Hin ellefu ára gamla Brynhildur Lára Hrafnsdóttir, eða Lára eins og hún er oftast kölluð, ákvað að fara öðruvísi leið til að safna fyrir sérútbúnum bíl fyrir hjólastól en hún auglýsti eftir 500 krónum „sem fólk væri hætt að nota“ eins og hún orðar það sjálf.

Lára er með sjaldgæfan ólæknandi erfðasjúkdóm sem ber nafnið taugatrefjaæxlager, tegund 1 (NF1), en hún fæddist fullkomlega heilbrigð árið 2009 og benti ekkert til að hún væri með sjúkdóminn fyrr en farið var að bera á svokölluðum kaffi latte blettum á líkama hennar.

Í sumum tilfellum getur fólk gengið með sjúkdóminn án þess að finna fyrir einkennum en hjá Láru er sjúkdómurinn mjög virkur og ágengur. Hún hefur þurft að undirgangast tugi svæfinga og stórar aðgerðir vegna sjúkdómsins og þarfnast mikillar aðstoðar. Hún er nú í sinni fjórðu krabbameins lyfjameðferð sem er ætlað að hefta framgöngu sjúkdómsins.

Lára hefur þurft að undirgangast tugi svæfinga og stórar aðgerðir vegna sjúkdómsins.
Mynd/Aðsend

Sjúkdómurinn geti rústað tilveru fólks

Foreldrar Láru, Margrét Grjetarsdóttir og Hrafn Óttarsson, lýsa Láru sem miklum mannvini og einstakri stelpu og þrátt fyrir að barátta hennar sé hörð sé henni annt um allt og alla. Margrét segir að sjúkdómurinn hafi gífurleg áhrif á sjúklinginn og að í sumum tilfellum rústi hann hreinlega tilveru fólksins og fjölskyldu þeirra. „Það er ekkert víst, ekkert sjálfsagt. Maður þarf alltaf að taka sjúkdóminn, og getu hans til að umvarpa öllu, inn í myndina.“

„Hún hefur gengið í gegnum mjög mikið og enginn endir sjáanlegur. Hún er alblind frá haustinu 2014. Hún er með átta æxli sem vitað er um og eru fimm þeirra í höfðinu, eitt á hrygg og eitt í sitthvoru læri,“ segir Margrét en auk þess er hún með ADHD og ódæmigerða einhverfu sem er fylgifiskur sjúkdómsins. Þá er hún með taugaskaða á stöðvum sem sá um að tyggja, kyngja og tala.

Fyrir um það bil ári hrakaði Láru síðan mikið, hún varð mjög máttfarin í hægri hlið líkamans, og hefur þurft að nota hjólastól frá þeim tíma. Fjölskyldan ákvað að setja sig í samband við fyrirtæki sem útbýr sérsniðna bíla fyrir hjólastóla og hófst þar með ferli í gegnum sænska almannatryggingakerfið.

Strangar reglur gilda um kaup á slíkum bíl og þrátt fyrir að fá styrk þarf fólk að mestu að fjármagna kaupin sjálf. „Þetta er mjög erfið aðstaða að endalaust þurfa að kalla á hjálp frá utanaðkomandi aðilum. Við vonum bara að fólk skilji hvernig þetta er,“ segja foreldrar Láru.

Foreldrar Láru lýsa henni sem einstakri stelpu.
Mynd/Aðsend

Næsta skref að safna fyrir húsnæði

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem fjölskyldan hrindir söfnun af stað fyrir Láru en hugmyndin er sprottin upp hjá Láru sjálfri. Þar sem það hefur reynst Láru erfitt að búa á leigumarkaðinum þá datt henni í hug að hún gæti perlað armbönd til að safna fyrir fyrstu útborgun í húsnæði.

„Ýmislegt hefur verið lagt til í þá söfnun, tónleikar voru haldnir, maraþonhlaup, tombólur og fleiri fleiri armbönd seld. Hún hefur haft mjög góðan meðbyr og erum við orðlaus af þakklæti,“ segja foreldrarnir um málið en þrátt fyrir að mikið hafi safnast komust þau aldrei alveg að því sem stefnt var að.

Ákveðið var í þetta sinn að söfnun Láru færi í að kaupa bílinn en að sögn foreldranna hefur söfnunin gengið vonum framar. „Ég veit ekki hvað hægt er að segja svo fólk átti sig á því sem bærist í huga manns af þakklæti,“ segir Margrét en næsta skref er að safna fyrir útborgun í húsnæði.

Söfnunin mun halda áfram

Lára býr nú ásamt foreldrum sínum, tveimur systrum og tveimur hundum í Ekerö í Svíþjóð þar sem þau hafa búið frá júní 2017 en þau fluttu út í júlí 2015. „Ástæðan var að það var ekkert meira hægt að gera fyrir Láru hérna heima og því var ekkert annað í stöðunni. Þetta var mjög erfitt og bar fljótt að,“ segir Margrét.

Fjölskyldan flutti til Svíþjóðar þar sem ekki var hægt að gera meira fyrir hana á Íslandi.
Mynd/Aðsend

„Þó svo að erfitt hafi verið að flytja frá vinum og vandamönnum heima og öllu því lífi sem við höfðum byggt upp heima, þá líður okkur vel hér og er ávinningurinn svo stór. Hér fáum við hjálp fyrir Láru sem við fengjum ekki heima,“ bætir Margrét við, en Lára er nú á krabbameinslyfi sem hefur skilað góðum árangri.

Hún segir það vera þrautinni þyngra að finna húsnæði sem hentar Láru þar sem leiga er dýr og samningstími stuttur en þau eru með húsið sem þau búa í núna þar til í júlí á næsta ári.

„Eftir að bíllinn er kominn þá munum við halda áfram að stefna á húsnæði. Það myndi breyta svo miklu fyrir Láru og ekki bara það, heldur gætum við aðlagað húsnæðið að öllum hennar þörfum. Svo söfnunin mun halda áfram,“ segja foreldrarnir að lokum, en Lára heldur úti Facebook síðu þar sem hægt er að fylgjast með daglegu lífi hennar. „Lára sendir þúsund-milljón knús, þakkir og og kærleikskveðju.“

Hægt er að leggja Láru lið í gegnum söfnunarreikning hennar:

Reikningsnúmer: 322-13-110710

Kennitala: 100109-3950

Hægt er að fylgjast með daglegu lífi Láru á Facebook.
Mynd/Aðsend