Björk Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
Föstudagur 27. nóvember 2020
23.00 GMT

Silla, eins og hún er alltaf kölluð, opnaði sig nýverið í pistli á Facebook, hún sagðist oft hafa hugsað sér að skrifa hann en alltaf hætt við enda hafi hún ekki viljað særa neinn því hún viti að allir voru að gera sitt besta. Eins hafi hún efast um sína upplifun og vildi ekki að fólk héldi að hún væri að sækjast eftir vorkunn.

„Af hverju samt að skrifa þetta? Og af hverju þá að birta það?

Af því að mig langar ekki að normalísera þessa upplifun lengur. Mig langar ekki að spegla mig í eigin brengluðu gildum, mig langar að segja frá minni hlið og ef ég get, hjálpa þeim sem á eftir mér koma. Að því sögðu þá er þetta ekki saga af móður minni og ekki saga fjölskyldunnar.

Þetta er eingöngu sagan mín. Saga af minni upplifun sem ósýnilegt barn í geðheilbrigðiskerfi.“


Úr pistli Sillu.

Silla ólst upp í Fellabæ á Fljótsdalshéraði ásamt foreldrum og tveimur eldri bræðrum og leið henni vel í fámenninu fyrir austan.

„Þegar ég bjó þarna voru í kringum 100 börn í grunnskólanum og ég blómstraði í frelsinu. Ég var alltaf félagslega sterk,“ segir Silla sem var formaður nemendaráðs síðustu árin í grunnskóla.

„Það er ákveðinn gróði í því að alast upp í samfélagi þar sem allir vita hvað þú getur. Ég var mikið að syngja og koma fram og fékk algjörlega að njóta mín í því.“

Það var á fyrsta árinu í grunnskólagöngu Sillu sem móðir hennar var greind með geðhvarfasýki.

„Það hafði þó verið töluverð veikindasaga áður og hún lagðist til að mynda inn á geðdeild þegar ég var tveggja ára.“

Móðir hennar lagðist þá inn á sjúkrahúsið á Akureyri og var í sambandi við lækna þar enda engin geðdeild í heimabænum. Þegar Silla var sex ára gömul var fjölskyldan kölluð á upplýsingafund með lækni vegna veikinda móður hennar. Eina fundinn sem fjölskyldunni var boðið á þessum árum.


Mamma mín er veik á geði


Fundurinn var haldinn í fundarsal Ráðhúss Fellahrepps.

„Ég man að ég var úti að leika og hljóp svo á þennan fund. Ég áttaði mig engan veginn á því hvað væri að gerast.“

Á fundinum var gerð tilraun til að útskýra veikindin fyrir börnunum en Silla segir þær upplýsingar þó hafa farið fyrir ofan garð og neðan.

Mér þótti orðið geðveikur svo erfitt svo í staðinn sagði ég við vini mína: „Nei, mamma mín er veik á geði. Svo man ég eftir ljósaperumómentinu þegar ég áttaði mig á því að þetta væri allt sama orðið.“

Silla segir móður sína á þessum tíma hafa verið mikið veika og inn og út af geðdeildum næstu árin. Sjálf dvaldist Silla oft hjá ættingjum á Borgarfirði Eystra, þar sem henni leið vel. Hún var þar oft um helgar og stundum yfir lengri tímabil og fékk þá að ganga í skóla þar. Annars var hún heima með fjölskyldunni og segir tímabilið fremur óljóst í minningunni.


„Ég man ekki endilega eftir innlögnunum en ég man sérstaklega þegar hún þurfti að liggja inni yfir jól. Mér fannst alveg ömurlegt að mamma væri ekki heima á jólunum. Ég vissi þó ekkert hvað hún var að ganga í gegnum og það var enginn sem útskýrði fyrir mér hvað fælist í þessum veikindum.“


„Ég man ekki endilega eftir innlögnunum en ég man sérstaklega þegar hún þurfti að liggja inni yfir jól. Mér fannst alveg ömurlegt að mamma væri ekki heima á jólunum."


Silla setur spurningamerki við það að hafa ekki fengið betri upplýsingar og fræðslu sem hún sannarlega þurfti á að halda á þessum árum.

„Læknirinn hefði átt að geta sagt sér, verandi með sjúkling greindan með geðhvarfasýki, að allt þetta fólk sem fyrir framan hann sat myndi þurfa að hafa samskipti við hana í geðrofi.

