Barn Stellu Thors er 12 ára gamalt og segir henni reglu­lega að því finnist það ömur­legt og að það skilji það enginn. Stella er ein þeirra fjögurra for­eldra sem í sam­starfi við Ör­yrkja­banda­lag Ís­lands hótuðu að fara í mál við skóla og bæjar­fé­lag þar sem að þau telja að verið sé að brjóta á réttindum barnsins þeirra með því að þörfum þess sér ekki mætt með þeim hætti að það nái að stunda nám í sínum hverfis­skóla.

Stella segir að allt frá því að barnið sótti leik­skóla hafi verið ljóst að ekki væri allt með felldu og strax um fjögurra ára aldur hófst greiningar­ferill barnsins til að reyna varpa ljósi á hvað var að hrjá það og hvernig væri hægt að að­stoða barnið að fóta sig betur í skóla­um­hverfinu.

„Barnið hefur alltaf átt auð­velt með að að­laga sig að dag­legu lífi en átt erfitt með á­kveðna hluti líkt og mikið á­reiti og há­vaða. Snemma kom í ljós að barnið passaði ekki í „eitt­hvað sér­stakt greiningarbox“ og því gekk erfið­lega að fá greiningu. Barnið fær for­greiningu í 4. bekk en strax í 1. bekk var það farið að sýna ó­æski­lega hegðun þar sem að um­hverfið var bæði framandi, því fylgdi mikið á­reiti og á þeim tíma gerði sér enginn grein fyrir því að það var á ein­hverfurófi og þyrfti að fá allt aðrar kennslu­að­ferðir en önnur börn,“ segir Stella.

Hún segir að þar sem að þau höfðu aldrei verið í þessari stöðu áður og ekki með kennslu né sér­kennslu réttindi sjálf hafi þau auð­vitað reynt að vinna með bæði leik­skóla og grunn­skóla með þau úr­ræði sem þeim hafi staðið til boða.

„Skólinn og leik­skólinn lögðu alltaf mikla á­herslu á þá slæma hegðun sem að barnið sýndi en það verður að hafa það hug­fast að barnið sýnir að­eins þessa hegðun því það er ó­öruggt og hrætt. For­eldrarnir fóru á svo­kallað PMTO nám­skeið þar sem unnið var með já­kvæða hegðun og einnig ein­veru þegar það urðu frá­vik á hegðun. Hér var því ekki verið að vinna með greininguna heldur einungis verið að slökkva elda sem að enginn gaf sér tíma til að finna út úr hvað var sem að olli því að barnið var svona reitt,“ segir Stella.

Skólinn vildi að þau færu annað

Hún segir að síðustu mánuði hafi hún fylgst vel með Ölmu Björk sem að hóf söfnun sagna í Face­book-hópnum Sagan okkar og hafi séð margt líkt í þeirra sögum og upp­lifun á skóla­kerfinu.

„Dagarnir voru þannig að barnið situr upp í skóla með heyrnar­tól og sér engan til­gang með að mæta í skólann. Ein­stak­lings­miðaða námið sem er verið að miða við er alltaf námið sem hinir krakkarnir eru að vinna með og það hentar okkar barni ekki þar sem að það átti í erfið­leikum með að koma sér að verki,“ segir Stella.

Hún segir að síðasta vor hafi svo skólinn haft sam­band við þau og sagt við þau að þau teldu betra fyrir barnið hennar að sækja nám sitt annars staðar og nefndu sér­stak­lega Brúar­skóla.

Stella segir að þau hafi kynnt sér skólann og hafi ekki litist á þær að­ferðir sem þar eru notaðar til að aga börn eins og að senda börn í svo­kallað „time out“ inni í her­bergi eða þegar þau missa stjórn á skapi sínu og brjóta reglur skólans að þau sé tekin með valdi inn í her­bergi þar sem þeim er haldið þar til að þau ertu til að sitja upp við vegg og róa sig.

„Barnið mitt er á ein­hverfurófi, með ADHD og Tourette. Ein­hverfir fara oft í „melt­down“ og það síðasta sem þau þurfa þá er snerting eða vera haldið því að á þessu augna­bliki er þau í svo­kallaðri oförvun og þurfa að fá að jafna sig. Þetta er á­stand sem að þau ráða ekki við og á ekki að refsa þeim fyrir,“ segir Stella.

Hegðunin er ekki vanda­mál, heldur er hún af­leiðing af því að barninu líður illa í skóla­um­hverfinu sem það er í

Hún segir að þau hafi á­vallt reynt að vinna með skólanum og skoðað þær leiðir sem lagðar voru til en eftir að þau hafi til­kynnt að þau hefðu ekki á­huga á að sækja um í Brúar­skóla því þau töldu það ekki henta barninu hafi við­mótið upp í skóla breyst.

„Hegðunin er ekki vanda­mál, heldur er hún af­leiðing af því að barninu líður illa í skóla­um­hverfinu sem það er í. Barnið situr allan daginn með verk­efni sem það kemur sér ekki í að klára. Því var farið að leiðast, sá enginn til­gang með að mæta í skólann og sagði í­trekað við mig að það skildi það enginn upp í skóla og að það væri erfitt í skólanum,“ segir Stella.

