Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir er mörgum kunn en hún hefur undanfarin ár barist ötullega fyrir því að réttindi fatlaðs fólks á Íslandi og annarra í jaðarhópum séu virt, ýmist á eigin vegum, sem verkefnastjóri hjá Þroskahjálp eða sem varaþingmaður fyrir Samfylkinguna.
Í janúar hóf Inga Björk doktorsnám við Háskóla Íslands í deild menntunar-og margbreytileika við Menntavísindasvið og hyggst rannsaka þar viðfangsefni sem haft hefur mikil áhrif á líf einstaklinga í jaðarhópum á Íslandi; innleiðing svokallaðra rafrænna skilríkja undanfarin ár en aðgengi einstaklinga í jaðarhópum að þeim er mjög takmarkað.
„Ég ætla að rannsaka stafræna framþróun hjá íslenska ríkinu og sveitarfélögum og skoða áhrif hennar á jaðarhópa með áherslu á fólk með þroskahömlun, en hefur auðvitað áhrif á aðra hópa, svo sem einstaklinga sem glíma við heimilisleysi, flóttafólk og eldra fólk,“ segir Inga Björk. sem vann mikið í málaflokknum hjá Þroskahjálp
„Þar sé ég þessi mál hrannast upp og þá rann mér svolítið blóðið til skyldunnar að berjast fyrir þessu og ég hef reynt að vekja athygli á þessu og fundað með ótal stofnunum, einstaklingum og fólki í tæknibransanum,“ segir Inga.
„Ástæðan fyrir því að fólk með þroskahömlun sérstaklega fær ekki rafræn skilríki er sú að gerð er krafa um það að þú sért að auðkenna sjálfan þig. Þú mátt ekki auðkenna neinn annan en þig, þannig þú ert að segja tölvunni að þú sért þú.“
Það er þannig brot gegn reglugerðum um rafræn skilríki að einhver annar auðkenni einstaklinginn. Reglugerðirnar eru af alþjóðlegum uppruna og gera ekki ráð fyrir því að fólk þurfi aðstoð. „Á sama tíma erum við auðvitað með samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þar sem segir að fatlað fólk eigi rétt á aðstoð og ekki eigi að nota tæknina til að jaðarsetja fólk meira, heldur að nýta hana til að auka sjálfstæði,“ segir Inga Björk.
Tilgangur rafrænna skilríkja séu að tryggja öryggi þeirra sem þau nota og það takist á við mannréttindavinkilinn. „En það hefur reynst mjög flókið að finna einhverja leið sem bæði viðheldur réttindum fólks, að fólk haldi í réttindi sín og tryggir öryggi þess.“
Inga Björk segir að því meira sem hún kynni sér málið, því fjarstæðukenndari verði þessi veruleiki. „Því að þróunin heldur áfram á fullum hraða og við hjá Þroskahjálp höfum til dæmis verið að eltast við það hvaða opinberu stofnanir, eins og til dæmis Vegagerðin og lögreglan, eða aðrar opinberar stofnanir, eru að innleiða þessa stafrænu framþróun hjá sér.“
Staðan sé sú að engin löggjöf sé til um hvernig tryggja megi aðgengi allra. „Þá bara fer fólk í þessa vinnu og maður skilur það auðvitað að þetta losar í mörgum tilvikum um starfsmenn og það er mjög jákvætt, en þarfir þessa hóps eru virtar að vettugi og það er alltaf ný og ný þjónusta að loka fólk úti.“
Lagt til að fólk verði svipt sjálfræði
Áhugavert sé að fylgjast með íslenska ríkinu halda áfram þessari þróun í stað þess að velta því upp hvernig leysa megi þesa flækju. „Og við höfum því miður fengið upplýsingar um það að Sýslumannsembættin hafi lagt það til við aðstandendur að fólk sé svipt sjálfræði, því aðstandendur eru að lenda í svo miklum vandræðum með að sinna daglegum hlutum eins og bankamálum og heilbrigðismálum útaf stafrænni framþróun. Þannig lausnin er í raun orðin að svipta fólk réttindum sínum út af því að kerfið bjó til tæknihindranir.“
Inga segist ekki vita til þess að það hafi verið gert en alvarlegt sé að opinberir starfsmenn líti á það sem lausn í stað þess að breyta kerfinu.