Mér finnst hreinlega asnalegt að það hafi ekki verið adressað strax, sérstaklega þegar um er að ræða börn sem hafa ekki lært muninn á heilbrigðum og óheilbrigðum samskiptum. Þarna hefði verið hægt að segja mér strax: „Þú átt eftir að eiga í mjög óheilbrigðum samskiptum og við getum aðstoðað þig við það.“

Silla segir þetta helsta umkvörtunarefni hennar í dag.

„Ég geri mér grein fyrir því að við breytum ekkert endilega sjúkdómssögu móður minnar né sjúkdómnum sjálfum. En við getum breytt því hvernig aðstandendur upplifa þessar sveiflur. Það hefði skipt máli að vita hvert maður gæti leitað eftir handleiðslu.“


Ég fór að taka minna pláss


Silla segir líf sitt skiptast í tímabil og sá tími sem móðir hennar var hvað veikust og þær bjuggu báðar heima sé ekki mjög skýr í minningunni.

„Ég flúði ástandið svolítið. Ef mér fannst jafnvægið ekki nægilega gott heima fyrir fór ég bara að leika við vini mína. Ég fór að taka minna pláss. Halda frá henni upplýsingum. Ég passaði mig á að vera ekki að rugga óþarfa bátum eða segja setningar sem ég hélt að myndu stuða hana. Ég fór pínu að ritskoða mig. Á þessum tíma var ég líka einfaldlega að velta því fyrir mér hvað væri í gangi.“


„Ég fór að taka minna pláss. Halda frá henni upplýsingum. Ég passaði mig á að vera ekki að rugga óþarfa bátum eða segja setningar sem ég hélt að myndu stuða hana."


Móðir Sillu greindist árið 1991 og fimm árum síðar skildu foreldrar hennar. Silla bjó áfram á æskuheimilinu ásamt móður sinni og bróður en faðir þeirra flutti á annan stað í þorpinu.

„Ég held ég hafi búið yfir gífurlegri aðlögunarfærni á þessum tíma. Ég og bróðir minn sem er sex árum eldri bjuggum hjá mömmu og eldri bróðir minn sem var fluttur í bæinn til að stunda háskólanám en bjó hinum megin við götuna þetta sumar. Ég man ekki eftir öðru en að hafa vaknað á morgnana, klætt mig í stuttbuxur og hlaupið út. Rétt eins og önnur sumur fyrir austan. Ég skynjaði engan veginn alvarleikann í því sem var að gerast, kannski sem betur fer.“


Móðirin flutti suður


Árið 1996 flutti móðir Sillu til Reykjavíkur til að sækja sér heilbrigðisþjónustu.

„Fyrir austan var enginn geðlæknir og lítil sem engin þjónusta. Ég man þó að hún var með liðveislu, sem kenndi mér að hekla,“ rifjar Silla upp.

„Ég var svo ung að ég veit ekki hversu erfið þessi ákvörðun var henni en veit að henni fannst ofboðslega erfitt að geta ekki séð um okkur börnin. En þetta varð alla vega úr. Hún flutti suður og ég varð eftir hjá pabba sem flutti aftur í húsið okkar og býr þar enn.“

Silla hefði viljað geta leitað til einhvers utan fjölskyldunnar á yngri árum. Fréttablaðið/Ernir

Við flutningana hófst næsti kafli í lífi Sillu.

„Ég veit ekki hvort ég velti því fyrir mér hvort hún væri að flytja eða bara að sækja sér þjónustu og myndi svo koma til baka. Ég veit ekki heldur hvort hún tók ákvörðun um það. En hún alla vega kom ekki til baka.“

Þá hófst verkefnið við að viðhalda sambandi móður og dóttur. „Það var auðvitað áskorun að vera með tíu ára gamalt barn hinum megin á landinu og hana mjög þunglynda. Símtölin okkar á milli urðu ekkert mjög skapandi. Mér fannst mér símtölin mörg en það var kannski ekki hennar upplifun. Þetta skref var örugglega mikið erfiðara fyrir hana en mig. Í dag sé ég það mjög vel.“


„Þetta skref var örugglega mikið erfiðara fyrir hana en mig. Í dag sé ég það mjög vel.“


Silla segist hafa verið ósátt hvernig var nálgast hana í þessu ferli og hafi ómeðvitað látið það bitna á samskiptum þeirra mæðgna.

En hún er ekki reið út í þá sem næst henni standa. „Það voru allir bara að reyna að gera sitt besta um leið og þeir voru að eiga við sitt.


