Nína Richter
Föstudagur 3. júní 2022
22.50 GMT

Margrét Lilja Arnheiðardóttir er stödd á skrifstofu Sjálfsbjargar í Hátúni, þaðan sem hún hefur unnið síðan hún tók við formannsstarfinu í vor. Hún ólst upp í Breiðholti, Hveragerði og í Sarpsborg í Noregi, en þangað flutti móðir hennar einstæð með fjórtán ára Margréti Lilju og yngri bróður hennar eftir hrunið.

Margrét Lilja lýsir því að fjölskyldan hafi ekki átt annarra kosta völ, en þó hafi þetta verið mikið gæfuspor. „Mamma var að vinna tvö hundruð prósent vinnu og hafði samt ekki efni á leigu. Hún ákvað því að stökkva á þetta, og sér ekki eftir því. Hún býr þarna enn og er komin með nýjan maka. Þannig er hluti af mér norskur, svona næst hjartanu. Sautjándi maí er hátíðisdagur og svona,“ segir Margrét Lilja og hlær.

Vaknaði rúmum sólarhring síðar

„Þegar ég var tvítug skellti ég mér sem au pair til Bretlands og var þar í Manchester. Þetta var æðislegur tími,“ segir hún. „Ég fór út í janúar. Svo kom ágúst og allt gekk eins og í sögu. Fjölskyldan var yndisleg og þetta var ótrúlegur tími,“ segir Margrét Lilja.

„Í ágúst erum við að ferðast frá Íslandi og aftur til Bretlands. Um kvöldið er ég eitthvað þreytt. Ég var ekki mikið að pæla í því. Ég var farin að fá einhverja verki í mjóbakið og var skrýtin. Ég hélt að ég hefði sofið eitthvað vitlaust,“ segir hún. „Síðan vakna ég ekki daginn eftir það, en þegar ég vakna loksins meira en sólarhring síðar, þá get ég varla haldið haus. Er bara ótrúlega skrýtin.“

Margrét Lilja segir heimilisfólkið hafa reynt að vekja sig fyrri daginn, en hún muni ekki eftir því. Þetta hafi verið einstaklega úr karakter fyrir hana, en hún lýsir sjálfri sér sem A-týpu sem fari snemma að sofa og vakni snemma. Fljótlega hafi komið í ljós að ekki væri allt með felldu og því hafi stefnan verið tekin á sjúkrahús.

„Ég var þar í þrjá daga án þess að fá rannsókn. Ég fékk að lokum sérfræðing til mín sem sagði: Þetta er örugglega heilaæxli eða MS-sjúkdómurinn. Ég man að ég lá þarna í rúminu, gat varla hreyft mig,“ segir hún. „Mamman í fjölskyldunni hjálpaði mér að tannbursta mig, það var ekkert eftir í líkamanum.“

Margrét Lilja gafst upp á námi við Háskóla Íslands vegna slakra aðgengismála. Nú berst hún fyrir réttindum fatlaðra á Íslandi.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Nokkrum mánuðum fyrr hafði Margrét Lilja greinst með bandvefssjúkdóminn Ehlers-Danlos. Um sé að ræða heilkenni sem leitt geti til hreyfihömlunar, en í sjaldgæfum tilvikum.

„Ég fékk greininguna úti í Bretlandi, áður en þetta gerðist. Ég hafði verið með verki í mjöðmum og eitthvað var ekki alveg eins og það átti að vera. Heimilislæknir í Bretlandi var fljótur að greina þetta, þar sem þetta er algengara vegna fjöldans.“

Þó hafi læknar ekki áttað sig á tengslum bráðaveikinda Margrétar Lilju og bandvefssjúkdómsins.

Fjöldi einkenna síðan í æsku

„Ehlers-Danlos, eða EDS, orsakar það að kollagenið í líkamanum er ekki rétt byggt upp. Þannig að límið sem á að halda þér saman virkar ekki. Þetta lýsir sér í að maður er stöðugt að fara úr lið og allt er rosa hreyfanlegt, húðin er teygjanleg,“ útskýrir Margrét Lilja.