Stuttu fyrir áramót var persónulegum talsmönnum fatlaðra gert kleyft að skrá sig inn á sínum eigin rafrænum skilríkjum til að komast inn á aðgang fatlaðra skjólstæðinga sinna.
„Þetta hljómar eins og frábær lausn og er það að mörgu leyti, en þetta býr þá til hættu að við tökum sjálfstæðið af fólki af óþörfu. Þannig einstaklingar sem gætu fylgst með sínum málum og tekið þátt í að stýra sínum persónulegum aðstoðarmönnum fá ekki lengur tækifæri til þess eða eru í hættu á því vegna þess að yfirráðin eru komin í annarra hendur.“
Þannig séu einstaklingar með hreyfihömlun sem ekki geti stimplað inn kóðann sinn í sömu aðstæðum. „Þeir er í rauninni settir í þá stöðu að þurfa annað hvort að segja einhverjum lykilorðið sitt og láta einhvern annan skrá sig inn sem er þá í rauninni samt brot á reglugerðinni, af því að það er einhver annar að stimpla inn pin-ið sem má ekki vita það, eða þá að fela einhverjum öðrum algjör yfirráð,“ segir Inga Björk.
„Einstaklingurinn er þá með líkamlega fötlun en getu til þess að gera allt sjálfur og á kannski mikla fjármuni inni á bankabók. Þá er hann ekki tilbúinn til að láta einhvern annan sjá um peningamálin sín bara út af því að þú þarft að geta stimplað inn kóða með þínum eigin fingrum.“
Inga segir þetta snúast um að halda í sjálfstæði. „Og auðvitað er það alltaf kjarninn í mannréttindabaráttu og samningi Sameinuðu þjóðanna sem Ísland er auðvitað búið að fullgilda og ætlar sér að lögfesta, að leyfa fólki að halda í þetta sjálfstæði, að vera ekki að taka yfirráð af fólki, því auðvitað býður það líka upp á misnotkun að fela alla ábyrgðina í hendur einhvers annars.“
Framtíðarstef
Áhrif rafrænna skilríkja á jaðarhópa hafa aldrei verið rannsökuð hér á landi fyrr en nú. Inga Björk segir áhrif tækninnar á jaðarhópa komin til að vera og birtast á margvíslegan hátt.
„Því meira sem ég skoða þetta því meira sé ég að þetta er stef sem við munum sjá sífellt meira á næstu árum, ekki bara varðandi fatlað fólk, heldur alla jaðarhópa,“ segir Inga Björk og nefnir máltækni, gervigreind, heilbrigðistækni og líftækni í því samhengi.
Allskonar siðferðisspurningar muni vakna með nýrri tækni. „Og það verður hætta á því að þeir sem eru svona meðaljónin muni græða mjög mikið á þessari innleiðingu, sumsé þeir sem standa vel í samfélaginu, en jaðarhópar muni sitja eftir og verða fyrir slæmum afleiðingum.“
Inga Björk nefnir sem dæmi fósturskimanir þar sem skimað er eftir því hvort fóstur séu lífvænleg eða ekki. „Þar eru fötluð fóstur auðvitað undir og þetta er þróun sem mun halda áfram,“ segir hún og nefnir hinsegin genið sem dæmi.
