Gleym mér ei var stofnað árið 2013 og fagnar því tíu ára afmæli í ár. Það voru þær Anna Lísa Björnsdóttir og Hrafnhildur Hafsteinsdóttir sem auk Þórunnar stóðu að stofnun félagsins en sameiginleg reynsla þeirra af missi á meðgöngu færði þær saman.

„Anna Lísa missti barn á meðgöngu og fannst skorta fræðsluefni fyrir foreldra í þeirri stöðu. Það var eitthvað til en henni fannst þörf á endurskoðun og uppfærslu.

Þau hjónin giftu sig eftir að þau misstu barnið og báðu brúðkaupsgesti að gefa pening í stað gjafa sem þau hjónin gáfu síðan til Landspítalans með það að markmiði að þessi fræðsla yrði endurskoðuð,“ segir Þórunn aðspurð um upphafið

„Ég var þá að vinna á meðgöngu- og sængurlegudeild og Anna Lísa kom inn í vinnu að bæklingnum fyrir hönd foreldra sem var ótrúlega gott.“

Þekki sorgina af eigin raun

Sjálf þekkir Þórunn af eigin raun þá djúpu sorg sem fylgir missi á meðgöngu en binda þurfti enda á fyrstu meðgöngu hennar þegar hún var gengin 20 vikur.

„Við tuttugu vikna sónar kom í ljós alvarlegur fósturgalli svo við ákváðum eftir viðtal við lækni að binda enda á meðgönguna. Minn drengur og drengurinn hennar Önnu Lísu voru báðir jarðsettir í duftreitnum fyrir fóstur í Fossvogskirkjugarði.“

Þórunn segir þær hafa verið sammála um að gera mætti endurbætur á reitnum og upp frá því hafi Gleym mér ei orðið til.

„Við sáum fljótt að við þurftum að stofna reikning, fá kennitölu og setja nafn á félagið svo við gætum safnað fyrir endurbótunum.“

Um er að ræða valkost fyrir fólk sem missir börn á meðgöngu. Í duftreitnum er jarðað fjórum sinnum á ári í sameiginlegan reit og eru ekki sérstakar merkingar. Það tók þrjú ár að gera endurbætur á reitnum og er hönnuður þeirra Kristín María Sigþórsdóttir.

„Svo fer boltinn að rúlla, við byrjum að hafa minningarstund árlega þann 15. október sem er dagur missis á meðgöngu og barnsmissis,“ segir Þórunn en félagið og starfsemi þess hefur stækkað mikið.

Kælivöggurnar breyttu miklu

Eitt mikilvægt verkefni sem félagið hefur staðið fyrir var söfnun fyrir svokölluðum kælivöggum fyrir Landspítalann og fæðingardeildir á Akranesi og Akureyri.

„Þær eru hannaðar til að fólk geti haft barnið hjá sér fyrstu dagana. Þetta eru fallegar vöggur með kælibúnað sem heldur kulda að barninu. Það þarf að halda kulda að þessum krílum sem fara svo kannski í krufningu.

Maður þarf að passa að allt varðveitist vel svo hægt sé að finna orsök fyrir því að barnið lést. Það þurfti því að fara með barnið í kalt herbergi eða í kæli yfir nóttina, en nú geta foreldrar haft barnið í þessari vöggu allan tímann sem þau eru inniliggjandi. Þetta breytti ótrúlega miklu,“ segir Þórunn með áherslu enda stuttur tími sem foreldrarnir fá með barni sínu í þessum erfiðu aðstæðum.

„Þetta eru kannski tveir – þrír dagar. Þá eru jafnvel systkini að koma og ömmur og afar. Það er svo gott að geta haft þennan tíma til að taka myndir og skapa minningar.“

Gleym mér ei hefur jafnframt unnið bæklinga og gefið lítil föt á fæðingardeildir til að færa foreldrum í slíkri stöðu.

„Það eru konur um allt land að sauma föt og prjóna teppi, húfur og peysur.“

Að fara með eitthvað heim

Þórunn segir ljósmæður gera sitt besta til að taka handa- og fótaför og hárlokk fyrir foreldrana að eiga til minningar ef börn fæðast andvana eða fósturlát verður.

