„Ég hef ekki heyrt barnið segja neitt svona í langan tíma núna,“ segir Stella Thors en hún er ein þeirra for­eldra sem ætluðu, á­samt Ör­yrkja­banda­laginu, í mál við sveitar­fé­lagið sitt vegna þess að þörfum barnsins hennar var ekki upp­fyllt í skóla­kerfinu.

Barnið hennar sagði henni reglu­lega að því þætti það ömur­legt og að enginn skildi það. Því gekk illa að ljúka verk­efnum og hegðun orðin það erfið í skólanum að skóla­yfir­völd ráð­lögðu Stellu og faðir barnsins að færa það yfir í Brúar­skóla.

Stella sagði sögu þeirra í við­tali við Frétta­blaðið í ágúst á þessu ári en frá því hefur margt breyst og það er ekki einungis fjöl­skyldan sem hefur tekið eftir því heldur hafa sér­fræðingar sem vinna með barninu haft orð á því auk þess sem skólinn hefur vel tekið eftir því.

„Í dag er barnið glaðara og líður betur. Barnið er til­búið og sér til­gang í því að mæta og kemur heim með verk­efni sem það hefur náð að klára í skólanum. Barnið er opnara og já­kvæðara og fólk tekur eftir þessu,“ segir Stella.

Það sem breyttist hjá barninu var að þroska­þjálfi sem starfar í skólanum kom inn í teymið hjá barninu. Þroska­þjálfi sem, að sögn Stellu, mætti barninu frá fyrsta degi með ást og um­hyggju og náði að byggja upp traust.

„Á­samt þroska­þjálfanum eru tveir aðrir aðilar sem sjá um sér­kennslu en þau þrjú eru búin að vera ó­metan­legur stuðningur við barnið og gjör­breytt þess upp­lifun og líðan í skólanum,“ segir Stella.

Annað sem var gert var að skipt var um ein­veru­her­bergi barnsins, því breytt og það fékk að taka þátt í því að inn­rétta það en barnið fær að fara í her­bergið til að vinna og ef því fer að líða illa.

„Við bjuggumst ekki við miklu við upp­hafs skóla­árs því við erum búin að ganga í gegnum svo mikið með barninu allt frá leik­skóla og í gegnum alla skóla­gönguna,“ segir Stella en barnið er núna á mið­stigi í grunn­skóla.

Einblínt of á hegðun barnsins

„Við höfum alltaf verið að leita leiða til að hjálpa barninu en höfum auð­vitað sett okkar traust á starfs­fólk skólans. Þar eru sér­fræðingar og kennslu­stofa og kennara. En þegar ég lít til baka þá er vanda­málið, og það er það sem fleiri segja í þessari stöðu, að fókusinn var alltaf á hegðun barnsins en ekki að verið að skoða hvað það var sem or­sakaði þessa hegðun og af hverju barninu leið svona illa.“

Stella segir það hafa verið ótrúlegt að fylgjast með því sambandi sem þroskaþjálfanum tókst að byggja upp með barninu og breytingarnar sem fylgdu.

„Þroska­þjálfinn sem tók við því núna í byrjun skóla­ársins tók við barninu á svo fag­legan máta og mætti því ná­kvæm­lega eins og það er. Þetta var í fyrsta skipti sem að við upp­lifðum að barninu fannst á það hlustað og að það hefði eitt­hvað um málið segja,“ segir Stella og að það hafi verið gott að sjá hvernig sam­band þeirra þróaðist og sjá hvernig traustið myndaðist þeirra á milli.

„Flest þessara barna sem eru komin út í horn tel ég að séu búin að missa traustið á skólanum, vita jafn­vel ekki til hvers er ætlað af þeim og eru ó­örugg í því um­hverfi sem að þau eru í. Risa­stórir bekkir með miklu á­reiti sem tekur mikið á börn sem eru með ein­hvers­konar tauga­þroska­röskun“ segir Stella.

Skildi ekki kennarann

Í við­tali við Svany Svavars fyrr í mánuðinum lýsti Stella því hvernig barnið hennar, í fyrsta skipti, sagði henni frá því af hverju því líkaði svo illa við að fara í sund en það hrein­lega skildi ekki handa­hreyfingar kennarans og hvernig það átti að yfir­færa þær þegar það væri komið ofan í vatnið.

„Bak­slagið sem kom í sundinu tengdist bara því að barnið skildi ekki hvað það átti að gera og eins og Svany segir þá eiga kennslu­stundirnar ekki að vera þannig að kennarinn stendur við töflu að tala allan tímann heldur sem dæmi geta þau skrifað og út­skýrt hvernig á að fram­kvæma og það myndi sér­stak­lega hjálpa þeim sem eru með ADHD eða eru á rófinu,“ segir Stella.

