir hafa og get mögulega hjálpað einhverjum sem er á þessum stöðum, ég er alla vega ekki hrædd við þá.
Ég skil rosalega vel hvers vegna fólk gefst upp og tekur eigið líf, því þjáningin getur orðið svo svakaleg að maður getur ekki hugsað sér einn dag í viðbót.


Það hefur hjálpað mér að halda í vonina og ljósið. Að hafa viljann og hugrekkið til að átta mig á því að það komi bjartari tímar. Og það hef ég oft þurft í lífinu, ekki bara einu sinni.“


„Það hefur hjálpað mér að halda í vonina og ljósið. Að hafa viljann og hugrekkið til að átta mig á því að það komi bjartari tímar. Og það hef ég oft þurft í lífinu, ekki bara einu sinni.“


Högni: „Mitt geðrof, mitt androf eða mín tenging við minn anda og geðheim er allt öðruvísi en Önnu Töru , hún átti allt aðra reynslu en ég en við erum sett undir sama hatt því við erum með sömu greiningu. Merkingin sem samfélagið gefur geðsjúkdómum er háð kerfislægri hugsun og tungumáli.


Sálin spilar á þig sem hljóðfæri


Bæði eru sammála um að aldurinn og reynslan hjálpi til við að tækla geðsveiflurnar.

Högni: „Fyrst þegar maður upplifir maníu finnst manni maður vera að upplifa heiminn á svo framandi máta og vera með yfirnáttúrulega tenginu. Það rofar undan þínu staðlaða hugsanaferli og hegðunin fer þá af stað í eitthvað allt, allt annað.

Það koma augnablik þar sem maður finnst maður vera að drukkna í vitundinni og ert í tengingu við einhverja rót sem erfitt er að útskýra og ef maður reynir að tjá það, þá kemur það út sem oflæti en með tíð og tíma lærir maður að stilla þetta af. Þetta er sálin sem er að spila á þig sem hljóðfæri. Hljómar ægilega í fyrstu en síðan lærir maður að stilla það“

Athugasemdir