Björk Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
Laugardagur 20. júní 2020
07.00 GMT

Veikindin rændu Katrínu mætti, máli og hreyfi­getu en bar­áttu­andinn og lífs­viljinn efldust. Eftir þriðju og stærstu blæðinguna og heila­skurð­að­gerð sem fram­kvæmd var til að bjarga lífi hennar, vaknaði Katrín með skýra hugsun en gat einungis hreyft annað augað. Hún gat ekki gefið fólkinu sínu, sem við sjúkra­rúm hennar stóð, til kynna að hugur hennar væri enn til staðar, það væri einungis líkaminn sem hefði svikið hana.

Nú þegar fimm ár eru liðin frá þeim degi að Katrín vaknaði úr að­gerðinni, lítur hún svo á að á þeim tíma­punkti hafi hún endur­heimt líf sitt.

Það var 13. nóvember árið 2014 að Katrín, þá 21 árs, hafði varið öllum deginum í lær­dóm fyrir klásus­­prófið í hjúkrun og í fram­haldi farið á æfingu þar sem hún hafði tekið vel á því, eins og hún sjálf lýsir, fann fyrir mátt­minnkun og fór því á­samt Ás­geiri, þá­verandi sam­býlis­manni sínum, á bráða­mót­töku.

Í ljós kom að um litla heila­blæðingu var að ræða og segir Katrín læknana ekki hafa gert mikið úr stöðunni. „Þeir vildu ekkert út­skýra blæðinguna sér­stak­lega, en sögðu að þetta gæti komið fyrir alla.“ Ein­kennin gengu fljótt til baka og eftir fjóra daga var Katrín aftur komin á fullt við próf­undir­búninginn.

Hörmu­legar fréttir

Þegar Katrín vaknaði að morgni, tíu dögum síðar, fann hún að hún gat hvorki hreyft hægri hönd né fót. Hún hafði fengið blóð­tappa á sama stað og blæðingin hafði áður komið fram.

Katrín lá í viku á sjúkra­húsi þar sem hún lærði að ganga með hækju og í fram­haldi flutti hún á Grens­ás, þar sem við tók endur­hæfing sem að hennar mati gekk vel. Það var 7. desember, þegar hún var komin með leyfi til að verja helginni heima, að læknir bað hana að koma á fund við sig á sjúkra­stofu hennar.

„Þar biðu eftir okkur annar læknir, mamma og Ás­geir. Þau virtust öll mjög á­hyggju­full. Læknarnir höfðu hörmu­legar fréttir að færa okkur. Það var komin niður­staða úr öllum rann­sóknunum. Þær höfðu allar verið eðli­legar nema ein og kom þetta högg okkur gjör­sam­lega á ó­vart. Þrátt fyrir að ættar­sagan væri engin þá reyndist ég vera með ó­læknandi sjúk­dóm, sjúk­dóm sem var sem dauða­dómur því ekkert væri hægt að gera annað en að bíða eftir næsta höggi,“ þannig lýsir Katrín því þegar hún fékk skelfi­legar fréttir, á blogg­síðu sinni katrin­bjork­gu­djons.com, þar sem hún hefur tjáð sig opin­skátt um veikindi sín.

Sér­ís­lenskur erfða­sjúk­dómur

Þarna var Katrínu til­kynnt að um arf­genga heila­blæðingu væri að ræða, sér­ís­lenskan erfða­sjúk­dóm sem veldur því að stökk­breytt prótín safnast upp í æðum og veldur endur­teknum heila­blæðingum.

„Það að fá fregnir af geninu sem ég ber og því sem það hefur í för með sér, var í fyrstu sem dauða­dómur. Þessar fréttir komu eins og þruma úr heið­skíru lofti. Ég man það eins og það hefði gerst í gær, þegar læknarnir kölluðu okkur á sinn fund og færðu okkur þessar hræði­legu fréttir.