Með ókunnugum í ókunnu húsi


Móðir hennar var lögð inn á geðdeild á Vífilsstöðum þangað sem Silla heimsótti hana.

„Bróðir minn keyrði mig þangað og þurfti svo að fara í vinnu. Ég ætlaði bara að heimsækja hana yfir daginn en var svo boðið að gista. Ég man vel eftir að hafa heyrt starfsfólk segja við hana tvær staðlaðar setningar: „Ingibjörg, mikið rosalega áttu fallega dóttur,“ og „Það hlýtur að vera gott fyrir þig að hafa hana hjá þér.“


„Ég man vel eftir að hafa heyrt starfsfólk segja við hana tvær staðlaðar setningar: „Ingibjörg, mikið rosalega áttu fallega dóttur,“ og „Það hlýtur að vera gott fyrir þig að hafa hana hjá þér.“


Þetta var fólk sem vildi vel og þótti vænt um mömmu. Ég aftur á móti saug þetta inn og hugsaði með mér: „Þetta er eitthvað sem ég á að gera.“

Silla segist hafa yfir daginn verið nokkuð jákvæð á að gista yfir nóttina og man eftir að hafa spilað við einmana karlkyns sjúklinga.

„Svo þegar fór að líða á, kvöldið var komið og mamma var sofnuð fór ég að finna fyrir því að ég var í ókunnu húsi þar sem ég þekkti engan. Þá komu yfir mig óþægilegar hugsanir sem ég held að sé fullkomlega eðlilegt og get ímyndað mér að sjúklingum líði einnig þannig þegar þeir leggjast þarna inn,“ rifjar Silla upp sem var 10 ára gömul þegar hún gisti fyrst á geðdeild með veikri móður sinni. Skiptin áttu þó eftir að verða mikið fleiri og gististaðirnir líka.

Silla hér kát með vinum sínum á fimm ára afmæli sínu heima í Fellabæ. Mynd/Aðsend

„Það er svo auðvelt að vera hugrakkur á daginn en maður er allt annar þegar það er komið myrkur.“

Silla segir ástand sjúklinga hafa verið misjafnt en hún hafi upplifað þá veikari en móður sína.

„Ég þurfti smá að hemja mig því ég starði mikið á fólk til að reyna að átta mig á hvað væri um að vera. En eftir fyrstu heimsóknina var ég strax upptekin að því að hafa ekki fordóma gagnvart þessu fólki. Mamma mín var á þessum stað, ég vissi hvað mér finndist um hana og vildi ekki að fólk hefði fordóma gagnvart henni þó hún væri veik og var því upptekin af því að ekki mætti tala illa um þetta fólk.“


Mamma þín elskar þig alltaf


Silla segist hafa fundið að móður hennar þætti gott að hafa hana. „En hún var í misjöfnu ástandi og þegar hún var mjög þunglynd var erfiðara að mynda við hana tengsl.

Í stóra samhenginu hef ég aldrei efast um að hún elski mig en eðli sjúkdómsins er þannig að á stundum er það ekki það sem maður fær að heyra.“


„Í stóra samhenginu hef ég aldrei efast um að hún elski mig en eðli sjúkdómsins er þannig að á stundum er það ekki það sem maður fær að heyra.“


„Þetta er ekki þér að kenna og mamma þín elskar þig alltaf,“ þessi orð man ég eftir að hafa heyrt ótal oft frá henni og pabba. Kannski virkaði þetta því það var aldrei hluti af mínum efasemdum,“ segir Silla en bendir á að margt annað í mynstrinu hafi skapað höfnunartilfinningu sem hún hafi ekki áttað sig á fyrr en löngu síðar.


Ellefu ára í einskonar yfirheyrslu


Sillu er sérlega minnisstætt að hafa verið kölluð á fund með móður sinni og lækni á Vífilsstöðum þegar hún var 11 ára gömul.


„Bróðir minn og þáverandi mágkona komu með mér en sátu ekki fundinn, þar voru bara ég og mamma og læknirinn hennar.