Aðspurð hvort að einhver merki um sjúkdóminn hafi komið fram í æsku, svarar hún játandi. „Það kom varla sá dagur þar sem ég slasaði mig ekki. Ég var alltaf með skrýtin meiðsli, en þetta var ekkert sem læknar kveiktu á. Svo fékk ég síendurteknar þvagfærasýkingar, sem er líka eitt af einkennunum,“ segir hún. „Þetta hefur áhrif á meira en bara bein og liði. Það er kollagen í níutíu prósentum af líkamanum, öllu nema heilanum og mænunni. En himnurnar í kring eru með bandvef.“

Margrét Lilja segist sjá fjölda einkenna þegar hún líti til baka. „Ég byrjaði ekki að labba fyrr en ég varð tveggja ára og ég þurfti sérstaka skó þegar ég var lítil. Manni finnst eins og einhver hefði átt að kveikja á perunni.“

Aðspurð um ástæður þess að læknar hafi ekki tengt saman tvo og tvo, svarar hún: „Það er mjög sjaldgæft að fólk með EDS lendi í svona. Það eru tilfelli erlendis sem eru eins og mitt, við erum nokkrar. Þetta eru allt stelpur og við erum allar með reynslu af anorexíu. Maður spænir upp næringarefnin í bandvefnum. En maður vissi ekki af þessu á þeim tíma.“

Margrét Lilja segist aldrei hafa átt eðlilegt samband við mat. „Síðan ég var lítil, ef ég gerði eitthvað rangt, eða mér þótti ég hafa gert eitthvað rangt, þá vildi ég ekki fá desert. Ef maður fékk 100 kall til að fara í sjoppuna, fór ég frekar í Bónus og keypti epli,“ segir hún.

Þráhyggja síðan í bernsku

„Þegar ég var unglingur, þá voru allir að tala um þyngd og mat. Ég man að ári fyrir fermingu voru allir í megrun til að lúkka vel á fermingarmyndunum. Ég ætlaði ekki að vera öðruvísi, gerði það líka og það fór alveg úr böndunum. Þetta varði alveg frá 13 ára aldri til tvítugs.“

Margrét Lilja var lögð inn á Barna- og unglingageðdeild Landspítala sautján ára gömul, þegar hún var að vinna á Íslandi yfir sumarið. „Svo var ég mikið úti líka, inn og út af spítala. Maður var búinn að fara í gegnum ýmislegt áður en ég missti líkamlegu heilsuna,“ segir hún. „En ef ég þyrfti að velja núna líkamlegu eða andlegu heilsuna, þá myndi ég alltaf velja að missa líkamlegu heilsuna. Þá hefur maður allavega möguleika til að gera það besta úr því,“ segir hún.

„Ein af mínum fyrstu minningum er að horfa á Oprah og þar var einhver sem hafði farið í fitusog. Þetta er alveg fast í minni mér. Og það er gen fyrir anorexíu,“ segir Margrét Lilja og bætir við að hún sé í góðum bata í dag.

Margrét Lilja segist hafa orðið óþolinmóð á breska sjúkrahúsinu. „Ég hugsaði: Ef ég kemst á klósettið sjálf, þá er ég farin heim og er ekki að fara að vera hérna. Ég fór áfram á þrjóskunni, komst á salernið þvert yfir ganginn. Þetta var svo skrýtið augnablik. Hjúkrunarfræðingarnir sátu við borð þarna rétt hjá og byrjuðu öll að klappa, sem var það furðulegasta sem ég hef nokkurn tímann upplifað, eins og í einhverri kvikmynd,“ segir hún. Í kjölfarið útskrifaði hún sig af sjúkrahúsinu, gegn læknisráði.

Veikindin héldu þó áfram að áger­ast. Margrét flutti til Íslands í september 2017, þar sem stórfjölskylda hennar býr. Við tók tíu vikna prógramm á Landspítalanum.

Ekki tekið mark á greiningunni

Á Landspítalanum minntist Margrét Lilja á bandvefssjúkdóminn, en segir að ekki hafi verið tekið mark á henni, vegna þess að hún var ekki með formlega pappíra sem staðfestu greininguna frá Bretlandi. „Það var ekkert verið að athuga það, af því ég kom inn sem bráðatilfelli. Það var ekki planið að koma hingað til Íslands, þannig að ég var ekki búin að útvega þessa pappíra.“ Þannig hafi algjörlega verið litið fram hjá bandvefssjúkdómnum inni á sjúkrahúsinu og í framhaldinu inni á Reykjalundi

Margrét Lilja fékk ranga meðhöndlun í fyrstu meðferð á Íslandi vegna þess að hún var ekki með pappíra undir höndum sem staðfestu greininguna á Bretlandi.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

En ef ég þyrfti að velja núna líkamlegu eða andlegu heilsuna, þá myndi ég alltaf velja að missa líkamlegu heilsuna. Þá hefur maður allavega möguleika til að gera það besta úr því.


