Eftir að Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn Svanhildar Óskar Guðmundsdóttur um fjárhagsaðstoð ákvað fjölskylda hennar og vinir að safna fyrir hana svo hún komist í nauðsynlega aðgerð í Þýskalandi í lok júlí.
Áætlaður aðgerðarkostnaður er fimm og hálf milljón, fyrir utan ferðakostnað og uppihald, en Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn hennar á grundvelli þess að meðferðin sem hún vill fara í erlendis sé ekki nægilega reynd og meðferðaraðili sé ekki viðurkenndur eða traustur.
Í samtali við Fréttablaðið gagnrýnir systir Svanhildar, Rakel Guðmundsdóttir, heilbrigðiskerfið og segir meðferðina sem systir hennar hefur hlotið „vægast sagt ömurlega“.
Svanhildur er þrjátíu og sjö ára gömul og glímir við nokkrar gerðir af æðaþjöppunarheilkennum (Compression syndromes). Hún á langa og erfiða veikindasögu allt frá því hún var barn, en á síðustu árum hefur hún verið greind með MALS (Median Arcuate Ligament Syndrome), May-Thurner heilkenni, Nutcracker heilkenni, Pelvic congestation, ásamt því að vera með Ehlers-Danlos heilkennið og fljótandi nýru.
„Hún var í rauninni mikið veik sem barn og fram á unglingsárin. Þá glímir hún við allskonar, meðal annars þreytu og vefjagigt en það fannst aldrei bein orsök fyrir þessu öllu saman,“ segir Rakel.
Stimpluð með ofsakvíða og send heim með róandi lyf
Veikindi Svanhildar ágerðust með tímanum og í lok árs 2017 var hún í fyrsta skipti það veik að kallað var á sjúkrabíl.
„Ástæða þess að það þurfti að kalla á sjúkrabíl var að hún var að fá slæm krampaköst líkt flogaköst, var að detta út og í verstu köstunum blánaði hún. En alltaf var hún send heim, aftur og aftur,“ segir Rakel, og bætir við að í byrjun hafi læknar sagt að einkenni Svanhildar mætti rekja til ofsakvíða og að hún hafi ítrekað verið send heim með róandi lyf sem þeir skrifuðu upp á.
Hún léttist um 23 kíló á átta mánaða tímabili
„Eðlilega var hún ekki sátt við það því þetta voru líkamleg einkenni sem hún var að berjast við, en ekki andleg. Hún var meðal annars send á geðdeild í eitt skiptið og læknarnir þar vildu meina að þetta væri ekki af geðrænum toga. Þetta væri líkamlegt og því sendu þeir hana til baka,“ segir Rakel, og bætir við:
„Hún er í þessum barningi endalaust þar sem hún er ítrekað send heim af Landspítalanum með engin svör. Þetta úrræðaleysi sem og meðferðin sem hún hefur fengið þarna er vægast sagt ömurlegt.“
Auk krampakasta var Svanhildur með stanslausan niðurgang og uppköst og mikil einkenni frá meltingarfærum, sem ágerðust þegar hún neytti matar. „Stundum var hún á fljótandi til að líða aðeins betur, en stundum hélt hún ekki einu sinni niður vatni. Hún léttist um 23 kíló á átta mánaða tímabili,“ segir Rakel.
Fékk nafn á æðaskurðlækni í gegnum sjúkraþjálfara
Mikil straumhvörf urðu í lífi Svanhildar í maí 2021 þegar hún komst í samband við þýskan æðaskurðlækni sem sérhæfir sig í æðaþjöppunarheilkennum.
„Svanhildur var með sjúkraþjálfara á þessum tíma sem þekkti stelpu sem var með álíka einkenni og hafði leitað til þessa æðaskurðlæknis. Við höfðum samband við hann og hann bað okkur um röntgenmyndir af kviðarholi hennar. Það var búið að taka slíkar myndir á Landspítalanum en aldrei fannst neitt athugavert,“ segir Rakel. Annað kom hins vegar í ljós eftir að þýski læknirinn fékk myndirnar í hendurnar.
„Ég held það hafi liðið tveir dagar þangað til hann hefur samband við okkur aftur. Hann sá strax að þessi æð, sem veldur einkennunum, var orðin 75 til 80 prósent stífluð,“ segir Rakel, og bætir við að læknirinn hafi viljað fá Svanhildi út í aðgerð sem fyrst.