„Árið 2017 fórum við átján ljósmæður á ráðstefnu um andvana fæðingar til Cork á Írlandi þar sem ýmis góðgerðarfélög kynntu jafnframt sína vinnu.“

Þar sáu þær svokallaða minningakassa og strax við heimkomuna hófst Þórunn handa við að útbúa slíka kassa sem hægt væri að afhenda hér heima.

„Í honum eru tveir bangsar, einn ætlaður fyrir barnið og einn sem foreldrarnir eiga, svo eru armbönd frá Aurum, eitt fyrir barnið og annað fyrir foreldra, kertastjaki með gleym-mér-ei blóminu, gipsmót og bréf til foreldranna frá okkur.“

Tvisvar til þrisvar á ári koma stjórn og félagsmenn saman og pakka í minningakassa og fara með á fæðingardeildir svo þeir séu til taks fyrir foreldra þegar á þarf að halda.

„Það er svo mikilvægt að skapa einhverjar minningar og að fólk geti farið með eitthvað heim af fæðingardeildinni því það er svo hræðilegt að lenda í þessu.“

Þórunn bendir á að ekki væri hægt að vinna þetta starf nema með styrkjum frá einstaklingum, fyrirtækjum og samtökum.

„Það hafa ótrúlega margir hlaupið fyrir okkur í Reykjavíkurmaraþoninu og það er okkar helsta fjáröflunarleið.“

Ótrúlega gefandi starf

Á téðri ráðstefnu í Cork var einnig fjallað um forvarnarvinnu og ákváðu stjórnarkonur í framhaldi að breyta aðeins markmiðum félagsins.

„Þá fórum við af stað með verkefnið Spörkin telja, í því hvetjum við konur til að fylgjast með hreyfingum og hafa samband ef þær eru eitthvað óöruggar og nýlega gerðum við bækling í samstarfi við heilsugæsluna um byrjun meðgöngu varðandi fyrirbyggjandi heilsufarslega þætti.“

Spurð um fræðslu í þessum efnum til heilbrigðisstarfsfólks minnist Þórunn á að í apríl verði ráðstefna um missi í barneignarferlinu, ætluð því.

„Það eru ákveðnir ferlar sem fara af stað þegar kona missir, hún hittir ljósmóður og lækni og oft er kallaður til sálgæsluaðili. Konur sem missa eftir 22 vikur fá heimaþjónustu frá ljósmóður. Það er vel að því staðið og þau fá vitjanir heim.“

Þórunn sem var starfandi á Landspítala í tíu ár og er þar enn í tímavinnu hefur lengi barist fyrir því að foreldrar sem missa fyrir 22 vikur fái einnig slíka þjónustu heim en það hefur ekki gengið.

„Það er ekki nógu vel haldið utan um foreldra sem missa fyrr. Þau fara bara heim og það er enginn skipulagður stuðningur, sem þyrfti svo sannarlega að vera. Það væri gott ef ljósmóðir kæmi heim því þessar konur fá líka mjólk í brjóstin og eru kannski með samdráttarverki og svo er það þessi andlega líðan foreldra sem þarf að sinna.

Það er svo sorglegt að sjúkratryggingar hafa ekki viljað taka þátt í þessu. Ég er líka að reyna að ýta á heilsugæsluna, að ljósmæður sem voru með þessa foreldra í mæðraverndinni hringi í þá og athugi með líðan þeirra. Það er svolítið það sem ég vil fá út úr þessari ráðstefnu, að við bætum þjónustuna við þessa foreldra.“

Endi bundinn á meðgönguna

Í starfi sínu á meðgöngu- og sængurkvennadeild hefur Þórunn margoft sinnt foreldrum sem missa.

„Þetta er ótrúlega gefandi, fólk er svo þakklátt fyrir allt sem maður gerir og það þarf að gera þetta vel og vanda sig. Það er mikilvægt að gera þetta eins fallegt og hægt er í þessum erfiðu aðstæðum. Það gefur mér ótrúlega mikið. Ég hef sjálf verið í þessum sporum og veit hvað skiptir miklu máli að þetta sé gert vel.“

Á sinni fyrstu meðgöngu árið 2005 fór Þórunn í 12 vikna sónar þar sem allt kom vel út, en svo tveimur mánuðum síðar, í 20 vikna sónarnum, kom höggið.