„Ég kem verr út úr þessu heldur en ef ég hefði verið greind strax. Ég var meðhöndluð eins og ég væri með taugatruflun. Vissulega var einhver truflun í gangi en orsökin allt önnur. En enginn var að kveikja á þessu. Og ég er hérna í dag,“ segir Margrét. „En ég lifi góðu lífi, þetta er allt í góðu,“ bætir hún við og það er ljóst á fasinu að hún hefur sagt sögu sína ótal sinnum.

Erfðalæknir greindi sjúkdóminn

Aðspurð hvort hún finni til gremju eða reiði gegn heilbrigðiskerfinu segir hún svo ekki vera. „Ég er ekki reið. Ég hugsa, já, þetta hefði átt að vera öðruvísi og þá væru liðirnir ekki svona rosalega slæmir. En þau fá bara greiningu á blaði og fara eftir því. Það er ekki til reiði í mér,“ segir hún.

Greiningin var ekki fengin í gegn hérlendis fyrr en í byrjun árs 2019. Þá hafi stutt samtal við íslenskan erfðalækni staðfest að EDS væri orsök kvillans. „Hann hefur unnið mikið erlendis og hefur séð tilfelli eins og mitt. En þetta er svo ótrúlega sjaldgæft, að þetta sé svona langt gengið.“

Hjarta og æðakerfi að hraka

Margrét Lilja segir veikindin vera að ágerast. „Í framhaldi af þessu hefur hjartað og æðakerfið verið að slakna og orðið erfiðara. Meltingarkerfið líka. Þetta vindur upp á sig og ég veit ekki hvar þetta mun enda,“ segir hún. „Þetta á ekki að vera sjúkdómur sem á að versna, en hann er að versna. Maður lærir fljótt að lifa í núinu þannig.“

Hún segist þó ekki vera hrædd. „Nei, í rauninni ekki. Meira að segja eftir að þetta gerðist, þá grét ég ekki,“ segir hún og bætir við að viðbrögðin hafi komið henni sjálfri á óvart. „Ég hugsaði bara: Já, ókei. Ég hefði ekki ímyndað mér að það yrðu viðbrögðin, en lífið bara gerist og maður verður bara að gera það besta úr því.“

Mætti fordómum vegna stólsins

Margrét hefur notað hjólastól daglega frá árinu 2017. „Ég losna aldrei við hann. En það var alltaf markmiðið hjá heilbrigðisstarfsfólki: Þú losnar við stólinn, þú losnar við stólinn,“ segir hún og bætir við að líf án stólsins hafi þó ekki verið höfuðáherslan hjá henni. „Ég hugsaði: Mér er búið að vera illt í líkamanum í mörg ár núna. Þetta er að gerast. Ég get alveg lifað lífi til jafns við aðra þó að ég sé í hjólastól. Það er bara sjálfsagt.“

Hún vilji frekar einblína á hvað hún geti gert til að bæta lífsgæðin frá degi til dags. „Þó að maður hafi alveg verið að leggja sig fram,“ segir hún. „Það var bara búið að ákveða fyrir mig að losna við hjólastólinn, eins og það væri aðalatriðið, en ekki að mér liði sem best.“


Það var ekkert verið að athuga það, af því ég kom inn sem bráðatilfelli.


Margrét Lilja segir mikla fordóma innan heilbrigðiskerfisins gegn hjólastólum og hjálpartækjum. „Að maður eigi að losna við þetta, annars sé maður ekki góður.“

Hún segir fólk í kringum sig hafa litið svo á að hún væri að gefast upp. „Þegar ég sagði að það væri ekki þess virði að ég væri blá og marin eftir sjúkraþjálfun,“ segir hún. „En ég var alls ekki að gefast upp. Maður er ekkert að gefast upp þó að maður sitji,“ bætir hún við og hlær.

