Helena Rós Sturludóttir
Laugardagur 14. maí 2022
13.00 GMT

„Það er okkar aðalótti að hann lifi okkur,“ segja Ragnheiður Gunnarsdóttir og Ólafur Hilmar Sverrisson, foreldrar Kjartans.

Kjartan fæddist þann 12. janúar 1997 og er yngstur þriggja barna þeirra Ragnheiðar og Ólafs Hilmars. Ragnheiður varð ófrísk að Kjartani 35 ára gömul og segir hnakkaþykktarmælingu ekki hafa staðið til boða á þeim tíma líkt og í dag, aðeins legvatnsástungu. Meðgangan hafi gengið vel og aldrei hafi neitt bent til þess að Kjartan myndi fæðast með einhvers konar frávik.

Að sögn Ragnheiðar töldu læknar sem hún hitti á meðgöngunni líkurnar á að Kjartan myndi fæðast með einhvers konar frávik mun minni en líkurnar á að legvatnsástunga myndi leiða til fósturláts. Fötlun Kjartans kom því þeim Ragnheiði og Ólafi Hilmari í opna skjöldu við fæðinguna.

Áfellist ekki foreldra

„Það er mjög sérstök upplifun að eignast fatlað barn, sérstaklega þegar maður fær engan undirbúningstíma eða neitt,“ segir Ólafur Hilmar og bætir við að það hafi verið mikið áfall.

„Í mínu tilviki var það í raun þannig að maður átti kannski ekki von á því að líta glaðan dag eftir þetta. Þetta er það mikið áfall,“ útskýrir Ólafur Hilmar og heldur áfram: „Himnarnir hrynja svolítið, þú sérð ekki fram úr hlutunum og tilveran er í raun og veru horfin. Síðan koma varnarviðbrögðin og fólk heldur áfram.“

„Mér finnst Kjartan mjög merkileg manneskja og margt sem hann hefur í raun kennt manni sem gerir mann að því sem maður er í dag,“ segir Ragnheiður. Það sé þó vissulega mjög flókið að eiga fatlað barn. „Ég geri ekki lítið úr því og mun aldrei áfellast foreldra fyrir að taka ákvörðun um að eyða fötluðu barni, það mun ég aldrei gera,“ segir Ragnheiður.

Aðspurð hvort hlutirnir hefðu farið öðruvísi hefði hún vitað hvernig málin stæðu fyrri hluta meðgöngunnar segir Ragnheiður ólíklegt að hún hefði breytt einhverju.

Kjartan er að sögn foreldra sinna mjög rólegur. Hann er vinur vina sinna og mikill dýravinur. Ólafur Hilmar segir son sinn hlusta á jólalög allt árið og eiga það sameiginlegt með Línu langsokk að hafa sótt skóla og vinnu til þess eins að fá sumarfrí. „Um leið og laufin fara að koma eða brumið á trén kemur og lúpínurnar fara gægjast upp úr jörðinni þá vill Kjartan fara í sumarfrí,“ segir Ólafur Hilmar og hlær.

Ragnheiður Gunnarsdóttir og Ólafur Hilmar Sverrisson, foreldrar Kjartans.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

„Ég geri ekki lítið úr því og mun aldrei áfellast foreldra fyrir að taka ákvörðun um að eyða fötluðu barni, það mun ég aldrei gera“

Þarf sólarhringsgæslu

Líf Kjartans og foreldra hans flæktist til muna þegar hann greindist með insúlínháða sykursýki aðeins fimm ára gamall. Vegna skerðingar sinnar hefur hann aldrei og mun aldrei geta tekið ábyrgð á sjúkdómnum. „Ef ég á að vera alveg hreinskilin þá finnst mér meira mál að díla við sykursýkina en það að Kjartan sé með Downs-heilkenni, því vegna hennar þarf hann 24 klukkustunda gæslu allan sólarhringinn,“ segir Ragnheiður.

Leiðir Ragnheiðar og Ólafs Hilmars skildu fyrir nokkrum árum og býr Kjartan hjá þeim til skiptis, viku í senn. Þau eru sammála um að álagið á hjónabandið hafi verið mikið og baráttuna við kerfið sem fjölskyldan hefur þurft að standa í frá fæðingu Kjartans hafa verið erfiða. Að sögn Ragnheiðar og Ólafs Hilmars hafa þau þurft að sækja alla þjónustu fyrir Kjartan frá upphafi.

Þrátt fyrir að það hafi legið fyrir frá fæðingu að Kjartan myndi þurfa eigið húsnæði með þjónustu á vegum borgarinnar við átján ára aldur hefur hann verið á biðlista eftir slíku í sjö ár. Kjartan þarf sólarhringsþjónustu vegna sykursýkinnar og hafa foreldrar hans tekið mestan þungann sem umönnunaraðilar hans frá fæðingu. Þau segja kerfið sérkennilegt og að það sé vonlaust verkefni að berjast við það. Erfitt sé að vera bjartsýn fyrir hönd Kjartans.

Erfið barátta

„Þú átt ekki að þurfa að klóra þig í gegnum kerfið,“ segir Ragnheiður. „Ég segi nú alltaf guð hjálpi þeim sem hafa bara kerfið til að reiða sig á, þeir verða frystir úti. Kerfið gerir ekki nokkurn skapaðan hlut fyrir svona fólk, það verður að berjast fyrir hverri einustu tommu og þetta er alltof blóðug barátta,“ bætir Ólafur Hilmar við.