Að vísu var mér sagt að ég gæti prófað að borða 18. aldar mat, því að rann­sóknir hefðu sýnt að slíkt matar­æði gæti hægt á sjúk­dómnum. Ég hafði alls ekki lyst á þannig matar­æði!“

Skildi allt en gat ekki tjáð sig

Þriðja á­fallið og það lang­stærsta kom svo sumarið 2015, sex mánuðum eftir að Katrín fékk fréttirnar um að hún væri haldin erfða­sjúk­dómi. „Það á­fall hafði mest á­hrif á mig. Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað,“ út­skýrir Katrín.

„Það var alltaf ein­hver hjá mér sem ég treysti og vissi hvað ég vildi. Það var mér mjög mikil­vægt. Ætli ég hafi svo ekki bara náð að temja mér um­burðar­lyndi og þolin­mæði frá fyrstu stundu. Mamma náði alltaf að skilja mig, jafn­vel þó að ég gæti í fyrstu bara sýnt ó­ljós merki með augunum.“

Mamma gerir lífið léttara

Eins og fyrr segir getur Katrín ekki tjáð sig með hljóðum, en hefur lært að nota sér­hannað stafa­spjald til að eiga í sam­skiptum. „Ég nota líka iPad, síma og tölvu og þó að það taki langan tíma get ég bjargað mér sjálf og skrifað texta. Oft fæ ég líka að­stoð frá góðum vinum og fjöl­skyldu,“ út­skýrir Katrín, en þetta við­tal er ein­mitt tekið í gegnum tölvu­pósta, blaða­maður í Reykja­vík og Katrín heima hjá sér á Flat­eyri, þar sem hún býr í for­eldra­húsum.

„Ég þarf að­stoð við flest dag­leg störf og er svo ó­endan­lega heppin að móðir mín hefur getað tekið þann stuðning að sér. Þannig hef ég náð að vera miklu sjálf­stæðari og skapað mér mína af­þreyingu og vinnu sjálf. Mamma mín og annað að­stoðar­fólk gera lífið léttara,“ segir Katrín en móðir hennar, Bjarn­heiður Ívars­dóttir, sagði upp störfum sem að­stoðar­deildar­stjóri á heilsu­gæslu­stöðinni á Ísa­firði þegar dóttir hennar veiktist, til að geta annast hana.

Stærsta verk­efnið að ná bata

„Ég er aftur komin heim til for­eldra minna á Flat­eyri. Ég er ekki í há­skóla­námi eins og mig dreymdi um, en það er allt í lagi þar sem ég er að vinna að öðrum stórum verk­efnum. Stærsta verk­efnið er að ná bata.

Þó að sigrarnir vinnist hægt þá trúi ég ekki öðru en að þeir vinnist að lokum. Ég fer í sjúkra­þjálfun og tal­þjálfun í hverri viku og legg mig alla fram við að ná árangri þar.

Ég bý svo vel að eiga móður sem er sá allra besti hjúkrunar­fræðingur sem hægt er að hugsa sér. Hún hefur staðið þétt við bakið á mér þessi fimm ár sem liðin eru frá á­fallinu og gert mér kleift að búa heima. Ég er smám saman að ná betra valdi á hreyfingum og meiri færni í að tjá mig og þá verða sam­skiptin við fjöl­skyldu og vini miklu auð­veldari.“

Katrín sækir tal­þjálfun í gegnum fyrir­tækið Tröppu og hittir tal­meina­fræðing tvisvar í viku í fjar­þjálfun í gegnum netið og sjúkra­þjálfunina sækir hún á Ísa­fjörð.

Lyf á þróunar­stigi veitir von

Hákon Hákonar­son, for­stöðu­læknir erfða­rann­sókna­seturs barna­há­skóla­sjúkra­hússins í Fíla­delfíu í Penn­syl­vaníu í Banda­ríkjunum, er giftur móður­systur Katrínar og lofaði strax að hann myndi gera allt sem í hans valdi stæði til að finna lausn á veikindum hennar.