Sýndi merki um bata en versnaði þremur mánuðum síðar
Aðgerðardagur var áætlaður í júní 2021. Sjúkratryggingar Íslands samþykktu umsókn um fjárhagsaðstoð og úr varð að Svanhildur flaug til Þýskalands. Að sögn Rakelar gekk aðgerðin vel og fyrst um sinn sýndi Svanhildur merki um bata.
„Batinn var hægur, en þremur mánuðum eftir aðgerðina fer henni að versna aftur. Í febrúar á þessu ári höfum við svo samband við skurðlæknirinn úti og hann biður okkur um að senda myndir. Hann sér strax að aftur væru komnar þrengingar,“ segir Rakel, og bætir við að þetta hafi þó ekki verið óundirbúið. Læknirinn hafi sagt þeim að slíkt gæti gerst.
„Það myndaðist svo rosalegur örvefur í kringum æðina þar sem hún var skorin upp. Hann vildi framkvæma aðra aðgerð og þá skipta æðinni út. Hún er í raun ónýt því það er búið að vera þrengt svo lengi að henni. En við höldum að þetta sé líklega eitthvað sem hún fæddist með. Hann vill gera æðaígræðslu og reyna að taka æð úr Svanhildi sjálfri eða þá setja gerviæð til að tryggja að þetta gerist ekki aftur,“ segir Rakel.
Önnur aðgerð kostar fimm og hálfa milljón
Eins og fyrr segir stendur áætlaður aðgerðarkostnaður á sjöttu milljón króna, fyrir utan ferðakostnað og uppihald. En í þetta skiptið segir Rakel að Sjúkratryggingar neiti að greiða fyrir aðgerðina.
„Upphaflega þegar við sóttum um fjárhagsaðstoð til Sjúkratrygginga í mars á þessu ári þá fékk Svanhildur synjunarbréf með þeim upplýsingum um að meðferðin sé ekki nægilega reynd og meðferðaraðili sé ekki viðurkenndur eða traustur. Með öðrum orðum, að þessi læknir sé að stunda vafasama starfsemi og geri skurðaðgerðir sem eru ekki í samræmi við þekkingu læknisfræðinnar,“ segir Rakel.
Eins og gefur að skilja hafi fjölskylda Svanhildar, sem og Svanhildur sjálf, ekki verið sátt með þetta svar, enda fengið afbragðs góða þjónustu frá viðkomandi lækni.
„Við höfðum samband við skurðlækninn úti eftir synjunina og hann var alls ekki ánægður að verið væri að sverta hans mannorð sem læknis. Svarið hans var á þá leið að þessi sjúkdómur er stanslaust í þróun, sem og að finna aðferðir sem henta þannig að í dag eru því miður ekki til neinar alþjóðlega gagnrýndar og viðurkenndar meðferðir enn sem komið er.“
Upphaflega þegar við sóttum um fjárhagsaðstoð til Sjúkratrygginga í mars á þessu ári þá fékk Svanhildur synjunarbréf með þeim upplýsingum um að meðferðin sé ekki nægilega reynd og meðferðaraðili sé ekki viðurkenndur eða traustur
Glímir enn við afleiðingarnar
Að sögn Rakelar glímir Svanhildur enn við afleiðingar æðaþjöppunarheilkennana, ári eftir aðgerðina í Þýskalandi. Auk þess upplifir hún mikla verki frá taugakerfi á borð við skjálfta, pirring, svima og heilaþoku, ásamt minnkandi styrk í fótum og höndum, og segir Rakel ástandið stundum það slæmt að Svanhildur þurfi að nota hjólastól.
„Við fjölskyldan höfum ákveðið að halda okkar striki þrátt fyrir synjunina því hún þarf að fara í þessa aðgerð,“ fullyrðir Rakel, og bætir við að þau séu þegar búin að hafa samband við þýska lækninn og fá aðgerðardag í enda júlí.
Þar sem kostnaðurinn er svo hár setti fjölskyldan af stað fjáröflun fyrir Svanhildi og hefur Rakel vonir um að markmiðið náist.
„Söfnunin fór af stað í gær og við erum búin að fá mjög góð viðbrögð frá fólki í kringum okkur og á Facebook,“ segir Rakel, og bætir við að hún og fjölskylda hennar þakki öllum þeim sem sjái sér fært að styrkja Svanhildi.
Styrktarreikningur Svanhildar:
Kennitala: 260984-2689
Reikningsnúmer: 0123-15-057954