Ragnheiður líkir baráttunni við rafmagnsdyr sem eiga að opnast með rafmagni en þarf alltaf að opna með öxlinni. „Þú merst á endanum og þú getur ekki mikið meira.“

Ólafur segir að miðað við reynslu þeirra í 25 ár með Kjartani myndi hann ekki álasa neinum sem á von á fötluðu barni fyrir að fara í þungunarrof. „Mér er ekki það illa við nokkurn einasta mann að ég óski honum að lenda í þessu því þessi barátta er alveg gríðarlega erfið.“

Foreldrar Kjartans hræðast tilhugsunina um að hann lifi þau. „Ég er tæplega fjörutíu árum eldri en hann svo það er mjög líklegt að hann lifi mig og það er afskaplega erfið tilhugsun að skilja hann eftir í höndunum á kerfi sem þú treystir ekki,“ segir Ólafur Hilmar og bætir við að hann yrði rólegri ef Kjartan færi á undan. „Það er hart að segja þetta og örugglega ekkert þægilegt að heyra það en þetta er bara því miður staðan. Þegar maður getur ekki sjálfur aðstoðað hann, hver gerir það þá?“

Ragnheiður tekur undir: „Ég meina, ef þú átt börn, þá viltu ekki lifa þau en það er mín ósk að ég lifi Kjartan. Maður gæti dáið rólegri.“


„Ég er tæplega fjörutíu árum eldri en hann svo það er mjög líklegt að hann lifi mig og það er afskaplega erfið tilhugsun að skilja hann eftir í höndunum á kerfi sem þú treystir ekki“

Fátt um svör

Sem fyrr segir hefur Kjartan verið á biðlista eftir húsnæði með þjónustu á vegum Reykjavíkurborgar í sjö ár. Foreldrar hans hafa lengi leitað svara hjá borginni um hvar Kjartan sé staddur á biðlistum og hvenær þau geti átt von á að fá íbúð úthlutað. Þau svör hafa þó aldrei verið á reiðum höndum hjá borginni.

Frá fæðingu Kjartans hafa foreldrar hans deilt umönnuninni sín á milli ásamt því að vera bæði í fullu starfi. Kjartan er í dagvistun á virkum dögum og fær sjö daga í skammtímavistun á mánuði þar sem hann gistir. Þá hefur Ragnheiði og Ólafi Hilmari staðið til boða beingreiðslusamningur við borgina til þess að ráða starfsmenn inn á heimili sín til að aðstoða við umönnun, sem þau hafa nýtt sér.

Vegna sykursýki Kjartans þarf að fylgjast með blóðsykri hans á þriggja klukkustunda fresti og þurfa þeir sem annast hann að þekkja til og hefur það komið í hlut foreldra hans að fræða starfsmennina. Af heildartímafjölda hvers mánaðar er Kjartan alfarið í umsjón foreldra sinni tæplega helming. Við það bætast svo veikinda-, frí- og starfsdagar. „Maður er náttúrlega löngu kominn fram yfir það að eiga nokkurn veikindarétt,“ segir Ólafur Hilmar.

Ragnheiður og Ólafur Hilmar furða sig á starfsemi ríkis og sveitarfélaga og segja rifrildi þeirra á milli ekki mega bitna á einstaklingum eins og Kjartani, „sem hefur ekkert annað gert en að fæðast.“

Kjartan fær að eyða tíma í gróðurhúsinu í Bjarkarási tvisvar í viku.
Fréttablaðið/Ernir Eyjólfsson

Enginn biðlisti

Í apríl 2020 höfðuðu foreldrar Kjartans mál fyrir hans hönd gegn borginni sem fór fyrir Héraðsdóm Reykjavíkur og var dómur kveðinn upp þeim í vil þann 16. júní 2021. Ólafur Hilmar segir grundvöllinn fyrir málaferlunum hafa verið vegna reglugerðarbreytingar sem kom út árið 2018 um húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk.

Þar segir að ef ekki tekst að útvega húsnæði innan þriggja mánaða frá því að umsókn um húsnæðisúrræði hafi verið samþykkt skuli tilkynna umsækjanda um ástæður tafanna og hvenær fyrirhugað sé að hús­næðisúrræðið geti verið tilbúið.­

Kjartan og foreldrar hans hafa aldrei fengið svör frá borginni um það hvar hann stendur á biðlistum né hvenær líklegt þyki að röðin komi að honum varðandi úthlutun á húsnæði.

Flóki Ásgeirsson, lögmaður Kjartans, segir að svo virðist sem engin sérstök röðun sé fyrir hendi á biðlista borgarinnar og að það sé í raun engin leið fyrir einstaklinga að fá að vita hvaða bið þeir eiga eftir. Í málatilbúnaði Flóka fyrir hönd Kjartans kemur meðal annars fram að í raun sé ekki um biðlista að ræða heldur eins konar biðhít.

Í niðurstöðu dómsins segir að umsækjendum um húsnæði fatlaðra á vegum borgarinnar sé raðað í fjóra þjónustuflokka eftir þjónustuþyngd. Þá sé augljóst af gögnum máls að borgin raði ekki einstaklingum á biðlista á neinn gegnsæjan hátt innan hvers flokks. Sökum þess sé í raun ómögulegt fyrir einstakling að vita hvort hann sé næstur í röðinni eftir húsnæði eða hvort hann sé aftastur, enn síður hvort aðrir sem komi inn á listann verði teknir fram fyrir hann. „Við svo óljósar aðstæður verða réttindi einstaklinga til húsnæðis einungis í orði en ekki á borði.“

Héraðsdómur dæmdi málið Kjartani í hag en borgin gat ekki unað niðurstöðunni og áfrýjaði málinu til Landsréttar og verður það tekið fyrir í haust.

Athugasemdir