Eftir að Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn Svanhildar Óskar Guðmundsdóttur um fjárhagsaðstoð ákvað fjölskylda hennar og vinir að safna fyrir hana svo hún komist í nauð­syn­lega að­gerð í Þýska­landi í lok júlí.

Á­ætlaður að­gerðar­kostnaður er fimm og hálf milljón, fyrir utan ferða­kostnað og uppi­hald, en Sjúkra­tryggingar Ís­lands synjuðu umsókn hennar á grundvelli þess að með­ferðin sem hún vill fara í erlendis sé ekki nægi­lega reynd og með­ferðar­aðili sé ekki viður­kenndur eða traustur.

Í samtali við Fréttablaðið gagnrýnir systir Svan­hildar, Rakel Guðmundsdóttir, heil­brigðis­kerfið og segir með­ferðina sem systir hennar hefur hlotið „vægast sagt ömur­lega“.

Svan­hildur er þrjá­tíu og sjö ára gömul og glímir við nokkrar gerðir af æða­þjöppunar­heil­kennum (Compression syndro­mes). Hún á langa og erfiða veikinda­sögu allt frá því hún var barn, en á síðustu árum hefur hún verið greind með MALS (Median Arcu­ate Liga­ment Syndrome), May-Thurner heil­kenni, Nutcracker heil­kenni, Pelvic con­gesta­tion, á­samt því að vera með Ehlers-Dan­los heil­kennið og fljótandi nýru.

„Hún var í rauninni mikið veik sem barn og fram á ung­lings­árin. Þá glímir hún við alls­konar, meðal annars þreytu og vefjagigt en það fannst aldrei bein or­sök fyrir þessu öllu saman,“ segir Rakel.

Svanhildur hefur glímt við mikil og erfið veikindi allt frá barnsaldri og hefur nú meðal annars verið greind með æðaþjöppunarheilkenni [e. Compression syndromes].
Mynd/Aðsend

Stimpluð með ofsa­kvíða og send heim með róandi lyf

Veikindi Svan­hildar á­gerðust með tímanum og í lok árs 2017 var hún í fyrsta skipti það veik að kallað var á sjúkra­bíl.

„Ástæða þess að það þurfti að kalla á sjúkra­bíl var að hún var að fá slæm krampa­köst líkt floga­köst, var að detta út og í verstu köstunum blánaði hún. En alltaf var hún send heim, aftur og aftur,“ segir Rakel, og bætir við að í byrjun hafi læknar sagt að einkenni Svanhildar mætti rekja til ofsakvíða og að hún hafi ítrekað verið send heim með róandi lyf sem þeir skrifuðu upp á.

Hún léttist um 23 kíló á átta mánaða tíma­bili

„Eðli­lega var hún ekki sátt við það því þetta voru líkam­leg ein­kenni sem hún var að berjast við, en ekki and­leg. Hún var meðal annars send á geð­deild í eitt skiptið og læknarnir þar vildu meina að þetta væri ekki af geð­rænum toga. Þetta væri líkam­legt og því sendu þeir hana til baka,“ segir Rakel, og bætir við:

„Hún er í þessum barningi enda­laust þar sem hún er í­trekað send heim af Land­spítalanum með engin svör. Þetta úr­ræða­leysi sem og með­ferðin sem hún hefur fengið þarna er vægast sagt ömur­legt.“

Auk krampa­kasta var Svan­hildur með stans­lausan niður­gang og upp­köst og mikil ein­kenni frá meltingar­færum, sem á­gerðust þegar hún neytti matar. „Stundum var hún á fljótandi til að líða að­eins betur, en stundum hélt hún ekki einu sinni niður vatni. Hún léttist um 23 kíló á átta mánaða tíma­bili,“ segir Rakel.

Rakel segir fjölskylduna hafa sett af stað fjáröflun svo Svahildur komist í aðra aðgerð en Sjúkratryggingar Íslands hafi synjað henni um greiðsluþátttöku.
Mynd/Aðsend

Fékk nafn á æða­skurð­lækni í gegnum sjúkra­þjálfara

Mikil straum­hvörf urðu í lífi Svan­hildar í maí 2021 þegar hún komst í sam­band við þýskan æða­skurð­lækni sem sér­hæfir sig í æða­þjöppunar­heil­kennum.

„Svan­hildur var með sjúkra­þjálfara á þessum tíma sem þekkti stelpu sem var með á­líka ein­kenni og hafði leitað til þessa æða­skurð­læknis. Við höfðum sam­band við hann og hann bað okkur um röntgenmyndir af kviðar­holi hennar. Það var búið að taka slíkar myndir á Land­spítalanum en aldrei fannst neitt at­huga­vert,“ segir Rakel. Annað kom hins vegar í ljós eftir að þýski læknirinn fékk myndirnar í hendurnar.

„Ég held það hafi liðið tveir dagar þangað til hann hefur sam­band við okkur aftur. Hann sá strax að þessi æð, sem veldur ein­kennunum, var orðin 75 til 80 prósent stífluð,“ segir Rakel, og bætir við að læknirinn hafi viljað fá Svan­hildi út í að­gerð sem fyrst.