Skreið upp á þriðju hæð skólans

Haustið 2018 gerði Margrét Lilja tilraun til að hefja nám við Háskóla Íslands. „Það fyrsta sem mætti mér voru tröppur inn í bygginguna.“ Hún segist á þeim tíma hafa stuðst við hækjur og bókstaflega dregið sig áfram. Hún lýsir fyrsta háskóladeginum þannig: „Þegar ég var komin inn sá ég að ég átti að vera í tíma á þriðju hæð og það var engin lyfta. Ég hugsaði: Ég bara geri þetta. Ég skreið upp tröppurnar, ég veit ekki hversu langan tíma þetta tók,“ segir hún og hristir höfuðið. „Ég var í fyrsta tímanum. Og líkaminn gat ekki meira í viku á eftir.“

Hefði viljað stólinn fyrr

Margrét Lilja segist hafa vitað á þeim tímapunkti að hjólastóllinn væri varanlegt næsta skref. „Það voru engin lífsgæði fólgin í að draga mig áfram. Þá fékk ég lánaðan hjólastól frá Sjálfsbjörg,“ segir hún og hefði viljað fá stólinn fyrr.

„Fyrir það hafði ég verið á spítalanum og á Reykjalundi, þar sem hjálpartækin eru til staðar. Þau voru að seinka því að sækja um fyrir mig af því að þeim fannst það vera uppgjöf. Eins og það væri ekki svart á hvítu að ég þyrfti þess.“

Tapaði tveimur vikum úr námi

Hún hafði boðað starfsmenn háskólans á fund varðandi hreyfihömlunina og fyrirhugað nám í lífeindafræði. Háskólinn hafi tekið vel í þetta og hún kveðst hafa verið bjartsýn á framhaldið. En eftir fyrsta daginn hafi hún sent póst á skólann og sagt frá því að hún notaði hjólastól.

„Þá tók við önnur vika þar sem þau voru að reyna að færa tímana og redda hlutum. Ég missti af tveimur vikum út af þessu,“ segir hún. „Ekkert var á netinu, sem er aðgengismál út af fyrir sig. Þegar ég mætti loksins í stólnum fékk ég ekki að fara inn um dyrnar heldur bakdyr, ég hafði aðgang að einni skólastofu þar sem tímarnir voru,“ segir hún. „Með aðstoð komst ég í Hámu, en salernið var óaðgengilegt. Ég komst ekki á salernið í fjóra mánuði, þessa önn,“ segir Margrét Lilja.

„Svo komst ég að því fyrir slysni að það er aðgengilegt salerni við innganginn, en ég mátti ekki nota það. Af því að það var læst með lykli og einhverjir starfsmenn skólans settu sig á móti því.“

Hún segist á endanum hafa fengið leyfi til að nota salernið, þegar minna en mánuður var eftir af skólanum. „Fram að því, þegar aðrir voru að læra, þá þurfti ég að fara heim að pissa.“

Ekkert aðgengi að efnafræðinni

Margréti Lilju var að sögn lofað að næsta önn yrði skárri. „Þá værum við á öðrum stað. En þá var ég kölluð á fund hjá námsráðgjafa og þau sögðu: Verkleg efnafræði er ekki aðgengileg,“ og við það stóð.

Nú rekur blaðamann í rogastans. Er aðgengi að náminu ekki réttindi þín?

„Jú, þetta er svolítið mikið svona í lífinu. Maður hefur réttindi en þau eru ekki virt. Þannig að ég segi bara: Ókei, ég fer í minna nám og þau þurfa bara að redda þessu,“ segir hún.


Svo komst ég að því fyrir slysni að það er aðgengilegt salerni við innganginn, en ég mátti ekki nota það. Af því að það var læst með lykli og einhverjir starfsmenn skólans settu sig á móti því.


Á endanum varð baráttan þó of hörð fyrir Margréti Lilju, sem segist hafa veikst af álaginu.

„Ég gat ekki verið að standa í þessu endalaust. Það kom ekki sá dagur að ég þyrfti ekki að vera að pæla í þessu. Þetta tekur rosalega á andlega. Alltaf allir velkomnir nema: þú.“

Ráðlagt að skipta um svið

Námsráðgjafinn hafi næst tilkynnt henni að hugsanlega ætti hún að skipta um nám og mennta sig á sviði þar sem aðgengið væri betra.

