Ragnheiður Sölvadóttir, móðir drengs sem fæddist með tvíklofna vör og góm, segir heilbrigðiskerfið hér á landi bæði óskilvirkt og þunglamalegt. Fyrir helgina hafi sonur hennar, sem er á fjórtánda ári, fengið bréf frá Sjúkratryggingum Íslands þess efnis að stofnunin taki ekki þátt í frekari niðurgreiðslu vegna tannréttinga nema hann fari í enn eitt endurmatið hjá tannlæknadeild Háskóla Íslands. Mál þeirra sé því í biðstöðu.
„Við erum búin að standa í þessu ferli í bráðum níu ár, síðan hann var fimm ára gamall. Við fórum síðast í svona mat lok júní 2020, en þá var stutt síðan það var nýbúið að gera nákvæmlega sama matið. Þetta er eitthvað nýtt fyrirkomulag hjá þeim en við vitum ekkert og erum bara alltaf í lausu lofti. Maður er búinn að fá upp í kok af þessu, það er eins og maður hafi ekki annað að gera en að fara með hann í endurmat aftur og aftur,“ segir Ragnheiður.
Sérstaklega erfitt tilfelli
Líkt og fyrr segir er sonur Ragnheiðar, Guðmundur Sölvi, með tvíklofna vör og góm sem hún segir að sé skilgreint sem fæðingargalli. Sérfræðingar telji hans tilfelli vera sérstaklega erfitt þar sem ekki sé vitað hvernig þetta eigi eftir að þróast hjá honum.
„Tilfellin hjá þessum börnum sem fæðast svona eru misjöfn eins og þau eru mörg. Hann er þetta mjög erfiða tilfelli sem er ekki vitað hvernig fer. Tannréttingalæknirinn veit ekki enn þá hvernig þetta verður, hvort hann nái að draga augntennurnar á framtannasvæðið eða hvort að það þurfi endanlega að taka þær tennur til þess að smíða upp í hann nýjar,“ segir Ragnheiður.
„Hann er að fara að fermast í vor og eins og staðan er núna verður hann ekki einu sinni með framtennur á fermingarmyndinni sinni,“ bætir hún við.
Má ekki stunda íþróttir
Ragnheiður segir síðustu ár hafi verið erfið vegna síendurtekinna boðana í endurmat og þar af leiðandi óvissu í málinu, þá sérstaklega fyrir son hennar.
„Hann er búinn að vera hjá kjálkaskurðlækni, lýtalækni og tannréttingalækni reglulega síðan hann var fimm ára gamall og þetta hamlar honum í daglegu lífi. Hann getur ekki farið að stunda fótbolta eða körfubolta eins og hann langar til þar sem hann má ekki fá högg á andlitið, svo það skemmi ekki eitthvað sem er nýbúið að gera,“ segir Ragnheiður.
Þá segist hún ekki skilja af hverju ferlið þurfi að vera jafn flókið og raun ber vitni þegar komi að niðurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands fyrir börn með skarð í vör.
„Ég hreinlega nenni ekki að tala við þau hjá SÍ lengur, ég gæti alveg eins talað við vegginn. Ég er bara komin með nóg, þetta er leiðinlegur bardagi sem ég hef staðið í allt of lengi og ég er þreytt,“ segir Ragnheiður. Vegna beiðni Sjúkratrygginga Íslands um endurmat þokist ekkert í máli Guðmundar Sölva og alls óvíst hver málalok verði.
„Það eru allir í biðstöðu núna, tannréttingasérfræðingur, kjálkaskurðlæknir, lýtalæknir, vegna þess að við vitum ekki hvort við fáum að halda áfram með niðurgreiðslu eða hvort við séum að fara að detta í það að borga fullar greiðslur. Þá segi ég bara bless bless Ísland, ég læt ekki gera barninu mínu þetta. Hjartað mitt er brotið. Ég vil að barninu mínu líði vel og hann á ekki að þurfa að ganga í gegnum þetta, þetta endalausa ströggl í kerfinu,“ segir Ragnheiður.