Svanhildur fór til Þýskalands í júní í fyrra þar sem hún undirgekkst erfiða aðgerð.
Mynd/Aðsend

Sýndi merki um bata en versnaði þremur mánuðum síðar

Að­gerðar­dagur var á­ætlaður í júní 2021. Sjúkra­tryggingar Ís­lands sam­þykktu um­sókn um fjár­hags­að­stoð og úr varð að Svan­hildur flaug til Þýska­lands. Að sögn Rakelar gekk að­gerðin vel og fyrst um sinn sýndi Svan­hildur merki um bata.

„Batinn var hægur, en þremur mánuðum eftir að­gerðina fer henni að versna aftur. Í febrúar á þessu ári höfum við svo sam­band við skurð­læknirinn úti og hann biður okkur um að senda myndir. Hann sér strax að aftur væru komnar þrengingar,“ segir Rakel, og bætir við að þetta hafi þó ekki verið ó­undir­búið. Læknirinn hafi sagt þeim að slíkt gæti gerst.

„Það myndaðist svo rosa­legur ör­vefur í kringum æðina þar sem hún var skorin upp. Hann vildi framkvæma aðra að­gerð og þá skipta æðinni út. Hún er í raun ónýt því það er búið að vera þrengt svo lengi að henni. En við höldum að þetta sé lík­lega eitt­hvað sem hún fæddist með. Hann vill gera æðaígræðslu og reyna að taka æð úr Svan­hildi sjálfri eða þá setja gervi­æð til að tryggja að þetta gerist ekki aftur,“ segir Rakel.

Fyrstu mánuðina sýndi Svanhildur merki um bata, en svo fór að halla undan fæti. Eftir nánari skoðun kom í ljós að þrengingarnar í æðinni eru komnar aftur.
Mynd Aðsend

Önnur aðgerð kostar fimm og hálfa milljón

Eins og fyrr segir stendur á­ætlaður að­gerðar­kostnaður á sjö­ttu milljón króna, fyrir utan ferða­kostnað og uppi­hald. En í þetta skiptið segir Rakel að Sjúkra­tryggingar neiti að greiða fyrir að­gerðina.

„Upp­haf­lega þegar við sóttum um fjár­hags­að­stoð til Sjúkra­trygginga í mars á þessu ári þá fékk Svan­hildur synjunar­bréf með þeim upp­lýsingum um að með­ferðin sé ekki nægi­lega reynd og með­ferðar­aðili sé ekki viður­kenndur eða traustur. Með öðrum orðum, að þessi læknir sé að stunda vafa­sama starf­semi og geri skurð­að­gerðir sem eru ekki í sam­ræmi við þekkingu læknis­fræðinnar,“ segir Rakel.

Eins og gefur að skilja hafi fjöl­skylda Svan­hildar, sem og Svan­hildur sjálf, ekki verið sátt með þetta svar, enda fengið af­bragðs góða þjónustu frá við­komandi lækni.

„Við höfðum sam­band við skurð­lækninn úti eftir synjunina og hann var alls ekki ánægður að verið væri að sverta hans mannorð sem læknis. Svarið hans var á þá leið að þessi sjúk­dómur er stans­laust í þróun, sem og að finna að­ferðir sem henta þannig að í dag eru því miður ekki til neinar al­þjóð­lega gagn­rýndar og viður­kenndar með­ferðir enn sem komið er.“

Upp­haf­lega þegar við sóttum um fjár­hags­að­stoð til Sjúkra­trygginga í mars á þessu ári þá fékk Svan­hildur synjunar­bréf með þeim upp­lýsingum um að með­ferðin sé ekki nægi­lega reynd og með­ferðar­aðili sé ekki viður­kenndur eða traustur

Glímir enn við afleiðingarnar

Að sögn Rakelar glímir Svan­hildur enn við af­leiðingar æða­þjöppunar­heil­kennana, ári eftir að­gerðina í Þýska­landi. Auk þess upplifir hún mikla verki frá tauga­kerfi á borð við skjálfta, pirring, svima og heila­þoku, á­samt minnkandi styrk í fótum og höndum, og segir Rakel á­standið stundum það slæmt að Svan­hildur þurfi að nota hjóla­stól.

„Við fjöl­skyldan höfum á­kveðið að halda okkar striki þrátt fyrir synjunina því hún þarf að fara í þessa að­gerð,“ full­yrðir Rakel, og bætir við að þau séu þegar búin að hafa sam­band við þýska lækninn og fá að­gerðar­dag í enda júlí.

Þar sem kostnaðurinn er svo hár setti fjöl­skyldan af stað fjár­öflun fyrir Svan­hildi og hefur Rakel vonir um að mark­miðið náist.

„Söfnunin fór af stað í gær og við erum búin að fá mjög góð við­brögð frá fólki í kringum okkur og á Face­book,“ segir Rakel, og bætir við að hún og fjöl­skylda hennar þakki öllum þeim sem sjái sér fært að styrkja Svanhildi.

Styrktar­reikningur Svan­hildar:

Kenni­tala: 260984-2689

Reiknings­númer: 0123-15-057954