Þegar ég gekk inn sá ég að mamma var algjörlega miður sín og grátandi. Það fyrsta sem ég hugsaði var: „Um hvað snýst þessi fundur eiginlega? Mér var þá sagt að setjast við hlið mömmu og upphófst eins konar yfirheyrsla af hálfu læknisins. Hún hefur þá sjálfsagt verið að upplifa að þessi símtöl okkar á milli væru ekki eins gefandi og hún hefði viljað. En hún var líka á þungum stað og við ekki búnar að læra hvernig við myndum gera þetta þvert yfir landið.“

Læknirinn beindi orðum sínum að Sillu og sagði henni að hún yrði að segja satt og rétt frá. Silla upplifði þá áminningu sem eins konar árás.

„Hann minnti mig á að segja satt svo hægt væri að vinna í hlutunum en ég man að ég hugsaði: „Um hvaða hluti er hann að tala?“

Fyrir mér var ekkert vandamál. Ég var bara krakki að reyna að vera til og lítið að velta þessu fyrir mér.

Hann spurði spurninga á við: „Hvernig líður þér með að mamma þín sé veik?“ og hvort ég væri hrædd við hana. Það hefur örugglega verið hræðilegt fyrir mömmu að hlusta á þessar spurningar en ég svaraði að mér finndist auðvitað leitt að henni liði illa og ég væri ekki hrædd við hana.“

Læknirinn vildi að mæðgurnar settu upp fastan tíma tvisvar í viku til að tala saman í síma og Silla segist hafa upplifað mikla pressu um að fastsetja slíkt.

„Ég man ekki mikið meira frá þessu samtali nema ekkahnútinn í hálsi mér. Svo bankaði fyrrum mágkona mín á hurðina og spurði hvort þetta væri ekki komið gott.“

Silla var tveggja ára þegar móðir hennar lagðist fyrst inn. Hér jólin 1988. Mynd/Aðsend

Á heimleiðinni grét Silla og var reið enda upplifði hún fundinn ósanngjarnan í sinn garð.

„Ég var bara ellefu ára gamalt barn sem var alltaf úti að leika og átti erfitt með að ákveða fasta tíma, en á sama tíma fannst mér sem ég væri að klúðra einhverju.“

„Viku síðar hringdi mamma í mig til að spjalla og sagði mér að þessi læknir hafi runnið á gúrkusneið í mötuneytinu og slasað sig. Ég er nú ekki þekkt fyrir að vera illkvittin að eðlisfari en ég hló og ef ég hefði kunnað að segja karma hefði ég sagt að karma hafi bitið hann í rassinn,“ segir Silla og hlær.

Silla ræddi ekki við fleiri heilbrigðisstarfsmenn fyrr en á fullorðinsárum.

„Mögulega hefði ég leitast eftir því ef ég hefði fundið að ég ætti þar eitthvað skjól. Það var enginn utan fjölskyldunnar sem ég fann að ég gat leitað til og skildi mig.“


Vakin á klukkutíma fresti á Kleppi


Silla kom í bæinn öðru hvoru og gisti hjá mömmu sinni eina til tvær nætur á þeim stað sem hún var þá stundina; Geðdeild Vífilsstöðum, Læknabústaðnum á Kleppi, geðdeild Landspítala, bakhúsi Geðhjálpar á Túngötu og búsetuúrræði geðfatlaðra við Miklubraut.

Gömlu læknabústaðarnir við Klepp voru nýttir sem sambýli fyrir nokkra sjúklinga saman með aðkomu starfsfólks Klepps.

„Þegar ég gisti þar í fyrsta sinn var mamma orðin mjög ör þó ég haldi að starfsmenn hafi ekki verið búnir að átta sig á að hún væri á leið í maníu.

Hún var óvenju hress þegar hún tók á móti mér eftir langt þunglyndistímabil. Það var mjög gaman hjá okkur yfir daginn og umræðurnar líflegri en vanalega.

Hún var hætt að sofa heila nótt og var þessa nótt alltaf að vakna til að labba í kringum bústaðinn og reykja. Hún vakti mig í hvert sinn og bauð mér með sér sem ég afþakkaði.“


„Hún var hætt að sofa heila nótt og var þessa nótt alltaf að vakna til að labba í kringum bústaðinn og reykja. Hún vakti mig í hvert sinn og bauð mér með sér sem ég afþakkaði.“


Silla segist hafa upplifað hræðslu þessa nótt en hræðslan hafi aldrei beinst að móður hennar.

„Það sneri að því að ég vissi ekkert hvar ég var og vissi ekkert um stöðu annarra í húsinu þar sem ekkert starfsfólk var yfir nóttina til að tala við ef eitthvað kæmi upp. Þegar ég svo fór heim versnaði ástand mömmu til muna.“


Ég veit að ég er í áhættuhópi


Þó Silla hafi alist upp í litlu samfélagi þar sem fólk var meðvitað um ástandið var henni aldrei boðið aðstoð skólasálfræðings enda sýndi hún aldrei neina áhættuhegðun.