Lyf sem hann mælti með að Katrín tæki vegna slím­söfnunar í lungum reyndist svo hafa góð á­hrif á sjúk­dóminn og hefur verið í rann­sókn undan­farin ár. Hákon segir betur frá þeirri þróun í við­tali á blað­síðu 20.

„Það er verið að vinna að rann­sókn á lyfinu þessa dagana, en það virðist hafa góð á­hrif á sjúk­dóminn til að fyrir­byggja þessa tegund heila­blæðinga. Enn er ekki hægt að full­yrða um það hvort lyfið minnki líkurnar, en þær niður­stöður sem ég hef fengið að sjá og tengjast mér, gefa mér byr undir báða vængi.

Mér finnst það dá­sam­leg til­hugsun að veikindi mín og minn ó­tíma­bæri dauða­dómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf, sem mun mögu­lega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, ein­hvern til­gang,“ segir Katrín.

Jafn­vægið mesti ­akkí­lesar­hællinn

Á fimm árum hefur ýmis­legt gerst og bati Katrínar verið í rétta átt. „Fyrst eftir á­fallið gat ég bara hreyft hægra augað. Nú get ég staðið upp með að­stoð og gengið um ef ég hef stuðning. Það er jafn­vægið sem er minn mesti akkí­lesar­hæll. Ég finn að mér fer fram og að styrkurinn eykst dag frá degi,“ segir Katrín sem hefur lært að batinn tekur tíma.

„Fyrst eftir á­fallið hélt ég að batinn yrði hraður eins og eftir fyrri á­föllin og að ég myndi vinna hvern sigurinn á fætur öðrum. Svo liðu árin hratt og ég fann að ég varð ó­þreyju­full. Ég vildi bara verða eins og ég var fyrir á­fallið, laus við þennan hjóla­stól og stafa­spjaldið.

Mér fannst ég eiga eftir að segja svo margt og fara svo víða. Því var það stór sigur sem ég vann þegar ég á­kvað að ég gæti ekki flýtt batanum. Sigrarnir yrðu að fá að vinnast á sínum tíma, hægt en örugg­lega, og ég gæti bara fagnað þeim einum af öðrum,“ segir Katrín ein­læg.

Að­spurð hvað læknar segi varðandi fram­tíðar­horfur svarar Katrín: „Ég hef ekki spurt þessarar spurningar því ég veit að það eru ekki til svör við henni.“

Draumarnir brot­lentu

Af­staða Katrínar til lífsins og stöðu sinnar er ein­stök og fagnaði hún því nú um miðjan júní að fimm ár voru liðin frá stóra á­fallinu og spurði stórrar spurningar á blogg­síðu sinni: Hvort hún væri að missa af lífinu eða endur­heimta það. Hún kýs að líta svo á að hún hafi endur­heimt líf sitt þennan dag, því hún vissu­lega lifði af á­fall sem hefði getað dregið hana til dauða.

„Þegar ég vaknaði eftir stóra á­fallið og gat ekki hreyft neitt nema hægra augað, fór þá lífið fram úr mér, þar sem ég gat ekki fylgt draumum mínum eftir? Mig dreymdi um að fara í há­skóla­nám og klára masters­nám. Mig langaði að halda á­fram í söng­námi og jafn­vel fara í leik­list.

Þarna brot­lentu þessir draumar og ég gat ekkert gert nema legið hreyfingar­laus. Hugurinn þráði samt enn þá þessa sömu hluti. Endur­heimti ég lífið þá þennan dag með því að vakna, eða missti ég það þegar ég gat ekki lengur fylgt draumum mínum og þrám eftir? Ég er viss um að ég hafi endur­heimt það. Ég fæ núna tæki­færi til þess að blómstra á öðrum sviðum.“

Misstu allt í snjó­flóðinu 1995

Árið 1995, þegar snjó­flóð féll á Flat­eyri og kostaði 20 manns lífið, var Katrín að­eins tveggja og hálfs árs gömul. Hún bjó þá í þorpinu á­samt for­eldrum sínum og tveimur eldri systrum, í húsi sem faðir hennar, Guð­jón Guð­munds­son húsa­smíða­meistari, hafði byggt.