„Ef það finnst einhvern tímann, hvaða ákvarðanir munu foreldrar taka í löndum þar sem samkynhneigð er bönnuð að hluta eða öllu leyti? Það er mikilvægt að við veltum fyrir okkur þróun tækninnar, því við sjáum alveg að stjórnkerfið heldur ekki í við tækniþróunina. Okkur hefur ekki tekist að setja reglur eða taka umræðuna um siðferðislega erfið mál um tækni á þeim hraða sem hún þróast.“
Inga nefnir nærtækara dæmi um nýlegar breytingar á skilum á dósum í Endurvinnslunni. „Við erum auðvitað að sjá þessa þróun alls staðar, eins og núna síðast með breytingar á dósaskiljagjaldinu, núna þarftu app til þess að fá greiðslu þegar þú ferð með dósir til Endurvinnslunnar. Maður hugsar strax til þess hóps sem er niðri í bæ um helgar að safna dósum, þetta er oft mjög fátækur hópur sem safnar dósum til að eiga í sig og á. Þessir einstaklingar eiga ekki flottustu snjallsímana eða eiga ekki alltaf tæknina til þess að geta tekið þátt í svona framþróun og þarna erum viðað jaðarsetja fólk enn meira.“
Inga segist oft mæta því hugarfari að þetta sé vandamál sem muni á endanum þurrkast út, því næstu kynslóðir muni allar kunna á tæknina. „En auðvitað er það þannig að fólk missir færni vegna aldurs, það lendir í slysum, það veikist og svo er auðvitað alltaf einhver hópur sem vegna fötlunar sinnar eða stöðu að öðru leyti getur ekki tileinkað sér þessa færni,“ segir Inga Björk.
Inga var með pistla á Rás 1 um tæknimál og áhrifin á jaðarhópa nýverið. Hún segir fjölda eldra fólks hafa haft samband í kjölfarið og sagst tengja við upplifun Ingu. „Þó ég hafi auðvitað mest verið að tala um fatlað fólk í þessu samhengi, þá upplifði fólk bara að það væri að lokast úti og við erum í rauninni að búa til fyrsta og annars flokks þegna.“
Vill nýta eigin forréttindi
„Ég er í forréttindastöðu og vil nýta þessi tækifæri sem ég hef fengið,“ segir Inga sem nefnir að hún hafi verið meðal þeirra fyrstu sem fengu NPA þjónustu hér á landi. Notendastýrð persónuleg aðstoð, eða NPA, þýðir að Inga getur búið heima
„Notendastýrð persónuleg aðstoð, eða NPA, þýðir að ég get búið heima hjá mér, stofnað fjölskyldu, hef getað sótt mér vinnu, búið erlendis, tekið sæti á Alþingi og svo margt fleira því að aðstoðin er á mínum forsendum en ekki forsendum kerfisins. Og ég hef einhvern veginn nýtt það við að hjálpa öðrum að fá sama frelsi og ég hef fengið.“
Inga greindist tveggja ára gömul með hrörnunarsjúkdóminn SMA og hefur notað hjólastól frá því hún var barn og heldur sjúkdómurinn áfram að hafa áhrif á líkama Ingu.
„Það er til lyf við honum sem gefið er fullorðnu fólki út um allan heim en á Norðurlöndunum og þar með á Íslandi hefur verið ákveðið að einungis einstaklingar undir 18 ára fái lyfið,“ segir Inga en um er að ræða lyfið Spinraza.
„Og þetta algjörlega brýtur í manni hjartað, vitandi að það er til lyf á Íslandi sem gefið er á Landspítalanum, en ég fæ það ekki og þetta varð kannski ennþá erfiðara eftir að ég eignaðist strákinn minn sem er rúmlega þriggja ára gamall, að einhvern veginn finna að maður er að missa mátt í líkamanum og eitthvað sem hefur ekki truflað mig áður en ég finn það núna að það er farið að trufla mig meira og meira að hann er að stækka.
Nú velti ég meira fyrir mér hve lengi ég mun hafa þann kraft sem ég hef núna og hvernig framtíðin muni líta út. Hvort ég muni þurfa öndunarvél í framtíðinni, hvenær það verður, hvenær ég verði óvinnufær, hvenær ég hætti að geta séð fyrir fjölskyldunni og þú veist, hvernig verður með að fá aðstoð í framtíðinni, þegar ég hætti að geta gert hluti sjálf.“