Persónuvernd sendi Íslenskri erfðagreiningu ábendingu í dag vegna fullyrðinga Kára Stefánssonar, forstjóra fyrirtækisins, um ákvörðun Persónuverndar um að fyrirtæki hans, ásamt Landspítala, hefði brotið lög með mótefnamælingum með blóðsýnatöku úr Covid-19 sjúklingum í upphafi faraldursins.

Persónuvernd birti bréfið á vefsíðu sinni í dag og segir Kára ekki fara með rétt mál.

Þar segir meðal annars að almennt tjái Persónuvernd sig ekki um einstaka niðurstöður, hins vegar gefi fullyrðingar Kára um að Persónuvernd hafi talið mótefnamælingarnar brot á lögum, tilefni til að koma á framfæri athugasemdum um málið.

Fullyrðing Kára röng

Í bréfinu segir að Persónuvernd hafi komist að þeirri niðurstöðu að við framkvæmd skimunar við Covid-19 og mótefnum á henni fyrri hluta árs 2020 hefði verið farið að ákvæðum persónuverndarlöggjafarinnar í meginatriðum, þar á meðal aðkoma Íslenskrar erfðagreiningar að skimuninni.

„Sú fullyrðing forstjóra ÍE að Persónuvernd telji fyrirtækið hafa gerst brotlegt við lög við skimunina er því ekki rétt.“

Sýni tekin án samþykkis

Persónuvernd heldur áfram og vísar til annars máls þar sem fjallað var um vinnslu persónuupplýsinga hjá Landspítala og Íslenskri erfðagreiningu í aðdraganda viðbótar við vísindarannsókn.

„Viðbótin fól í sér töku blóðsýna úr COVID-19-sjúklingum, m.a. til að mæla mótefni í þágu markmiða rannsóknarinnar.

Fyrir lá að eftir að sótt hafði verið um rannsóknarviðbótina, en áður en hún var samþykkt af Vísindasiðanefnd, voru blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19 án upplýsts samþykkis þeirra.

Þá lá fyrir að sýnin voru send ÍE og að þar voru gerðar á þeim mótefnamælingar,“ segir jafnframt í athugasemdum Persónuverndar. Af þessu tilefni hafi verið leitað skýringa frá Íslenskri erfðagreiningu og Landspítala.

Misvísandi skýringar

Persónuvernd segir að í svörum Íslenskrar erfðagreiningar hafi komið fram að þetta hafi verið þáttur í klínískri vinnu og að niðurstöður hefðu verið sendar til Landspítala. Spítalinn hafi hins vegar sagt að engar niðurstöður tengdar kennitölum sjúklinga hefðu borist þeim.

„Persónuvernd vísaði til þess að vinnsla persónuupplýsinga skal vera lögmæt, sanngjörn og gagnsæ gagnvart hinum skráða, svo og þess að hún skal eiga sér skýrt tilgreindan tilgang. Í ljósi þeirra misvísandi skýringa sem borist höfðu taldi Persónuvernd að vinnsla persónuupplýsinga hjá Landspítala og ÍE í tengslum við sýnatökuna hefði ekki samrýmst þessum kröfum.“

Í lokum bréfs Persónuverndar segir að þetta hafi verið niðurstaðan og að hvergi hafi verið vikið að því að Íslensk erfðagreining hafi gerst brotlegt við lög við skimun á fólki.