Hún segir að skólinn hafi einnig breytt ein­kunna­gjöf barnsins og að það hafi hjálpað veru­lega. Nú meti þau barnið eftir þess eigin getu.

„Þau hafa fækkað þeim at­riðum sem það á að fá ein­kunn fyrir og það fær ein­kunn fyrir það sem það er að gera. Þannig eru þau að byggja barnið upp,“ segir Stella og að það hafi líka hjálpað að hætta að segja barninu bara hvað það átti að gera heldur að hafa það með og gefa því færi á að plana hvað og hvernig eigi að gera næstu verk­efni.

„Þroska­þjálfinn segir barninu frá því verk­efni sem er fyrir hendi en spyr svo hvað því finnist um það, hvernig eigi að gera það og svo fram­vegis og þannig hefur það verið með í að plana.“

Vantaði teymisstjóra

Stella segir að eitt af því sem hafi breytt hvað mestu fyrir þau hafi verið það að þroska­þjálfinn tók að sér hlut­verk eins­konar teymis­stjóra sem hún og faðir barnsins höfðu áður séð um en í því hefur til dæmis falist að búa til ein­stak­lings­miðaða stunda­töflu.

„Ég var alltaf að bíða eftir því að ein­hver tæki boltann í skólanum. Ég var að vinna út frá leið­beiningum frá Svany en var alltaf að bíða eftir því að þau tækju þetta verk­efni af mér og héldu því á­fram.“

Stella segir að barnið hennar sé á góðri leið núna með að ná rétta taktinum með sam­nem­endum sínum. Það eigi nokkuð í að ná þeim en að það þurfi ekki endi­lega að vera tak­markið.

Flest þessara barna sem eru komin út í horn tel ég að séu búin að missa traustið á skólanum, vita jafn­vel ekki til hvers er ætlað af þeim og eru ó­örugg í því um­hverfi sem að þau eru í.

Fjölmargir höfðu samband

Hún segir að eftir að hún fjallað um mál fjöl­skyldunnar í við­tali í ágúst hafi margir haft sam­band við hana, bæði for­eldrar og kennarar, og sagt að þau væru að upp­lifa það sama. Hún segir það ekki neinum í hag að það sé haldið þannig á­fram í skóla­kerfinu að börn með ein­hvers konar sér­þarfir fái ekki þá að­stoð sem þau þurfa á að halda og eiga rétt á sam­kvæmt skóla án að­greiningar.

„Þetta er erfitt fyrir kennarann, fyrir barnið sem á í hlut og fyrir alla hina krakkana sem verða fyrir truflun. Það eru allir að tapa á því að það sé verið að spara pening með því að setja ekki meiri stuðning inn í skólann,“ segir Stella og bætir við:

„Það vantar þennan stuðning inn í skóla­kerfið og að fólk geti farið að­eins út fyrir boxið.“

Hún tekur ekki undir orð ýmissa sér­fræðinga um að það skorti á sam­veru­stundir fjöl­skyldna til að bæta úr vanda barna og bendir á að í þeirra til­felli hafi vandinn ekki komið upp nema innan skólans sem leiddi svo til vanda innan heimilis.

„Barnið gat alveg verið erfitt heima en þegar fólk var að tala við okkur í byrjun um vanda­mál þá vissum við ekki hvað það var að tala um því við höfðum aldrei upp­lifað þetta, til að byrja með. En svo fór það að vinda upp á sig og þá fórum við að finna fyrir þessu í fríum því barninu fór að kvíða fyrir því að þurfa að mæta í skólann.“

Skóli án aðgreiningar gæti virkað svona

Stella segir mikil­vægt í þeirri um­ræðu sem fer fram núna um skóla án að­greiningar og þær lausnir sem eigi að líta til að að­ferðirnar og við­mótið sé hugsað upp á nýtt.

„Það þarf rétta nálgun og að barninu líði eins og það sé öruggt. Eins og barnið mitt var orðið þá var það með allar klær úti, ó­öruggt og vissi ekki hvers var ætlast til af því. Sá ekki til­ganginn og upp­lifði að enginn skildi það. Núna líður því vel og þá nær það að læra. Það þarf að ná barninu til að upp­lifa skólann sem öruggt um­hverfi.“

Þannig skóli án að­greiningar er kannski raun­hæf lausn og gæti virkað?

„Með réttum inn­viðum og stuðningi við kennarana og skólann þá gæti þetta verið eins frá­bært og það hljómar. En til þess að það gangi upp þarf fleiri þroska­þjálfa og meiri stuðning.“