„Þá kemur alvarlegur fósturgalli í ljós. Eftir að hafa talað við lækni tókum við þá ákvörðun að enda meðgönguna. Það var gríðarlegt áfall og erfitt,“ rifjar Þórunn upp og segir að skort hafi eftirfylgni.

„Við leituðum ekki til sálfræðings og það var engin eftirfylgni af hálfu spítalans. Það er svo sorglegt að þannig er staðan enn í dag, næstum 20 árum síðar. Við hefðum svo sannarlega þurft einhvers konar eftirfylgd.“

Þórunn segir að þótt ákvörðunin hafi verið mjög erfið hafi hún aldrei efast, enda voru syninum ófædda ekki gefnar góðar lífslíkur.

„Ég efaðist aldrei um ákvörðunina því þetta var það alvarlegt. Ég hefði aldrei viljað að hann hefði fæðst og þurft að vera á vökudeild og upplifa alls konar inngrip. Við hugsuðum að þetta yrði aldrei neitt líf fyrir hann.“

Þórunn þurfti að fara í gegnum fæðingu sonarins andvana.

„Við fengum að hafa hann hjá okkur og fengum fótafar,“ segir Þórunn og bendir á fallega kúlu með agnarsmáum fótaförum inni í.

„Við fengum einhverjar minningar og það var dýrmætt að fá að sjá hann og taka af honum myndir.“

Sónar ekkert skemmtitæki

Þórunn segir þau hjónin hafa fengið góðan stuðning frá sínum nánustu en hefðu þegið meira frá heilbrigðisstarfsfólki.

„Það var enginn sem hringdi frá mæðraverndinni en það hefði skipt miklu máli.“

Þórunn hafði lokið hjúkrunarfræðinámi árið á undan og starfaði á krabbameinsdeild.

„Við vorum fimm barnshafandi á svipuðum tíma á deildinni og ég var ákveðin í að reyna aftur. Ég ætlaði ekki að sitja ein eftir ekki með lifandi barn. Fljótlega eftir að við fengum niðurstöður sem sýndu að ekki væru miklar líkur á að þetta gerðist aftur varð ég aftur ófrísk og náði að verða samferða þeim öllum.“

Þórunn viðurkennir að hafa verið óttaslegin á meðgöngunni.
„Ég var mjög hrædd og sónar fyrir mér er ekkert skemmtitæki. Sónar er bara til að athuga hvort það séu einhverjir alvarlegir gallar eða frávik á meðgöngunni. Þetta er ekki til að fá að vita hvort þetta sé stelpa eða strákur,“ segir hún ákveðin. „Ég var alltaf rosalega stressuð og við bæði. Maður varð ekki rólegur fyrr en maður fékk hann lifandi í fangið.“

Í þeim efnum rifjar Þórunn upp slík augnablik í starfi sínu.

„Þegar maður hefur upplifað að fólk missi barn er magnað að fá svo að vera viðstaddur þegar það fær lifandi barn í hendurnar. Það er ekkert sem toppar það.“

Sem ljósmóðir hefur Þórunn upplifað með fólki mestu gleði þess og dýpstu sorg og segist hún eðlilega taka hið síðarnefnda inn á sig.

„Við ljósmæður erum stundum í einu herbergi að sinna foreldrum sem eru að missa barnið sitt og förum svo í næsta herbergi að sinna fólki með lifandi barn. Það getur verið erfitt.“

Eigin sára reynsla hjálpar

Hún segir hugann vera hjá þeim sem eru að ganga í gegnum erfiðleika, líka þegar heim er komið.

„En maður verður að reyna að hugsa að maður sé að gera gott og hjálpa fólki á erfiðum stundum. Því miður getum við aldrei komið í veg fyrir allan missi. Eftir erfiða daga reyni ég að gera eitthvað fyrir sjálfa mig, fara í göngu eða annað, svo maður brenni bara ekki út.

Það hefur hjálpað mér ótrúlega mikið að hafa farið í gegnum þetta sjálf. Ef ég hefði ekki lent í þessu væri ég ekki búin að gera það sem ég er búin að gera í dag, stofna Gleym mér ei og sinna fólki í þessum erfiðu aðstæðum, með þessa reynslu held ég að maður geti gert það vel.“

Aðspurð hvort hún leiði hugann að því hvort einhver æðri tilgangur hafi verið með hennar missi segir Þórunn það hafa læðst að sér.