„Ég byrjaði til að mynda að drekka seint. En ég var virk í félagslegu starfi og bar þar mikla ábyrgð og fyllti þannig upp í eðlislægt eirðarleysi.

Hennar sjúkdómur hefur líka gert það að verkum að ég fer mjög varlega í allt. Ég veit að ég er í áhættuhópi og tími ekkert að djöggla því. Það er sýn sem ég öðlaðist mjög snemma og viðvarandi ótti sem enn er til staðar.“

Mjög minnkandi líkur eru á því að greinast með geðhvarfasýki eftir 35 ára aldurinn. „Ég verð 35 ára á næsta ári og hlakka mikið til,“ segir Silla í léttum tón.


„Hennar sjúkdómur hefur líka gert það að verkum að ég fer mjög varlega í allt. "


„Mín upplifun hefur alltaf verið að það sé hægt að kippa undan mér fótunum hvenær sem er.

Ég hef alltaf haft mjög öran huga og þurft að hafa nóg fyrir stafni. Ég á mikið erfiðara í rónni heldur en kaótíkinni. Ég fann svo þegar ég varð eldri, eignaðist barn og dagsdaglega álagið jókst að maður getur ekki endalaust gengið á forðann,“ segir Silla sem á tvö börn og eitt stjúpbarn.

„Ég kunni ekki að slaka á og það hefur verið mitt stærsta verkefni seinustu sjö árin að læra það. Það var ekki fyrr en það var farið að valda mikilli streitu sem ég fór að læra að taka á því. Maður getur ekki verið alltaf að berjast, maður þarf líka að lifa. Lífið var bara á tímabili eiginlega of alvarlegt til að njóta þess.“


Hefði viljað að einhver hefði haldið í hönd mér


Silla segist með sjálfsvinnunni hafi hún einnig átt einlæg samtöl við móður sína um upplifanir sínar sem barn.


„Ég sagði henni hvernig mér finndist ég hafa verið sett fram í meðferð hennar sem eins konar plástur sem var ekkert mitt hlutverk. Eftir því sem ég hef opnað meira á þetta gagnvart henni hefur það bætt okkar samband sem er öfugt við það sem ég hélt, þegar ég var sífellt að hlífa henni.“

Silla segist framan af hafa skrifað skort á aðstoð á það að fjölskyldan bjó úti á landi þar sem litla þjónustu var að fá en um leið og hún hafi farið að hlusta á fólk í kringum sig hafi hún áttað sig á að galli sé í kerfinu almennt.

„Ég hefði ekki viljað missa af því að heimsækja mömmu og eiga samband við hana. Ef mér væri boðið að eyða öllum þessum minningum efast ég um að ég myndi þiggja það. Ég veit ekki hvaða partur af mér myndi þá hverfa,“ segir Silla en hún hefði þó viljað að betur hefði verið haldið utan um hana.


„Ég hefði ekki viljað missa af því að heimsækja mömmu og eiga samband við hana. Ef mér væri boðið að eyða öllum þessum minningum efast ég um að ég myndi þiggja það. Ég veit ekki hvaða partur af mér myndi þá hverfa.“


„Ég hefði viljað eiga talsmann í þessu öllu og fræðsla til kennara og félagsráðgjafa væri virkari gagnvart börnum í erfiðum aðstæðum.

Þegar ég horfi til baka er ég ekki á því að það hafi átt að hlífa mér við sveiflunum. Ég hefði bara viljað að einhver hefði haldið í hönd mér í gegnum þetta. Að ég hefði getað leitað til einhvers sem gæti lánað mér dómgreind á erfiðum stundum. Einhver afruglari,“ segir Silla og bendir á að þessum tilfellum sé sjálf fjölskyldan of djúpt inni í aðstæðunum og því þyrfti þetta að vera utanaðkomandi aðili.

Samband þeirra mæðgna hefur styrkst mikið undanfarin ár og er gott.

„Það sýnir sig best í því hversu dugleg hún hefur verið í því að styðja mig í að setja þetta fram. Það er eitt það stærsta og magnaðasta sem hún hefur gefið mér. Að ég fái að eiga rödd.“

Athugasemdir