Fjöl­skyldan svaf á efri hæð hússins og bjargaðist öll og þó að Katrín muni ekki þennan dag hefur hann markað djúp spor í sálar­líf hennar. „Í flóðinu misstum við allar verald­legar eigur, en þær eigur var með tímanum hægt að bæta. Þarna misstum við þó fyrst og fremst fjöl­skyldu og kæra vini og sú sorg mun alltaf búa með okkur og öllum í­búum Flat­eyrar. Ég var ó­trú­lega heppin að komast lífs af og fá að halda nánustu fjöl­skyldu minni, en eftir þetta skaut ein­hver kvíði rótum innra með mér, sem hefur fylgt mér alla tíð síðan.“

Katrín segir að sér líði vel á Flat­eyri, þar sé hennar fólk og allt það sem hún þarf á að halda. „Ég á mörg á­huga­mál og hugðar­efni og fæ að­stoð við að sinna þeim frá kærum vin­konum sem búa á Flat­eyri. Ég á líka tvær eldri systur sem hafa gert mig svo ríka með fjöl­skyldum sínum, börnum og mökum. Þær veita mér alveg enda­lausan styrk og ást og börnin þeirra eru miklir gleði­gjafar. Ég er heppin að eiga svona stóra, trygga og sam­heldna fjöl­skyldu.“

Slitnaði upp úr sam­bandinu

Þegar Katrín veiktist var hún eins og fyrr segir í sam­bandi við æsku­ást sína og stóð hann við hlið hennar í gegnum hvert á­fallið á fætur öðru. Upp úr sam­bandinu slitnaði fyrir um ári og segir Katrín það hafa verið ó­um­flýjan­legt. „Þegar litið er til baka var þetta það eina rétta í stöðunni og hafði í raun þau á­hrif á mig að mér fannst ég ekki lengur þurfa að standast neinar væntingar nema þær sem ég set sjálfri mér.“

Katrín heldur strangri dag­legri rútínu og sinnir hugðar­efnum sínum sem tengjast skrifum, eins og fyrr segir heldur hún úti blogg­síðu sem vakið hefur at­hygli, en úti­lokar ekki að eitt­hvað muni koma út eftir hana seinna meir.

„Ég vakna alltaf klukkan átta og sest þá á skrif­stofuna mína og fer að vinna. Svo vaknar öll fjöl­skyldan og við förum saman niður í eld­hús og fáum okkur morgun­verð. Klukkan eitt eru svo æfingar, annað­hvort tal­þjálfun eða sjúkra­þjálfun. Þær standa alveg til klukkan þrjú eða fjögur og þá held ég á­fram að vinna.

Ég hef gaman af því að taka myndir, vinna þær og setja þær til dæmis inn á Insta­gram eða Insta­gram Story. Ég hef líka mjög gaman af því að skrifa og finnst það mjög gefandi,“ segir Katrín sem er dug­leg að upp­færa Insta­gram-síðu sína: katrin­bjork­gu­djons.

Agnar­smáir sigrar

Katrín hefur lært að fagna litlu sigrunum og jafn­vel þeim pínu­litlu og þeir gefa henni kraft til að halda á­fram bar­áttunni þó að á brattann sé að sækja.

„Stærsti litli sigurinn er sigurinn sem ég vann þegar ég slapp úr öndunar­vélinni, en svo koma fleiri agnar­smáir sigrar. Að ná að kyngja ör­litlu munn­vatni, hreyfa fingur vinstri handar, gefa frá mér hljóð, fara í við­tal og svara svona per­sónu­legum spurningum. Þetta eru allt pínu­litlir sigrar sem eru sí­fellt að vinnast dag frá degi og verða svo að lokum að einum risa­stórum sigri,“ segir hún að lokum.

Athugasemdir