„Þetta er alla vega búið að leiða til einhvers góðs, að vinna með Gleym mér ei gefur mér ótrúlega mikið.“

Fengu aldrei að sjá barnið sitt

Áratugur er frá stofnun Gleym mér ei sem hefur sannarlega lyft grettistaki í umræðunni um þennan sára missi. Mörg þekkjum við þó sögur frá eldri kynslóðum þar sem slíkur missir var vart settur í orð og fólk átti bara að halda áfram og bera höfuðið hátt. Þórunn þekkir slíkar sögur vel.

„Á minningarstundina kemur oft eldra fólk sem aldrei hefur fengið að vinna úr sinni sorg. Fólk sem fékk aldrei að sjá barnið sitt, á engar minningar um það og engar myndir, veit jafnvel ekki hvar það er jarðsett.

Í kringum 1950 missti amma mín tvíburadrengina sína, hennar fyrstu börn,“ segir Þórunn og viðurkennir að sár reynsla ömmu sinnar hafi verið henni mikil hvatning til frekari vinnu á þessu sviði.

„Þeir voru fullmeðgengnir en vegna langrar og erfiðrar fæðingar fæddust þeir andvana. Hún fékk aldrei að sjá þá. Hún á engar minningar um þá. Þeir voru bara teknir. Þetta sat í henni alla ævi. Hún hefur þó alveg talað um þetta og það hefur alltaf verið talað um tvíburana í fjölskyldunni. Þó að hún væri orðin gömul grét hún enn yfir þessu, hvernig staðið var að þessu. Þetta er bara hrikalegt.“

Þórunn segir algengt að fólk fari að ræða slíka reynslu á efri árum.

„Sem betur fer er þetta breytt í dag en hugsaðu þér, það eru bara tíu ár síðan Gleym mér ei var stofnað. Áður voru engin samtök, það er ótrúlegt að hugsa til þess.“

Óviðeigandi athugasemdir

Gleym mér ei heyrir undir Sorgarmiðstöð þar sem Þórunn hefur nú starfað í hlutastarfi undanfarið ár.

„Þar hef ég boðið upp á samtöl fyrir foreldra sem hafa misst. Eins erum við með hópastarf þar. Við hittumst þá og fólk segir sína sögu. Það er ótrúlega gott að heyra hvað aðrir hafa gengið í gegnum og geta samsamað sig þeirri reynslu.“

Sumir eiga erfitt með að nálgast fólk eftir missi og segir Þórunn enga eina rétta leið en bendir þó á að margir hafi upplifað óviðeigandi orðalag, eins og: „Þú ert ung, þú getur reynt aftur,“ eða: „Kannski var þetta fyrir bestu.“
Þess vegna gáfum við út bæklinginn: Þegar gleðin breytist í sorg: Nokkur orð til aðstandenda, en þar er farið yfir hvað er gott að gera og hvað ekki.“

Mikilvægt að sinna gleðinni líka

Þórunn er einn stofnenda Bjarkarinnar ljósmæðra en þar hefur nú verið starfrækt fæðingarheimili í sex ár. Hún kemur enn að þeirri starfsemi sem brjóstagjafarráðgjafi auk þess að starfa á Landspítala á meðgöngu- og sængurlegudeild og í afleysingum á heilsugæslunni í Vestmannaeyjum.

„Ég er frá Eyjum og á þar íbúð svo það er gott að geta farið þangað inni á milli.

Það er líka mikilvægt að sinna einhverju gleðilegu með starfinu hjá Gleym mér ei,“ segir hún.

Auk fjölbreyttra starfa hér á landi hefur Þórunn nokkrum sinnum farið í hjálparstarf til Gambíu.

„Bróðir minn og mágkona reka þar heilsugæslu. Þau eru með second hand-verslun í Eyjum sem heitir Kubuneh og allt sem kemur þar inn fer í að reka þessa heilsugæslu. Ég fór þangað tvisvar á síðasta ári og er á leiðinni aftur nú í apríl,“ segir Þórunn en bætir við að stór hluti starfsins í Afríku sé að kenna heimamönnum rétt handtök.

„Það er svo gott að geta gefið af sér og hjálpað,“ segir hún að lokum.