Barnið upplifir sig sem ömurlegt

Hún segir að það megi sjá á greiningar­pappírum að barnið hafið verið að kvarta yfir því að skólinn væri erfiður og að það upp­lifði sig sem ömur­legt en það er eitt­hvað sem er hræði­lega erfitt fyrir for­eldri að heyra, vitandi það að þú þarft að senda barnið þitt í skólann á hverjum degi.

„Í dag er barnið með rosa­lega laskað sjálfs­á­lit og sjálfs­traust,“ segir Stella.

Hún segir að barnið hennar sé með á­kveðna fötlun og finnst erfitt að skólinn sjái ekki að hegðun barnsins hennar er bara að versna því að það fær ekki þá þjónustu eða stuðning sem það þarf.

„Kennarinn getur ekki verið með fullan bekk af nem­endum sem þarf að sinna og haft tíma til að sinna barni með sér­þarfir án þess að fá að­stoð. Það eru fleiri nem­endur í bekknum sem þurfa aukna að­stoð en að­stoðin sem kennarinn fær er að inn í bekkinn koma stuðnings­full­trúar, sem eru oftast ungir fót­bolta­strákar eða elsku­legar konur, sem ekki hafa neina menntun í sér­kennslu­fræðum segir Stella.

Stella segir að eftir að hafa kynnt sér Brúar­skóla hafi þau séð að hann hentaði ekki barninu þeirra því að þar sé ein­blínt á að breyta hegðun og þau telji hegðunina af­leiðingu en ekki or­sök vandans. Þau vilji frekar fá ein­stak­lings­miðaða náms­skrá í hverfis­skóla barnsins.

Hún segir að eftir að skólanum hafi verið til­kynnt að þau telji Brúar­skóla ekki rétta skólinn fyrir barnið hafi skólinn tjáð þeim að þau hafi orðið fyrir von­brigðum á­kvörðunina.

„Á þessum tíma­punkti fékk ég alveg nóg og þarna á­kvað ég að setja mig í sam­band við Ölmu. Ég upp­lifði mig alltaf sem eina for­eldrið í skólanum með barn sem að þurfti sér­kennslu ,“ segir Stella og lýsir því hvernig hún hefur þurft að verja klukku­stundum í símanum við barnið, kennarann eða skólann á vinnu­tíma eða hafi jafn­vel þurft að bara fara úr vinnu til að sækja barnið snemma í skólann.

Stella segir óraunhæft að einn kennari eigi að geta sinnt öllum þörfum barnanna.
Fréttablaðið/Ernir

Ekki ásættanleg staða

Stella segir að hún hafi fljótt séð þegar hún fór að skoða sögurnar í hópnum að fjöl­margir for­eldrar eigi í sömu bar­áttu og hún.

„Við höfum alltaf verið heppin með með yndis­lega kennara sem að hafa verið til búin að prófa nýjar að­ferðir varðandi kennslu. Mark­mikið okkar er því ekki að ráðast á skólann heldur viljum við benda á að það er ó­raun­hæft að setja alla á­byrgðina á kennarana, að þeir eigi að geta boðið upp á ein­stak­lings­miðað nám en til þess þarf skólinn að ráða inn sér­fræðinga sem að geta stutt við bakið á nem­endunum og kennurunum,“ segir Stella.

Hún segir að barnið hennar sé í dag þó­nokkuð á eftir á í námi en að það eigi mikið inni náms­lega séð, það þurfi bara meiri stuðning. Hún segir tíma­bært að skóla­kerfið og þetta fyrir­komu­lag sé endur­hugsað og bendir á ný­legar tölur um að þriðja hvert barn þurfi ein­hvers konar að­stoð á lífs­leiðinni.

„Skólinn var fyrir barnið orðinn geymsla og barnið sat bara þar og hlustaði á tón­list. Við vorum farin að nota helgarnar til að reyna að vinna upp námið því við erum auð­vitað sem for­eldrar með bullandi sam­visku­bit yfir því hvað verður þegar skóla­göngunni lýkur,“ segir Stella sem segir að þessari bar­áttu fylgi mikið álag fyrir alla aðila en síðasta vetur hafi hún leitað á bráða­mót­töku og var hand­viss um að hún væri að fá hjarta­á­fall en hafi þá verið með kvíða­kast.

Hún segir að henni hafi í­trekað verið sagt að þetta myndi lagast þegar barnið kemst á annað skóla­stig en finnst það ekki sann­gjarnt. Það eigi að vera jafnt réttur allra fá að sinna námi í sínum hverfis­skóla og líða vel í skólanum

„Þetta er ekki á­sættan­lega staða sem við erum í. Þetta á ekki að vera í höndum for­eldra og kennara að leysa úr þessu. Ef þetta á að vera skóli án að­greiningar verða inn­viðirnir að vera í lagi. Það þarf að leggja pening í þetta verk­efni og styrkja inn­viðina þannig að öllum börnum líði vel og fái nám við hæfi, það munu allir græða á því,“ segir Stella og segir að það gildi jafnt um kennarana, börnin með sér­þarfir og önnur börn í bekknum.

Spurð hvort að hún eigi von á við­brögðum frá skólanum eða hvort að það verði farið í mál segir Stella að hún vonist til þess ekki komi til þess að þau þurfi að taka þetta lengra.

„En ef það er það sem þarf þá eru allir til­búnir að fara þangað,“ segir hún að lokum.