„Háskóli Íslands var með slagorðið: Háskóli fyrir alla,“ segir Margrét Lilja. „Þeir eru sem betur fer búnir að laga aðgengið í Eirbergi, sem var alveg hræðilegt. En ég hætti í námi þarna.“

Hún segist hafa verið rúmliggjandi í mánuð vorið 2019, en þá sá hún auglýsingu frá Öryrkjabandalagi Íslands þar sem lýst var eftir aðgengisfulltrúa. „Ég ákvað að sækja bara um. Ég fékk vinnuna og síðan hef ég ekki litið um öxl. Síðan vorið 2019 hef ég verið í stjórn NPA miðstöðvarinnar, stjórn Sjálfsbjargar að sjálfsögðu, ég hef verið verkefnastjóri ungliðahreyfingar ÖBÍ, tekið þátt í kvennahreyfingunni og verið í aðgengismálunum alls staðar,“ segir Margrét Lilja og brosir. „Ég er smá þrjósk og ég fer mínar leiðir. Ég hélt áfram í stúdentapólitíkinni, var í stúdentaráði og er enn í ráði háskólans um málefni fatlaðs fólks.“

Margrét Lilja komst ekki á salernið í skólanum í fjóra mánuði, fyrstu önnina sem hún stundaði nám við Háskóla Íslands.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Þrátt fyrir þetta er hún ekki í námi við háskólann. „Ég byrjaði í félagsfræði önnina eftir og var ekki að finna mig. Ég þurfti alltaf að sitja úti í horni. Ég var efst og kennarinn neðst og ég gat aldrei komið til kennarans. Það voru endalausir þröskuldar alls staðar. Það þurfti að endurraða í stofur þegar ég mætti. Þetta var ómannúðlegt.“

Margt óleyst í aðgengismálum

Hún segir ótrúlega margt óleyst í aðgengismálum fatlaðra á Íslandi. „Við erum búin að vera að rampa upp Reykjavík – og Ísland, en það er bara til að komast inn. En er aðgengi að salerni, eða er það notað sem geymsla? Salerni með aðgengi eru eiginlega alltaf notuð sem geymsla og það er undantekning að það sé í lagi. Ég hélt að málefni fatlaðra væru í góðu standi áður en ég lenti í þessu.“

Margrét Lilja kveðst óska þess að Íslendingar líti á hreyfihamlaða sem hluta af mannflórunni. „Um leið og við gerum það batna aðgengismálin og við hugsum, já, það þurfa allir að nýta þetta. Ekki bara ákveðin týpa,“ segir hún.

Hún segist taka eftir fordómum og nefnir sem dæmi þegar hún er stödd úti í búð og börn sýna stólnum forvitni, séu þau skömmuð fyrir að stara. „Ég elska að börn spyrji spurninga og maður bara svarar þeim á barnvænan hátt. Það gerist enn að foreldrar draga börnin í burtu og banna þeim að stara. Eins og manni var kennt hérna áður fyrr,“ segir hún.

„En það versta er þegar fólk lítur ýkt í hina áttina og lætur eins og maður sé ekki til. Það særir.“

Vill greiða götu ungs fatlaðs fólks

Margrét er trúlofuð kanadískum kvikmyndagerðarmanni sem hún kynntist fyrir fjórum árum. „Við bindum vonir við að hann geti flutt hingað og fengið vinnu hér. Við kynntumst á netinu fyrir slysni þegar ég var að byrja í vinnunni fyrir Öryrkjabandalagið. Mig vantaði aðstoð með upptökur og var í basli með myndavélina,“ segir hún og brosir.

„Ég er yngsti formaður í sögu Landssambands Sjálfsbjargar og það gefur mér aðra sýn á hlutina. Ungt fólk gerir aðra hluti en þeir sem eru eldri, sem er eðlilegt. Ég er inni í háskólamálunum. Ungt fólk vill fara út að skemmta sér og komast inn þar sem það fer að skemmta sér,“ segir Margrét Lilja. „Það er einn staður niðri í bæ sem segir bókstaflega: Öll velkomin. En svo eru stigar upp. Öll velkomin nema hjólastóla­notendur?“

Hún segir að víða sé pottur brotinn. „Þegar maður var í háskólanum að taka þátt í félagslífinu þurfti maður oft að sitja heima. Ég komst ekki með af því að ég komst ekki inn á staðinn,“ segir hún. „Út af einhverju sem er alveg út fyrir mitt kontról. Það er ekki eins og ég hafi valið að fæðast með genagalla.“ n

Athugasemdir